01自闭症的误诊率到底高不高呢?
很多家长在孩子第一次被诊断为自闭症时,都持有怀疑态度,总觉得会不会是误诊。由于目前还没有一种100%精准检测自闭症的仪器,绝大情况下还是依赖于医生的人为观察和问诊判断。
那么,就目前的诊断水平来看,自闭症的误诊率到底高不高呢?

其实,每个人都有自闭症特征!
有些孩子幼年时被医院诊断为自闭症,但并没有带孩子进行康复训练,而在几年后,当中一部分孩子很多自闭症行为却逐步减少、甚至是消失了。再去医院复查,医生不再说是自闭症。
一些年龄较大的孩子,他们从小到大都在找不同的医院不同的医生看病,但诊断结果却包罗万象:自闭症、抑郁症、发育迟缓、精神分裂等等。
如果想做一个标准或者量化的话,我们不妨将绝对的普通人当做0,而绝对的重度自闭症当做50。那么世界上所有a人的排列分布大概是一个对称的正态曲线,两端人数最少,中间最多。
事实上,中间最多的人并不是有自闭症,而是我们的普通大众,只有高于中间值的人才被判断为自闭症。换句话说,每个人都会有一些自闭症的症状。这也是为什么容易被误诊为自闭症,或者其他类似病症的原因之一。
02自闭症诊断的准确率受哪些因素影响?
01受观察者自身经验的影响

A.能而不同
这一类孩子以过去所谓的Asperger综合征为代表。各方面能力都基本正常甚至超出正常,但又拥有鲜明而迥异的行为风格和特点。他们在一个越是包容接纳的环境下越是能够有更好的发展。普通的常识性教育和矫治往往适得其反。因其行为模式鲜明而迥异,因此,虽然能力高强,但并不难诊断。我们可以把这一类孩子称之为高功能典型。
B.能而近同
这一类孩子在能力上与Asperger综合征孩子接近或者类似,也在与之相处中能够让人感受到他(她)之古怪或者不好理解的一面,但并没有那么鲜明,或者不是始终那样鲜明而另类。但与之生活密切相关的人还是能感受到他 (她) 与众不同。这个不同往往是一个整体的模糊判断。往往在判断的当时很难回忆具体的行为描述或细节,但又正是这些生活中具体的行为细节给了报告者这样的整体印象。我们可以把这一类孩子称之为高功能不典型。
C.不能而近同
这一类孩子往往伴随有不同程度的发展或者发育水平的落后,但在局部或者全面落后的同时,还是有着不同一般的行为模式 (发展偏离),E是,该偏离并不鲜明而迥异。报告者往往更深的感受到患者落后的一面,而不是偏离的一面 (年龄越小的阶段尤其如此),但在临床观察和报告者的体会中,这些孩子整体上也具备与一般单纯落后不同的行为特点。我们可以把这一类孩子称之为低功能不典型。
D.不能而不同
这一类孩子在发展或者发育水平上存在明显的全面落后现象,同时也存在鲜明而迥异的行为模式(偏离)。我们可以把这一类孩子称之为低功能典型。
很明显,对于孤独症谱系障碍的经验诊断,取决于诊断者对上述四类孩子打交道的经验。如果诊断者只见过或拥有诊断某一类孩子的经验的话那么,其他各类孩子呈现在他面前的时候,他就有可能会漏掉诊断。
很明显,对于孤独症谱系障碍的经验诊断,取决于诊断者对上述四类孩子打交道的经验。如果诊断者只见过或拥有诊断某一类孩子的经验的话那么,其他各类孩子呈现在他面前的时候,他就有可能会漏掉诊断。
很显然,A和D类孩子最好诊断,最有把握,用时最少。但是,B和C类孩子就不容易下判断,费时费力,甚至需要更长时间的随访观察,才能最终确定或者排除。
孤独症谱系障碍,近20年来患病率一直直线上升,但复习文献可以发现,上升的多是那些A、B、C三类的孩子。真正低功能典型的儿童,患病率一直相对稳定。
这也导致一方面,我们发现A、B、C三类孩子越多,我们越容易发现A、B、C这三类孩子患病率何时封顶我们还不可得知,至少在中国还有很长的路走);另一方面,发现这三类孩子的挑战也越来越大(意味着越来越多的功能还算正常的孩子也有可能被考虑为孤独症谱系障碍因此我们误诊的风险也增高)。

02受观察者观察时、空所限
在西方,一个孩子从怀疑到落实诊断虽然也会走差不多和国内大多数家长同样时间的弯路 (延迟),但在落实诊断这个环节,国内和西方的路径还是有着比较大的差异,体现在几个方面:
首先,是落实诊断前的检查,国外相对比较完备:各种发展、发育水平的评估与调查,以及跟孤独症相关的诊断与筛查评估。
譬如,孤独症诊断访谈量表 (ADI-R,与父母等知情人进行大约1~2小时的访谈) 和孤独症诊断观察量表的检查 (ADOS,与可疑患者进行标准化的游戏互动大约1个小时左右) 在西方国家就做得比较普及,而在国内,即使有人得到这样的检查,也大多是由不具备资质的人实施的 (因为具备和培训师一致性资质的人在国内仍以个位数计)
其次,是就诊时间。比如,医院要求医生半天4个小时看14个患者。也就是说平均20分钟不到就要看完一个。也许,你会说,这次看不完下次看啊。你要知道,下次并不是明天,甚至不是下星期,有可能是一两个月后;患者可能不是北京人,而是来自祖国各地。
所以,如果他 (她) 是一个初诊患者,医生还是需要尽其所能当次给他 (她)一个判断,哪怕冒着误诊或者漏诊的风险。半天要求看14个患者尚且如此,更何况有的医院要求医生半天看几+甚至上百个患者呢?!
再次,就是就诊空域。医院大多是孩子最不喜欢去的地方 (其实可以变得让孩子喜欢,但有几家医院做了这些事情,哪怕是考虑做这些事情呢?!)。也就是说,很多孩子是带着回避和恐惧的情绪被你看了这十几分钟。
这十几分钟你只看到了回避有关的情绪行为,而看不到孩子在家、在自然情境下的行为和互动表现。而那些行为表现才是你能判断的依据所在。就算是孩子没有回避的情绪行为问题,甚至有可能相当喜欢医生和他的诊室,但在这样一个局狭的空间里所看到的局部现象是否又能代表日常一般呢?
在国外,虽然个体寻求专业诊断的时间可能延后,但就诊启动以后的专业检查和专业诊断环节,无论在时间、空间、检查全面性等方面,有比我们更完善的地方值得我们继续学习。
如果我们能够找到简便易行的生物学标记物或者测验范式以及测验结果,这些指标和范式以及结果不受上述人为经验分类的影响,而依然灵敏度和特异度都比较高,那将是对医生的极大解放,或者一定程度上弥补医生经验的不足,或者诊疗时空的限制,那将善莫大焉!
03写在最后
任何诊断都会有误诊,更何况孤独症这个世界难题。但既然被“误诊”,就说明孩子在某些能力上存在一定的不足。
所以,无论是否为“孤独症”,我们首先应给孩子做一个全面的专业评估,确定孩子哪方面能力处于缺陷状态,然后给予孩子科学系统的干预训练,帮助孩子尽快提升缺失掉的能力。
谨记“早发现,早治疗,早干预”是利于所有病症康复的关键所在,而依靠高强度+高密度+高专业度的康复训练是帮助孩子达到正常水平的“黄金法则”。对以上所讲有任何问题,都可以咨询杜佳楣老师!