孤独症流量门户 自闭症机构入驻

一个“网红”议长,因为自闭症辞职

来   源:厦门然和海沧中心(厦门市海沧区)
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摘   要:提到约翰伯科(JohnBercow),很多人会下意识地蹦出“Orderrrrr!”这个单词。正如视频画面中,他瞪圆双眼,噘着嘴,拉长脖子,扯着喉咙一声声地喊着“order”(肃静),努力维持着议会的秩序。在他长达十年的议长角色中,这一形象深深烙印在人们心中,使他一度成为“网红议长”。约翰▪伯科(Jo
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提到约翰伯科(John Bercow),很多人会下意识地蹦出“Orderrrrr!”这个单词。

正如视频画面中,他瞪圆双眼,噘着嘴,拉长脖子,扯着喉咙一声声地喊着“order”(肃静),努力维持着议会的秩序。在他长达十年的议长角色中,这一形象深深烙印在人们心中,使他一度成为“网红议长”。


约翰▪伯科(John Bercow)

生于1963年,犹太移民的后代

他的祖父在一百年前从罗马尼亚迁到了英国

1997年,伯科当选白金汉选区议员

03-04年任保守党影子内阁国际发展大臣

2009年当选下议院议长

2015年连任

2019年辞去议长职务

除了让他红遍大江南北的“order”,令人印象深刻的还有伯科与以往英国议长们迥然不同的行事风格。英国下议院又称平民院,其议员由选民按选区多数代表制直接选举产生,行使着立法权、财政权和行政监督权。与上议院相比,下议院是真正掌握实权的地方。为保证决议和政策无政治偏袒,英国下议院议长需要脱离其党派,以中立的身份主持会议。然而,伯科却反其道而行之,人们常常可以在议会中看到他中气十足、气势凌人地表达政见,发挥政治影响力,就连前首相卡梅隆嘲笑他,他也不忘狠狠怼回去。

这个在政治领域不卑不亢的“狠角色”,在生活中却是温和而老派的。在传记《伯科,议长先生》中,作者弗里曼曾引述一名议员的话说,伯科先生在接见贵宾的时候,绝不会只说“很高兴见到您”,而是说“在这最高级的唐宁茶(英国国茶)的佐味下,见到您是我无上的光荣。”如此的反差使他鲜活有趣的形象更加深入人心。

2019年9月,他哽咽着宣布辞去下议院院长一职,结束自己长达10年的议长角色。这也使他成为英国230年来首位不被授予爵位的议长。

在人们看来,他的离去是因为英国脱欧。他却表示,决定离去,主要是为了家庭。

在权势和荣光的背后,伯科和妻子莎莉并肩作战了数十年,养育着患有自闭症的儿子奥利弗。在他们的努力下,奥利弗不仅取得了巨大的进步,同时英国自闭症关爱事业也在伯科的推动下得到了前所未有的发展。

作为英国自闭症协会副主席,在任职议长期间,他曾多次主导英国议会就自闭症相关话题展开讨论,内容涉及英国为自闭症儿童提供的教育,以及他们被排斥、霸凌和支持的情况等。他不遗余力地通过各种努力帮助组织的发展,推动大众对自闭症意识的提高。2016年,他亲自践行参与了自闭症科普公益行走活动,走完了长达15公里的全程。


01

“情况一定会变好的。”

“你三岁的时候也不会说话,

但之后你也很好呀。”

很多人都以奥利弗有一天可能会摆脱自闭症来看待和安慰约翰夫妇。面对亲朋好友的好意和宽慰,约翰夫妇显然很清醒,他们很早就意识到,正视孩子问题的存在远比活在一定会变好的幻想里来得正确。在奥利弗6个月大的时候,他们第一次感觉到了他的异常,那个时候开始,他和家人之间的眼神互动很少。18个月大的时候,约翰带他去散步,他对每一个路过的井盖都表现得很痴迷。两岁多时,奥利佛依然不能咿呀学语,这让约翰夫妇分明感到孩子一定有什么生理上的异常。约翰的父母告诉他们不要太担心,每个孩子都会有不同的成长历程。但约翰夫妇坚持了自己的看法,并带着奥利弗去看了一个自闭症领域的权威专家,经过一系列测试和游戏互动之后,他得到了自闭症的诊断认定。

