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​努力十八年得到了一份劳动合同——一位自闭症谱系青年的培育之路

来   源:苏州喜安(苏州市相城区)
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摘   要:02离开义务教育后的孤独症孩子该「何去何从」?将近十年的义务教育阶段,春华不仅当孩子的辅助者,同时也成为辅读学校的兼职老师,在他手里获得良好学习的孤独症孩子,情绪稳定,能力不断提升,颇获学校和家长好评。
关键词:自闭症谱系青年的培育之路,发展迟缓儿家庭的扶梯人,离开义务教育后的孤独症孩子该何去何从,大龄身心障碍者,大龄孤独症就业

母爱,是永不乏味的言语。母爱,是人类一个亘古不变的主题。

今天这对母子的故事,不紧紧是「母爱」两字就能包含全部。因为,这是一种智慧的判断和抉择,更是一份长久耐力的坚持与永不松手的实践。

01愿作发展迟缓儿家庭「扶梯人」的缘由

春华女士,是我认识十五年的好友,也是间接促进我决心远离台湾舒适圈而只身来大陆持续老本行(儿童早期干预&其家庭服务)的人。这件事我一直深埋心底没有跟春华讲出来。

那是十三年前的事,有一天我打开邮箱展读了春华给我的一封长信,信里更详细的描述了她的成长历程和结婚生子后,由于儿子俊伟是孤独症,而且是一位重度障碍的孤独症孩子。

类似的人生境遇我们孤独症或其他身心障碍子女的父母也不乏其人。然而,春华的故事特别触动我。

春华为了养育儿子,她原本是一位优秀的**科医师,面对一个2岁多还没有语言,不顺心时情绪一来大哭大闹,又过动的孩子,这如果不去严肃面对,后果恐不堪设想。性格内敛、不擅言词、也不轻言放弃的她,离开职场当起全职妈妈亲自教养俊伟。

春华这十几年来的日子,真是艰辛和苦涩。养育一位过动又严重情绪障碍的孤独症孩子,外人很难想象那种日夜的折腾以及精神的长期损耗。

记得有一天,春华在厨房忙,俊伟爬上书柜,把架上书籍一本本扔往窗外,一直开心的玩丢东西的游戏。等春华从厨房出来看见时,已经满目疮痍,除了收拾残局后,真是哭笑不得。然而更让春华崩溃的事:儿子把她夹在书籍中的医学院毕业证书和一些重要证书也一并扔出去了。待春华发现重要证件被丢掉后下楼去找,遗憾的是已经被检资源回收的人当废纸卖了。

焦虑和懊悔不已的春华回到客厅,看着一副不知道已经闯祸的无知孩子,打也不是骂也不是,当下只能沮丧流泪,连嚎啕大哭的力气也使不出来了。

我读着信,回忆春华朴实又谦虚的身影,想着那个不知天高地厚的幼子,又读着春华感叹当时郑州没有适当的早期干预地方,自己忍受着社会不解,亲友疑惑的心理压力。刹时,我脑海里浮现一堆我认识或不太熟悉的家长,那些无奈和悲伤的脸庞----。我竟然掩面大哭!一种熟悉的、似曾相识的无能为力,明知道孩子须要康复然而寸步难行之慨!我悲从中来,忍不住一直哭,我让眼泪直流,心想如果不是这样不幸(我真这样想的),以一个优秀的医师身份或能力,何须如此无奈和委屈?这就是现今许多各行各业中优秀和善良家长的处境呀!

当下,我下一个决心,至今不愿后悔的决心和任务:愿做发展迟缓儿家庭的「扶梯人」!


天使扶梯人

02离开义务教育后的孤独症孩子该「何去何从」?

