英国议会议长约翰·伯科的儿子被诊断为自闭症

一个外国政治人物要在中国成为网红，身上没两把刷子怎么行？！

快来看看我们今天的主人公——现任英国议会议长约翰·伯科，让自己红透网络，他只用了一个单词！

NO.1

荣光背后的心酸

最近，约翰·伯科议长再一次成为媒体的焦点，因为他宣布自己即将主动辞去英国议会的议长职务，这意味着他将成为230年来首位不被授予爵位的议长。

做出这个艰难的决定主要是因为英国脱欧问题，不过家庭因素对他而言也是意义重大。

下图是他在宣布即将离职时的场景：他望向自己的家人，对他们表示深深的感谢，泪水瞬间润红了眼眶，看上去无比心酸。

没错！他一定是个有故事的人！

果不其然，小星只是轻轻一扒就发现——他的大儿子在10多年前被诊断为自闭症。

图片中间就是约翰的大儿子，奥利佛，右边的是约翰的妻子，萨莉。（图片来源：英国每日镜报）

10多年，夫妇二人共同经历了艰难岁月，他们一起并肩为自己的儿子而努力奋战。而约翰更是极大地推动了整个英国自闭症关爱事业的发展。

NO.2

痛苦一分不少，管你多么有权势

议长的权势在英国可以排名前五，但，那又怎么样呢？

议长夫人在一次采访中介绍了他们和儿子奥利佛的故事。

“我们第一次感觉奥利佛有些奇怪是在他6个月大的时候，那个时候开始，我就觉得他和我之间的眼神互动很少。我的父母告诉我说不要太担心，每个孩子都会有不同的成长历程。

于是我放松了警惕，他18个月的时候，有次我带他去散步，他对我们路过的每一个窨井盖都很痴迷。即使是这样，我还是相信他会慢慢变得不那么“奇怪”。不过最终我们还是带他去看了一个自闭症领域的权威专家，在经过一系列测试和游戏互动之后，他得到了自闭症的诊断认定。

约翰和我都因此遭受了巨大的心理打击，我们从没想过我们的孩子竟然会出这样的状况。专家说奥利佛社会交往和同情能力很弱，也很难找到朋友，想到这些，我就觉得极度心酸。”

“让奥利佛面对新的环境时会很棘手，除非他清楚地知道自己在哪里、在干什么，否则他就会很暴躁或者很恐慌。比如我们以前一直去逛一家在白金汉的超市，如果我们不按照惯常的路线行走，奥利佛的核反应堆就会被点燃。

这个事情第一次发生的时候，约翰感到十分窘迫，因为周围都是他的选民（约翰·伯科是白金汉选区的议员），这很可能让他们觉得约翰是个坏父亲，连怎么带孩子都不知道。

当然，了解自闭症的人应该知道这不是事实，但是要想普通人解释清楚并不容易。每次我们解释的时候，都好像是在“掩饰”我们糟糕的亲子能力。

现在奥利佛做了哥哥，他有一个弟弟和一个妹妹。所以麻烦的是，他每次显得暴躁，弟弟妹妹就很容易学他，并觉得这些举止是正常的。很快，我们常常会感觉自己养育着3个，而不是1个自闭症孩子。

自闭症发病率已经高达1%，也许有些人觉得奥利佛有一天可能会摆脱自闭症，但我们被告知这可能是一种我们需要终身面对的问题。”

NO.3

恢复平和，奋起应战

奥利佛上的是普通学校，但是他需要一个特教老师陪在旁边，这他感觉自己和其他同学是不一样的，但逐渐地，他也接受了。我们本来不打算告诉奥利佛他的独特之处，但既然他自己已经有所感觉，我们也就说了——我们真的不想让其他人告诉他这个事情。

很多人告诉我们说，不应该给孩子贴上一个标签，不过现在我们其实对孩子有自闭症蛮自豪的。

我们不应该回避它。没错，它是个问题，有时候甚至很难熬，不过我们只是这个孩子的父母，我们才不管他到底有什么问题，他只是我们的孩子。当我们用这样的眼光看待孩子时，他也会和其他孩子一样，惹人疼爱。

他只是一种不一样的存在，如果他不想，我们也不太想改变他。

作为在英国具有影响力的人物，约翰开始通过自己的努力推动整个英国自闭症关怀事业的发展。

约翰现在是英国自闭症协会的副主席，他通过各种努力帮助这个组织发展。下图是他在2016年参加自闭症科普公益行走活动的照片，他亲自参与，并且走完了长达15公里的全程。

