再谈干预机构对自闭症是否有效

昨天的《机构对自闭症更有效吗》一文有不少留言，椰菜君在这里做一个回应。先用个比喻（很不合适，但是容易理解）来解释前文的研究结果。

有两组孕妇，年龄什么的都差不多，都想生儿子。一组孕妇什么也不做，听天由命；另一组孕妇交费给专业师傅干预，每天喝转女为男汤，做转女为男操，念转女为男咒。十月怀胎，一朝分娩，两组孕妇生男孩的比例都是50%左右。

再回应几条留言。

有留言这么说，“如果你能解决或有合适的建议能让自闭症儿童能够顺利普校，我就很支持。你这样就是无形中又给家长们徒增压力，耗费精力和金钱。动动手指，搬运文献谁都会。”

这个就有些强人所难了。。。

椰菜君，窜海曲之皓首匹夫尔，一生未尝肉食，何德何才有办法“让自闭症儿童能够顺利普校”。。。也就是做了下谁都会的搬运文献，何以就“无形中又给家长们徒增压力，耗费精力和金钱”？难道去机构干预是免费，去普校去幼儿园是要交一个月几万的高价吗？

有留言这么说，“这个实验对比的前提是 进入普校和特校的人群基本无差异，可是事实情况是大部分自闭症患者不是那么容易进入普校的，而能够进入普校的大多数基础都还不错，那这样出来的对比结果根本没有意义。”

事实上该项研究为避免这个问题，从两组儿童中分别选取了26位，在各方面都是配对的，因此不存在进入普校的孩子基础比进入特校的好的事情。只是这26对儿童的研究比较结果，更会让某些人感到不堪，这里是原文的翻译：

“在检查匹配的子样本时，类似的发现也很明显。在 ME ( t (26) = 4.075, p  < 0.001) 和 SE ( t (26) = 2.691, p  = 0.012) 设置中，ADOS-2 CSS 分数明显下降。在这里，改进也是由 ADOS-2 SA CSS 在 ME ( t (26) = 4.786, p  < 0.001) 和 SE ( t (26) = 2.691, p  = 0.012) 设置中的减少推动的。然而，在匹配样本中，SE 儿童的 RRB 症状严重程度显着增加（恶化）（t（26）= -2.185，p  = 0.038），而 ME 儿童则没有（t(26) = 0.108，p  = 0.915)。”

这段话说，这26对原本各方面匹配的儿童，在分别进入普校（ME）和特校（SE）一到两年后，进入普校者的平均ADOS严重程度下降4.075分，而进入特校者的平均ADOS严重程度下降2.691分；推动这个下降的主要动力是 ADOS-2 SA（社会影响），进入普校者下降4.786分，进入特校者下降2.691分；至于刻板行为，进入普校者略有下降，0.108分，进入特校者却显著恶化，上升了2.185分。

由此看来，进入普校者的社交改善优于进入特校者，进入普校者的刻板虽然没有改善，但比进入特校者的恶化，那还是要好太多了。至于为什么，相信有经验的老家长都明白。

这项研究只不过是因为配对患儿人数少，没有着重谈论这方面的数据，只是用全体患儿的数据得出一个无论去普校还是去特校（机构），后来的自闭症症状严重程度都一样的结论，算是很给面子了。

有留言这么说，“这里面有个控制变量要考虑，就是普校对特殊孩子的支持度，很多学校老师把孩子扔一边，完全不管，和老师能一视同仁对待孩子，甚至给到特殊孩子更多支持，效果是会显著不同的。”

呃。。。

这就是个问题了。如果孩子本来都差不多，普校的“老师把孩子扔一边，完全不管”，而特校的“老师能一视同仁对待孩子，甚至给到特殊孩子更多支持”，结果孩子们的自闭程度还是差不多，甚至普校的孩子还好那么一点。。。这真是情何以堪。要是考虑到某些特校（机构）一个月要几万学费，普校只有这十分之一甚至免费，那就不仅仅是情何以堪了。

有留言这么说，“想请教一下，这个研究当中说的“特校”环境等同于一对一辅导的机构吗？因为考虑到某些特校课程设置也是简化内容的大班课，那普校放羊和特校放羊没什么差别也可以理解。”