这十几年期间,春华为了俊伟除了自身的不断学习特教和康复专业外,他也和台湾老牌的一家优秀民办机构「第一社会福利基金会」附设的特教康复中心互动,春华经常在逢年过节的书信里,真挚地感谢第一社会福利基金会的老师们给他温馨无私的指导。她是一个念旧和感恩心强的老实人。他特别珍惜接受「第一社会福利基金会」为期三年的初中高阶的培训,和两年两次的台湾实地学习及该机构老师们的长期督导 ,还有钮文英老师的正向行为支持。春华说:「这些正确的理念和方法,真的让我少走了很多弯路。因为有人在提灯照路,才会有我们现在的进步」。

当俊伟届龄须要读小学时,由于俊伟好动又有情绪问题,普通小学上不了,只能去上特殊教育学校,春华又去特校当儿子的「影子老师」二年,等俊伟稳定之后才撤退。她转去普通小学做了资源老师,直到疫情期间儿子毕业停止。将近十年的义务教育阶段,春华不仅当孩子的辅助者,同时也成为辅读学校的兼职老师,在他手里获得良好学习的孤独症孩子,情绪稳定,能力不断提升,颇获学校和家长好评。

然而,这些小成果不是春华和俊伟母子的人生重点或学习句点。更现实的问题是:终究必须离开义务教育后的俊伟「何去何从」?他往后漫长人生要如何有意义有价值的活?这才是春华心头沉重的大事。


离开义务教育后的孤独症孩子该何去何从


时光匆匆,数千个日子,在不算平稳但也没有大苦恼中流逝。这过程春华对儿子俊伟有一条主线一直牢牢抓在手里:生活自理和常规学习,是随着过日子一点一滴,晨昏积累的主旋律。

几年前,春华开始为俊伟「准备未来工作的处所」(简言之:安置)努力。她参加大龄相关的研讨会,参访大龄安置机构,打听哪些大龄职业培训更适合中重度孤独症青年?

这期间,春华与我也经常交流和分享他的心得。

这十几年期间,春华为了俊伟除了自身的不断学习特教和康复专业外,他也和台湾老牌的一家优秀民办机构「第一社会福利基金会」附设的特教康复中心互动,春华经常在逢年过节的书信里,真挚地感谢第一社会福利基金会的老师们给他温馨无私的指导。她是一个念旧和感恩心强的老实人。他特别珍惜接受「第一社会福利基金会」为期三年的初中高阶的培训,和两年两次的台湾实地学习及该机构老师们的长期督导 ,还有钮文英老师的正向行为支持。春华说:「这些正确的理念和方法,真的让我少走了很多弯路。因为有人在提灯照路,才会有我们现在的进步」。

03大龄孤独症就业:皇天不负有心人,一纸劳动合同的感动

3月1日突然收到春华告诉我的好消息:(原文)

林老师好,告诉您一个好消息!上午给俊伟去签合同了。指印是他按的,字是我签的(有些后悔应该让他签自己的名字),人生中第1份劳动合同,又多了一份体验。老板(郑州市博鑫益汽车公司)问他上班干什么?他说挣钱,挣钱干什么?去吃海底捞火锅。。。

多年的付出,终于看到了结果。真的没指望他挣多少钱,更多的希望他在这份工作中能找到自信,有更多的能力提升的机会。

还有一点特别欣慰的是今天车行的很多老师都在夸奖他,做饭的阿姨夸奖他特别眼里有活,看到阿姨拿一个空的矿泉水桶,赶快去搬一桶水给做饭的阿姨放上;办公室的老师说早上第1个来,先让他在办公室安静等待,就能坐到那安静等待;指导洗车的老师说他这周能管好自己,洗完车休息的空档期不去帮忙洗毛巾和甩毛巾(老师感觉那有安全隐患);老板说他见面主动打招呼了。。。

感谢您多年来一如既往的支持我,让我度过了最迷茫无助的时期,尤其是在特校陪读的那两年。

因为俊伟有缘认识您真好!特别感恩。

林:春华,恭喜恭喜,特别的替你开心,其实啊,都是你的努力,都是你的坚持,这是合理的,这是应该的,我们都只是在旁边敲边鼓而已。


劳动合同

合同书


成功,是留给提前做准备的人

当我看到俊伟这一年多来在妈妈春华的陪同和坚持不懈之下,终于实习成功获得车行老板的肯定而聘为劳动合同工,这真是值得大开心的事,于是我提议由我写一篇文章来鼓励其他家长并作为庆贺。

以下是我与春华的对话(用提问方式,因为原文呈现更真实):

林:常言道「十年磨一剑」,你培养俊伟到今天已经18岁了,自己能搭地铁去上班,这过程不仅十年功夫,然而,许多家长也是很用心持续的培训孩子,抱着「不成才,能成人」也好的心态,俊伟今天能成为一名洗车行的劳工,你是怎么做到的?

