初始智商及后来的变化预测：孤独症儿童至青春期的轨迹丨干预的前提：动态绘制孩子的优势、不同、特质、缺陷、症状和障碍的广泛景观

我们，基于神经科学的神经逻辑，而非心理学的归因和分析理论，将新的神经科学见解转化为实用的干预方法；我们，基于大脑皮层发育的时间、前后和模态梯度，拥有从幼儿期靶向成年期的孤独症干预技术；我们，努力实现孤独症干预治疗的效果最大化！

孤独症谱系障碍的大伞下，注定充满分歧和争议。因为：

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谱系：

究竟是“障碍(disorder)”、还是“残疾(disability)”、或只是“不同(difference)”而已？

其相应的表现是症状(symptoms)、还是缺陷(deficits)、或是特质(traits)？

是由“受损(impairment)”导致的“残疾(disability)”，还是由社会建构导致的“障碍(disorder)”？或者由2者共同导致的？

谱系：

需要的是（医学模型）治疗、还是（社会模型）支持和包容？或既需要医学模型也需要社会模型？

哪些治疗是有效的、哪些支持是应该的？而哪些治疗是浪费精力和财力？

谱系的长期轨迹：

是受孩子自然发育的约束、还是受外部干预的影响？

谱系的家庭：

应该“抗争”、还是“躺平”？

在分歧和争议中，谱系孩子们长大成人，但孩子间的长期轨迹存在着巨大的异质性：

有些孤独症孩子，从未学会实用性口语，无法在家庭成员或照护者之外维持的人际关系，终身无法独自生活；有些，则发展有意义的相互友谊，接受高等教育，并在社区中工作和生活；有些，不再符合孤独症诊断。

“抗争”总比“躺平”合理，孤独症之音为理性的抗争提供参考之音，传播和分享与孤独症相关的神经科学的前沿进展。

对于孤独症儿童的未来状况，目前的科技很难提供可靠的预测。使用智商(IQ)评估的智力水平可能是孤独症患者关键生活领域结果的最重要预测指标。早期智商也是孤独症患者成年后最重要的预测因素。

加州大学戴维斯分校MIND研究所最近发表的一项长期研究证实，孤独症儿童智商水平的变化可能有助于预测他们在青少年时期的交流和行为发展路径。这项新研究建立在MIND研究所之前对2-8岁孤独症儿童智商轨迹的研究基础上。它将研究结果扩展到年龄较大的年轻人。

这项研究的参与者来自MIND研究所的孤独症表型组项目，这是同类研究中最全面的纵向研究之一。研究人员一直在跟踪一组孤独症孩子，从大约3岁到青春期。

这项研究包括373名(115名女性，258名男性)年龄在2岁到12岁之间的孤独症参与者。重要的是，具有各种智力水平的个体都是样本的一部分。对儿童时期的行为和孤独症特征进行评估。

智商在三个时间点进行评估：T1(平均年龄3岁)，T2(平均年龄5.6岁)和T3(平均年龄11.5岁)。专业研究孤独症的注册临床心理学家使用孤独症评估工具对参与者进行评估。评估工具包括ADOS、ADOS-2, ADI-R、VABS-2和CBCL。

基于这些评估，参与者被分为三个亚组：

“改变者”指的是那些在儿童早期智商开始较低，随后在进入儿童中期时智商大幅提高，但速度放缓的人。“改变者”占了参与者的39%。

“持续性智力障碍”指的是那些一开始智商就低于平均水平并持续整个童年的人。大约45%的参与者属于这一群体。

“持续高智商”指的是那些一开始智商处于平均水平或高于平均水平，并且在整个童年时期保持相对稳定的人。16%的人属于这一群体。

研究人员分析了孤独症特征和沟通适应功能的变化。他们还研究了内化行为，如焦虑或抑郁，以及外化行为，如冲动或攻击性。

在191名在两个或两个以上时间点进行评估的参与者中，10人失去了孤独症诊断。这包括大约5%的“改变者”，10%的“持续高智商”组，但没有“持续智力障碍”组的人。

该研究的主要目标是找出“改变者”群体与那些智商更稳定的群体之间的区别。

具有较强的早期沟通适应功能和较低的孤独症“严重程度”分数的个体，在青春期时更有可能处于“持续高智商”组而不是“持续智力障碍”组。

“改变者”和“持续性智力障碍”组在儿童早期的智商得分都较低。然而，与“持续性智力障碍”组相比，那些在青春期表现出更好的沟通适应功能和更少的外化行为的人更有可能属于“改变者”组。

