希望岛特殊教育 2023-02-23 15:04 发表于湖北
01引言：
这篇文章的口述者是一位宝妈。她的孩子去年九月进到幼儿园，各方面表现不错。孩子虽然毕业了，但她对希望岛的感情在持续升温。她时常致电老师，聊聊孩子的情况，咨询补助政策，说说自己的想法……末了总会补充一句：“谢谢你们愿意听我说这么多。”
02自闭症家长经验分享
下面是她的叙述，由希望岛老师整理。
我想，但凡孩子拿到“自闭症谱系儿童诊断书”，这几个情绪是逃不掉的：
一、晴天霹雳，如雷轰顶。整个人完全傻了懵了！
二、追悔反思，究竟是哪个环节出了问题？
三、后悔不该要娃，自责对不起孩子。
四、偷偷揣测两边家族人口，有没有“谱系”遗传？
五、迷茫，接下来该怎么办？
六、逃避：逃避熟人，逃避朋友。
七、无人诉说。对家人不想倾诉，只会增添烦恼。对朋友？也不行，万一被人看笑话幸灾乐祸？……
我儿子是在两岁半确诊的，医生说是黄金康复期，我们便心急火燎的选择康复机构。经过医生推荐、网上搜索、四处打听、上门考察，我们最终选择了希望岛。
03康复机构选择经验
总结一路走来的经验，在此提醒家长朋友们，确定机构之前，一定要关注以下几个问题：
01是否允许家长进教室陪同学习
有的孩子对陌生环境比较敏感，胆子小，家长先陪同，再逐步退出。比如我的娃刚开始上课的那几天，隔几分钟他的眼光就逡巡一下，看我在不在？我进教室陪他，逐渐的他适应了，喜欢上老师了，有安全感了，也就不需要陪同了。
02机构对家长有没有要求
例如布置家庭干预作业，把操作要点和技巧也教给家长，孩子回家了，家长配合老师完成。
有的机构拍胸保证：孩子在学校干预就可以了，家长忙，不用操心，孩子就交给我们吧！结果事与愿违，家庭配合这个重要环节被疏忽，影响了孩子的康复效果。
03有没有做评估，制定有针对性的干预计划？
系统科学的评估是康复训练的基础，每个孩子的情况不同，所以干预计划应该是“一人一案”，量身定制。
04老师的回复是否及时？
老师布置的家庭作业，在实际运用中会遇到不懂的问题。我们或者在群里问，或者与老师私聊，要知道家长等候的心情是很迫切的。上面四个问题完美解答了，孩子的康复训练基本就让人放心了。
在希望岛，遇到好的老师、遇到感同身受的家长，让我们这些自认“被上帝狠狠打了一拳”的同道人，有了倾诉之地。希望岛的老师好比宽慰人心的“树洞”：当我们被各种郁闷烦恼憋得快要爆发时，赶紧给老师电话、倾诉。吐槽吐完了，倾诉说够了，问题解决了会觉得心情畅快多了！
不是有一首歌吗？“星光灿烂照我心，你的心思有我愿意听！”星妈倾诉，老师聆听，真好比找到一个树洞！
举例：带着孩子去医院，想多跟医生说几句，讨几句关于康复的方法，但医生没有时间啊！在湖北省一家很著名的医院儿科，队伍排得很长，医生为了照顾到大家的看诊需求，没办法跟家长交流太久。
在我寻找康复机构的时候，也遇到过“可以唠唠”的机构工作人员。但就如小品里演的：以“钱”来唠！唠五块钱还是十块钱？如果唠了一刻钟家长还没有交钱的意思，人家的脸色就不好看了、表情就不耐烦了，言语也有点下“逐客令”了！
04关于希望岛康复训练
希望岛不一样。
贴心。耐心。让人安心。
第一次去咨询，我做好了“唠”三个小时的准备：即使你不耐烦我也要唠！戴眼镜的女教师接待了我，她看上去有一定的生活阅历和生活经验，应该是“阅娃无数”！
那个下午我提的问题真多：从大课到小课，从赤足上课还是配不同厚薄的袜子？进教室可以带哪些零食（强化物）？如何坐地铁如何滴滴打车……都问到了！老师拿出一张纸：我问一个，她再回答一个，再把要点记在纸上，最后给到我。整个过程差不多两个小时老师一直很耐心，轻言细语，笑意盈盈。
在机构里走了一圈，上课的老师、和家长交谈的老师都让人感到亲切、热情，我们马上决定报名了。
娃在希望岛康复训练了一年，现在在幼儿园挺好的。虽然不去希望岛上课了，但我跟希望岛的情谊一直在延续。我总想给老师去电话，把娃在幼儿园的表现告诉她：娃又得了小红花；娃画的画选送到区里展览……其它诸如我跟老公斗气了、跟婆婆有矛盾了，娃某天的表现反常了……我都跟老师说！虽然是电话倾诉，但好像老师就坐在我的对面，亲切得很！
很多如我这样的星妈，都对希望岛有割舍不断的感情，这应该就是信任和温暖，是一种渗透到心底的力量。
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