华:我是一个提前做准备的人,但不代表所有家长都是这样的。

林:提前做准备绝对是必要的,但是你说的「准备」要准备哪些?哪些是重点,如何准备?

你是什么样的因缘看到,准备要这样的长时间培力?

华:能就业的关键应该是生活自理,指令听从,情绪稳定,踏实的工作态度及简单的人际沟通技能等方面的能力吧!当然还真有别的,如就业意愿,出行能力,金钱管理。。。。。有些能力真的是从两三岁开始练起的。

他的独立出行能力,我去年也算是以就业辅导员的身份陪了三个月,然后慢慢撤退到独立完成。从坐上公交到下地铁的一个半小时时间内,我几乎是现场教学(如何正确运用手机扫码,刷卡,信号不好码出不来怎样安静等待?如何等到闸口关闭才能刷卡,出不了闸口如何求助客服人员,与别人距离太近同时刷卡,别人出不来怎么办?。。。。),出来地铁口就是我俩的讨论时间,好的行为如何强化,巩固并内化成他的好习惯,不合时宜的行为如何调整。。。。。

工作技能方面更是根据他的能力分解到适合他能力的目标反复教导,练习直到熟练并独立完成。同时要与车行的老师沟通他的障碍类型,优劣势能力。。。。如何营造一个接纳包容的环境帮助他更好的适应工作,为他的各方面的安全保驾护航。他的情绪稳定几乎花了近十年的时间才在青春期到来之前稳定下来。他的生活自理,更不用说了,是从小日积月累的。

你想,连自己的饮食起居,吃喝拉撒都照顾不了,如何能照顾自己的工作?。。。我觉得这个很重要,很多家长往往把学业看得比这个重要,反而忽略了生存技能,情绪规则及社会适应等能力的培养。


文章主人翁俊伟上班工作的现场

文章主人翁俊伟上班工作的现场 


坐公交转地铁,冲水,打轮胎蜡,求助客服

林:是的,你说的很对,但是我想要问你,为什么你能够死心塌地去看重俊伟的这些生活能力呢?你怎么没有跟其他的家长一样去看重他的学业呢?是不是你有这个先见?你怎么去评估俊伟?十几岁以后就是靠劳力,而不是像有些家长以为孩子可以当白领,坐办公室呢,你如何这样的沉得住气?

华:并不是我不完全不注重学业的教学,我只是教对他的以后生活用得着的学业。

他现在的独立出行能力,导航的能力,认识站牌的识字能力,语言不好,用文字来沟通的能力,独立购物的能力,记帐算账的能力。。。都离不开学业呀

因为他从小是无语言的孩子,语言表达不好,情商智商又低,又合并有多动症。。。脑力活动的做办公室白领的工作他肯定不行,考大学肯定不是他的出路。他的胳膊腿儿没问题,靠自己的双手来养活自己更现实些。

用他的优势来补充他的劣势,工作要取长处,教学是尽可能补短处。生活中处处有认知的教学,看家长如何在自然情境中抓住这个点来教学。

04自然生活情境是最方便且廉价的教室

林:是的,在自然情境引导孩子学习,这是最合理恰当的,也是考验亲子互动关系,你是如何进行的?