早诊断意味着能够获得及时、足够的支援和帮助。经过约翰夫妇的努力和长期的训练,8岁时(2012年),奥利弗已经能够进入主流学校进行学习。问题还会存在和发生,例如,奥利弗很难交到朋友以及维持一段友谊。在友谊中他有点像个老板,所有的游戏必须以他的方式进行。很多人会说这就是孩子会做的事,但约翰夫妇清醒地意识到这是超出常规的。自闭症与生俱来的障碍使他很难自己去建立和维持长久的友谊,必须正视到这个问题的存在,才能帮助孩子改善这一情况。


02

伯科在任白金汉选区议员期间,有很多次带着奥利佛出门都让他感到十分窘迫。让奥利弗面对新的环境时会很棘手,除非他清楚知道自己在哪里,在干什么,否则他就会很暴躁或恐慌。比如,他们以前一直去逛一家白金汉的超市,如果他们不按惯常路线行走,奥利弗的核反应堆就会被点燃。在白金汉,周围都是伯科的选民,这很可能让他们觉得伯科是个坏父亲,连怎么带孩子都不知道。在奥利弗更小的时候,他曾经在超市崩溃过,周围围观的人只会觉得是他们管教不好孩子,或者说他本身就是一个调皮捣蛋的孩子。

如今,节节攀升的发病率已让自闭症从罕见病转为常见病,而与不断增长的发病率相比,社会大众对自闭症的认知远远不够,很多人还习惯将此等同于孩子的“不听话”。自闭症孩子与生俱来的交流障碍,使他们遇到问题时会用一些让普通人觉得“怪异”的行为来表达,了解他们的人会觉得很正常,认为这是他们与他人沟通的一种方式,不了解的人可能就会对他们存在偏见,甚至认为是一种威胁。社会还没有充分意识到自闭症这个群体,这成为伯科一直致力于推动英国自闭症关爱事业的原因之一。


03

“我不管他能否上大学”

“他极有潜力,我非常希望他能够独立生活”

“培养亲子关系非常重要”

“希望奥利弗可以有效地与人交流沟通,

找到合适的工作和生活,特别是要找到朋友”

谈到对奥利弗未来的期望,夫妇俩表示现在下结论还为时过早。在奥利弗这个年龄,当下吸引他的使他满足的东西会被他当作自己的未来,一天,他画画画得很好的时候会说自己将来要成为艺术家,另一天,他享受足球比赛的话会说要成为一名足球运动员。夫妇俩认为只要是他能做自己想做的事,无论是什么都可以。伯科还特别强调,或许他会擅长我们不擅长的东西,但这并不意味着我们可以将个人的经历和野心强加在他身上,未来是开放的,是属于他自己的。

作为有特需孩子的家庭,常常被问及有一个自闭症孩子对家庭会有什么影响。几乎不可避免,有障碍的孩子会需要你付出大量的精力,而对于家庭里的其他孩子,可能会不太公平。对于约翰夫妇,困难点在于,奥利弗作为长子,弟弟妹妹很容易模仿他的行为,并觉得这些举止是正常的,因此他们开玩笑地说,“我们常常会感觉自己养育着3个,而不是1个自闭症孩子。”

有一个自闭症孩子对于家庭来说无疑是一个特别的存在,这种特别在于自闭症孩子与生俱来的障碍,以及障碍所导致的在生活中的重重困难。因此,在面对自闭症孩子存在的问题上,他们从不回避和逃避,因为正视才有帮助和改善的可能。自闭症孩子首先是孩子,从这一点上来说,他也只是家庭中的一份子,是与其他孩子一样的存在。在养育特需孩子的路上,他们不因自闭症而禁锢孩子的未来,而是用开放的态度陪着孩子一起成长,一起探寻未来的不同可能。

既特别又一样,当我们用这样的眼光看待孩子时,他也会和其他孩子一样,惹人疼爱。

更多相关访谈视频请进入B站搜索:

《议长夫妇谈作为患有自闭症的儿童父母的

方方面面》

网址:

https://www.bilibili.com/video/BV1ob411H7Jv?from=search&seid=15432241435627766681

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朱倩楠
朱倩楠
人物性质:机构特教
所属单位:锦州市向日葵儿童康复训练中心
人物特长:机构特教
区     域 :辽宁锦州市
单位性质:民办康复机构| 残联定点机构
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