研究小组发现，在3岁时智商较低的“改变者”和“智力障碍”组在额顶叶网络的几个区域与智商处于平均或高于平均组的不同。相比之下，“改变者”组和其他两组之间的默认模式网络有所不同。额顶神经网络与持续注意力、解决问题和工作记忆有关。默认模式网络与记忆、思考未来和走神有关。

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孤独症因始于胚胎早期的神经发育异常导致，虽然对孤独症表型、诊断和治疗的研究跨多学科，但最终是一种社会现象——不仅取决于孤独症个体的生物学，比如基因、神经结构和性别，还取决于社会世界中导致孤独症表达的纷繁而混乱的外在因素，比如家庭、环境、别人的看法和别人的故事。

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当孩子进入到某一场景中，需要的不是操作-经验值；混乱的环境和多变的需求，将压垮孤独症孩子，这些都会通过表观遗传 (DNA甲基化、组蛋白乙酰化) 日积月累地表达出来。

全球流行的各种孤独症干预技术，保真操作时，只能靶向孩子本来就有的进化保守的心智丨如果操作过度，孩子将来的发展空间被封盖-2022-10-30

要获得良好的长期发展轨迹，需要对每一个孤独症孩子的优势、不同、特质、缺陷、症状和障碍有一个全景的认识。

发育阶段的突触生成 (synaptogenesis) 和突触削减 (synapse elimination) 的典型例子表明，突触经常相互竞争，“输家”消失而“赢家”通吃。

无论你选择在家自己干预，还是去机构干预，或干脆“顺其自然”，孤独症孩子的大脑神经元都会一刻不息地的活动，并且都会在大脑中留下痕迹，但是留下了什么痕迹 (记忆) 是极其复杂的，这预示孤独症孩子变化的长期轨迹具备天生固有的2极属性——好和差。在现实世界中，我们也看到了许多“高功能”的“能说会道”的孩子，在与他们不相容的干预模式下，他们最终的状态不如“低功能”的孩子。

大量的纵向研究表明： 

在儿童早期被诊断为孤独症的儿童中，只有约5.6% (Waizbard-Bartov et al., 2020) 到 9% (Hyman et al., 2020; Anderson et al., 2014)，在成年早期可能不再符合孤独症的诊断标准 [最佳结果]。远远低于1987年Lovaas博士创造的47%康复率的记录 (Lovaas, 1987)。 

仍然有高达71.2~89％孤独症孩子并没有因干预而改善，其中有的甚至恶化 (Gotham et al., 2012; Venker et al., 2014; Szatmari et al., 2015; Kim et al., 2016; Bieleninik et al., 2017; Waizbard-Bartov et al., 2020)。 

独症长期轨迹的变化与孩子的初始症状没有任何关联性 (Sutera et al., 2007; Bal et al. 2019; Pellicano et al., 2019; Waizbard-Bartov et al., 2020)，以及， 

与干预疗法、干预的总小时数和干预强度没有任何关联性 (Gotham et al., 2012; Giserman-Kiss and Carter, 2019; Rogers et al., 2019；Waizbard-Bartov et al., 2020；Fuller et al., 2020)。 

语言功能和智商(认知)有适度的改善，但发育商、适应性功能没有改善(Kim et al., 2018; Rogers et al., 2019；Waizbard-Bartov et al., 2020；Fuller et al., 2020)。

因此，无论是对干预疗法的开放标签试验、头对头 (head-to-head) 比较研究、随机对照试验 (RCT)，还是系统评价 (Systematic Review)和荟萃分析 (Meta- Analysis)，都揭示了目前的干预技术是低效力和效率的，并且各种方法(疗法)间的效力也无显著差异，没有哪一种方法(疗法)的疗效会更好。

然而，神经科学已经揭示了神经元具有独特的自发性、感觉驱动性和可塑性活动模式，以及神经系统具备适度的冗余性，这些是正确的社会心理干预必定有效的底层机制。

我们需要的是新范式和新方法！

絮絮叨叨的声音充斥着孤独症领域的每一个角落，但最终都是孤独症家庭自己的事！比如，孩子不能独立生活，最终委托谁、什么方式？

研究表明，孤独症孩子的家长更有可能经历：压力高、亚健康、心理健康状况不佳、抑郁、经济困难、不好的家庭和社会关系、孤独感、污名化；同时，受专业的约束，家长也可能会对孤独症及治疗产生一些盲目和刻板印象。

2021年7月，我们倡议组建孤独症孩子支持-照护（杭州）中心。遗憾的是，启动条件至今还未达到理想状态。今天，我们再次倡议！有意者，请将文章拉到底、发消息：你的微信号。