华:自然情境中「人际沟通」,「社会规则」。。。这些可以通过生活来教学。像上回你到我们家就看到我们让俊伟参与做早餐,他也能自己煎饼和包卷饼--。从早上睁开眼的那一刻到晚上睡觉,一天中有无数个自然情景中的教学机会,就看家长如何根据孩子的教学目标是否能抓住机会进行教学。在场景中学习到的内容更容易运用于生活,教学本来就是要为生活服务的。教学目标来源于生活更要运用于生活。生活中发现问题就去解决问题,解决问题的过程中孩子能力都在逐步的提升。

还有,平时让他养成好的作息习惯。自控也是需要练习的。总之,这些都是要在日常生活中发生了,情境中引导的。从早上要起床,刷牙到独立乘坐公交地铁,到洗车行工作。。。下班回家群里回复到家信息,目前都是自己独立完成的,虽然教的过程很辛苦。我一直相信勤能补拙,一分耕耘,一份收获。我们的孩子虽然教起来不容易,但只要分解到适合他能力的目标,慢慢会学会的,只是时间长短不一。不与别的孩子攀比,不期待他一定变正常,也是不可能的,只要在他自己原有的能力基础上有最大空间的改善足矣。

林:许多时候,我会深刻的去想到你这些年的付出和努力,这几年又积极的为俊伟的就业想方设法,还自己投身去当就业辅导员,这些生活中的重点你是如何实践的?如果你方便的话,也把支持俊伟顺利在洗车行工作的状况纪录下来(文字和影像),这些对其他家长应该有启发作用。

华:其实对于这份工作,我并没有指望他挣多少钱。这么多年在他身上付出的时间和精力是用金钱无法衡量的。我只是想在工作的过程中看到他欠缺的能力在哪里,比如工作态度呀,指令听从呀,情绪管理呀,适应社会规则呀。。。再有针对的教学,更好的提升他融入社会的实力,参与融合的机会。。。这才是我真正想要的,也是这么多年我一直努力的方向和目标。

就业不是终点,只是他成长的一个过程,也是他参与社会实践的一个过程。若有机会我可能最近几年会以就业辅导员的身份,带他尝试不同的工作岗位,提升不同岗位的工作适应能力,借以提高他的综合实力。这样未来在他面对不同工作时会更加自信,更加游刃有余。

05尾声

许多时候,大龄身心障碍者的父母问我:「我今年已经六、七十多岁了,最让我放心不下的就是这个孩子,请问林老师有什么好方法?」

这是一个不好回答的问题。也不忍心敷衍对方的无助提问。

如果,我时间充裕的话我会详细的询问他的「心头肉」的现况与综合能力评估,再给一点接地气的回复或建议。但是,有时候我会想这些能找我提问的家长,相对是有在家长群组里的人或会听直播及看公众号的人,他们只是想找你聊聊而已。最让人无奈与担心的是那些农村或极少与外界互动的大龄残障人士的家庭,他们可能是内心自卑的父母,或「困境家庭」,或父母手足低文化等,这些人群真的急需村居委会或社工与爱心志愿者去关怀。

然而,绝大多数年轻一代或孩子是青少年的家长,我良心价建议:如果家长担心你百年后孩子会饿着或冻毙,还不如尽早抓紧孩子的生活自理能力,和未来身强力壮时有个体力活能干,这样不与社会脱节,还能从工作中获得自信。

诚如春华在跟我的对话结尾所言: 典型的孤独症「重低典又合并多动障碍」的俊伟,我很早就想明白了,之所以选择洗车的工作,就是因为洗车不需要与人有更多复杂的沟通,可以释放他青春期的一部分体力,又加上他是视觉型孩子,靠视觉学习的,动手能力超好,喜欢冲水时的视觉刺激,有就业愿意,听从指令好,工作态度端正。。。这些都是平时日积月累养出来的好习惯。所以,现在他能去上班,这让我也感到有点欣慰。

是的,这何止是一点欣慰而已,是一个重度孤独症青年的家庭可贺的大事呢。也是一位持之以恒对准目标砥砺前行的母亲,坚持努力十八年的阶段性好成果。(2023.03.05)


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苏州喜安复能健康科技有限公司
机构简称:苏州喜安
成立时间:2019年12月26日
区     域 :江苏苏州市
单位性质:民办康复机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解
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张远梅
张远梅
人物性质:机构创始人
所属单位:贵阳欢乐船健康管理有限公司
人物特长:机构创始人
区     域 :贵州贵阳市
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构| 家长创办机构
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