(图片来源：www.johnbercow.co.uk)

当然，他怎么可能忘记在自己的岗位——英国最高权力机构下议院输出影响力呢？

他主导了英国议会就自闭症相关话题展开讨论（议长有权选择议题），下面小编就来翻译一下他在这个议题上的演讲及部分与其他议员的互动实录。

约翰·伯科（John Bercow）是这场辩论的领导者，在这场辩论的核心关注点是英国为自闭症儿童提供的教育，以及他们被排斥、霸凌和支持的情况。

约翰·伯科(白金汉选区议员，保守党党员)：首先，我必须表明自己是一个被诊断为自闭症的四岁男孩的父亲的身份。此外，我感谢全国自闭症协会（National Autistic Society）等各组织为本次辩论提供了宝贵的简报。

自闭症是一种复杂的终生神经系统疾病，它影响一个人与他人沟通和联系的能力。据估计，大约每100名学龄儿童中就有一名患有自闭症。

我很遗憾地说，他们经历心理健康问题的可能性是非自闭症同龄人的三倍。同样，据估计，其中只有大约12%的人最终可以就业。这部分儿童每年的花费约为28亿英镑。

不服从被错误地和无知地混为一谈。掌握两者之间的区别是非常重要的。

在这次辩论和我的开幕词中，我将集中讨论三个主要问题。首先是自闭症孩子被学校排斥的问题。

为了能让孩子们学习和接受教育，他们必须能被置于安全的、适合他们的环境中。因此，这应该是一个合法的、持续的需要尊敬的议员们严肃关注的问题。27%的自闭症儿童被排除在外，而非自闭症儿童中只有3%或4%被排除在外。

然而，还有另外一种更令人不安的现象——除了官方记录的情况，还存在着非官方的、非正式的而且常常是没有记录的排斥情况。在这方面，在2007年1月至7月间进行的一项研究报告最近已经提交给国务大臣，该报告令人震惊地发现，43%的受访家长说：他们的孩子在过去12个月中至少被学校拒之门外一次，而且可能不止一次。

其实，相关法律条款是存在的。我不知道部长是否认为有必要把全部80页的指南再次送到学校，以提醒他们有责任在学校内有效地满足孩子的需要。

让我举一个从全国自闭症协会（National autism Society）简报年鉴中的一个非正式排斥的例子：一位老师对孩子的父母说，“如果他回家就好了。”很多时候，残疾和不服从被错误地和无知地混为一谈。掌握两者之间的区别是非常重要的。

有44%老师认为自己没有足够的信心可以把患有自闭症的儿童教好

李·斯科特先生（北伊尔福德选区议员，保守党党员）：我亲爱的朋友，你会同意我下面提出来的这个问题吗？根据一项有教师工会所做的调查，有44%老师认为自己没有足够的信心可以把患有自闭症的儿童教好。这个问题也是导致这些孩子被排斥的一个重要原因。

约翰·伯科：亲爱的我的朋友，你是对的。的确，劳动力培训——不仅是教师的培训，而且是整个儿童教育相关工作团队的培训——是这场辩论中的关键问题。

斯蒂芬·莱迪曼博士（南萨尼特选区议员，工党党员）：我同意阁下所说的每件事，但在他离开排斥这个主题之前，我可以问他是否知道这个情况？一些老师会因为知道这样排斥孩子是违法的，而转而对父母说，“你的孩子可以到另一所学校去"。

约翰·伯科：没错，这的确存在，真是令人发指！更糟糕的是，它还并不少见，那些不太好管理、教育成本昂贵的学生往往会被转到教学质量低下的学校，而这些学生中的75%其实是有特殊教育需求的。欣慰的是，我知道政府正在寻求改善这种情况。

有时被开除的不是霸陵者，而是被霸陵者！

关于霸凌问题（我要关注的第二个问题），约40%的自闭症儿童家长表示，他们的孩子曾被其他孩子霸凌。有时，霸凌者会被学校暂时开除，或者在极端情况下被永久开除。但我很遗憾地说，有时被开除的不是霸陵者，而是被霸陵者！同样是因为“如果他不分散老师和其他学生的注意力就好了”，这是多么恶俗的官僚心态！