原文在提到“特校”（文中的SE，普校是ME）的时候是这么说的（软件翻译的，将就看）：

“在 SE 环境中，一小群患有 ASD 的儿童通常会从相对较多的 SE 专业人员和治疗师那里得到强化、结构化和专门的护理。然而，这些孩子通常被排除在与正常发育的同龄人的互动之外，因为 SE 环境通常与 ME 环境在物理上是分开的。相比之下，被安置在包容性 ME 中的 ASD 儿童接受的专业护理要少得多，但有机会通过与正常发育的同龄人的日常互动来学习社交技能。”

“在以色列，在 SE 环境中提供有针对性的 ASD 干预专业人员的可用性远高于他们在 ME 环境中的可用性。这意味着被安置在 ME 环境中的年幼儿童的父母通常必须投入大量时间和资源来为他们的孩子在教育环境之外获得额外的干预时间。”（研究者没有提及去SE的孩子，其父母有没有提供额外的干预时间。如果去ME的孩子课余在干预，那去SE的孩子课余在做什么呢？难道不是搞额外的干预么？）

其它留言这里不逐一回应，最后附上该研究的引言：

在大多数西方国家，患有自闭症谱系障碍 (ASD) 的儿童从小就被安置在政府资助的教育机构中。这些环境各不相同，范围从专属特殊教育 (SE) 到包容性主流教育 (ME) 环境。在 SE 环境中，一小群患有 ASD 的儿童通常会从相对较多的 SE 专业人员和治疗师那里得到强化、结构化和专门的护理。然而，这些孩子通常被排除在与正常发育的同龄人的互动之外，因为 SE 环境通常与 ME 环境在物理上是分开的。相比之下，被安置在包容性 ME 中的 ASD 儿童接受的专业护理要少得多，但有机会通过与正常发育的同龄人的日常互动来学习社交技能。

将 ASD 儿童安置在任何一种教育环境中的潜在好处和道德是一个持续争论的话题 。一些人认为，将患有 ASD 的儿童纳入 ME 并使他们能够与正常发育的同龄人互动是一项基本人权。其他人则认为 ME 设置无法满足自闭症儿童的需求，他们可能需要专门的护理才能茁壮成长。迄今为止，这场辩论主要基于道德和理论争论，而不是关于 ASD 儿童在任何一种环境中的结果的经验证据。

之前的几项研究评估了 ASD 儿童在特定教育环境中发展的纵向变化。一些报告称，在 SE 环境中患有 ASD 的儿童在认知和社交能力以及适应能力方面表现出显着改善。其他人报告说，被安置在 ME 的儿童在适应行为、沟通水平以及语言和学术技能方面表现出显着改善。 然而，这些研究并没有比较不同教育环境下的儿童。

迄今为止，只有少数研究直接比较了患有 ASD 的特殊儿童与 ME 儿童的纵向发展。一项针对 4-16 岁（平均年龄 8.5 岁）的 97 名自闭症儿童的研究报告说，两种教育环境中的儿童在 Vineland 评估的总体适应行为分数方面有相似的改善，而 SE 中的儿童在行为和社会化方面有更大的改善。另一项针对 5-18 岁（平均年龄 12.9 岁）的 108 名 ASD 儿童的研究报告称，与 ME 相比，SE 环境中的儿童在学术语言测试中的表现更好。相比之下，第三项针对 98 名幼儿（平均年龄 3.2 岁）的研究报告称，与 SE 相比，ME 中的儿童在认知得分方面表现出更大的进步，特别是如果他们表现出更严重的初始社交障碍。最后，最近一项在包容性和 SE 学前班实施早期开始丹佛模型 (ESDM) 干预的随机对照试验 (RCT) 研究报告称，两种环境中 15-32 个月大的儿童在语言、社交互动、认知方面表现出相似的改善、适应行为和自闭症症状，与教育环境无关。

这些有限和模棱两可的发现表明，关于 ASD 儿童在不同教育环境中的结果的经验数据很少。请注意，学龄前儿童的数据尤其缺乏，而且上述研究均未使用标准化评估检查核心 ASD 症状的纵向变化。

在这里，我们检查了 16 至 59 个月大的 ASD 儿童的核心 ASD 症状的纵向变化，这些儿童最初被安置在特殊或 ME 中。ASD 症状的严重程度是根据自闭症诊断观察时间表第 2 版 (ADOS-2) 在诊断时使用校准的严重程度评分 (CSS) 评估的，并在 12-24 个月后再次评估。ADOS-2 CSS 专门设计用于评估纵向变化，而不管儿童在不同时间点的年龄和语言能力的变化。

本文不构成任何医疗建议，只提供观点。