现在，最好让我们弄清楚霸凌究竟是什么意思，它可能是身体上的，可能是言语上的，或者是直接是歧视，也可能是虐待或者被故意忽视。我想起一位家长对树屋组织（TreeHouse）说：“我的儿子被欺负到想结束自己的生命，他经常自残。“

英国政府最近（2008年9月）出版了一本关于应对霸陵的指南，长达55页，对此我向部长表示祝贺。但是，出版一份指南和确保遵守指南之间是有区别的！我们需要公布数据！我们需要定期检查！我们需要全面的地区评估！

让我们设置一个反霸陵的议题，分不同部分在这一整年中充分讨论，包括霸陵残疾、霸陵同性恋或双性恋学生，霸陵其他种族，让我们尝试用一切可能的策略来解决这些问题，不管是胡萝卜还是加大棒。

我们需要一种连续不断的支持！不仅是在任何一个尊敬的议员的选区，而是在整个国家范围内为不同类型的孩子量身定制的合适的教育。

我想继续讲一个关键的话题，那就是对自闭症谱系孩子的筛查以及持续的支持，并且这项工作应该覆盖至16岁以上的年轻人。

我们应该感到羞耻的是，现在还有45%的家长表示，从他们表现出疑似谱系障碍的关切，到孩子真正得到支持，往往要经历一年或更长时间的等待。

当务之急是根据个别儿童的特殊需要和情况提供专门的支持，并且我们现在已经有很多方法，比如：

-在校园环境中使用适当的卡片

-合理规划课时和休息时间来帮助孩子们适应

-开辟指定的地方，让自闭症儿童可以远离由一大群人包围而给他或她带来的噪音、喧闹、干扰和焦虑

-社交技能教学项目

-图片交换沟通系统（南安普敦大学已经对其进行了同行评审，并认为这是迄今为止设计的最有效的干预措施之一）

-早期密集的行为干预（也得到了很好的评价，尽管它仍存在一些争议）

-家庭环境中的支持（这最后一点至关重要！我们正在寻求为儿童提供无缝的支持，通常一个孩子在学校得到了很好的支持，但是孩子父母告诉我们，当孩子回家时，一切都变化甚至崩溃了。所以，学校与家长和孩子之间的互动和沟通是十分重要的）

我们需要一种连续不断的支持！不仅是在任何一个尊敬的议员的选区，而是在整个国家范围内为不同类型的孩子量身定制的合适的教育。我所在的地区，白金汉郡，有6个小学阶段的自闭症儿童教育中心，2个初中阶段的自闭症儿童教育中心，但是很多其他地方没有这种条件。

我们知道，根据研究证据，50%的自闭症儿童父母认为他们的孩子正在接受不合适的干预。更加值得关心的是，如果尊敬的各位只是看到了：小学阶段的情况不算太好，中学的情况有一些继续恶化的趋势，那么这种观察是远远不够的！因为16岁以上的服务供给严重不足！我记得社会保障监察委员会曾经表示，从中学到16岁以后的特殊教育服务是“一场噩梦”！

现实是，太多的孩子遭受了太多的痛苦，他们等待了太长时间，却没有得到多少帮助

最后，我不希望让这场辩论仅仅沦为一场无情的消极聚会，这是不正确的！而且，在我看来，这也不应该夹杂保守党、工党和自由民主党成员之间的党派之争。

我也意识到，其他同事也希望为辩论贡献他们的智慧，今天有这么多同事出席，这显示了人们对这项极其重要的事业的兴趣、热情和承诺。

我十分尊敬国务卿，她对特殊教育的兴趣超过了近年来任何一位国务卿，这是不可思议的。我们计划推出更多的设施建设方案，进行更大规模的研究，增加投资，进行更多同行评审和研究等等。

因为现实是，太多的孩子遭受了太多的痛苦，他们等待了太长时间，却没有得到多少帮助。该是我们把这些事情提出来并付诸行动的时候了！

NO.5

同情、赞赏、思考

上述采访和演讲稿均有删节，不过小星想要表达的信息已经都在里面了。

1、不分国界，无论贫富，自闭症是另外一个层面的事情，这种困苦是逃不开的。

2、我们可以放弃，也可以勇敢面对。敬佩伯科夫妇的勇气和他们对孩子的爱。

3、英国自闭症关怀事业因为伯科得到了很大的重视和发展，尽管在这方面，英国这样最发达的国家也面临着很多问题。（本次演讲发生于2009年）

4、我们何时可以有这样种“幸运”——在国家最高权力机构认认真真地讨论这个议题？