一 自闭症儿童家长的潜在障碍
当孩子被诊断为自闭症(ASD)时,家长很难面对。接下来漫长的日子里,家长会被悲伤、绝望、委屈、怨愤、不服气、自卑等等复杂的情绪淹没。
根据RDI咨询顾问对ASD家长的观察分析,家长常见的潜在障碍有:焦虑
相信“多多益善”,带着孩子参加各种各样的训练,尝试各种各样的治疗方法,而并未意识到孩子需要时间来解压,也未意识到不能把孩子当成病人或物品
内心冲突矛盾(不知道该相信什么,不知道用什么方法)
对于父母应该扮演的角色含糊不清
把取悦孩子误当成引导孩子
给予孩子的是刺激和/或娱乐,而不是引导
心理崩溃—出现不健康的悲伤反应
不会给孩子设定限制
没有头绪,前后不一致
害怕不确定因素,只想保持平稳
不能接受孩子发展局限的现实
不能全身心地与孩子一起相处
不能准确诠释孩子的反应是什么意思
个人所得到的支持资源不足
个人效率低下
失去父母对孩子的正常权利
对于有意义的长期进步失去希望或期盼
失去父母作为引导者的主要身份,而代之以不正常的身份(如“训练服务代理人”,或“全职代言者”)
过分依赖专业人员
过分关注如何改变表面症状,让孩子第一眼看上去尽可能像正常
过多地投资在获得短期的,低水平的进步表现上
对于孩子不配合,不恰当,怪异的行为表现,反应过度
把孩子的日程表排得太满
过分注重让孩子有机械式记忆的行为表现
感到永久的危机
因孩子的不幸而导致自己在生理上有不良反应
节奏过快(动作,沟通速度)
无意识地,或有意识地,过分补偿和协助孩子,以掩盖孩子能力的局限性
对于自闭症孩子的家长,人生道路急转弯,他们要经受的考验比普通孩子的家长不知多多少倍。ASD家长面对的是如何跨越自我障碍,在困境中感悟更多为人父母的真谛,所以他们学到的人生经验也会比普通孩子的家长不知多多少倍。
当然,对于ASD家长而言,要战胜自我障碍,需要投入大量的时间去学习,只有自己成长了,才能够帮助孩子成长。
所以,我们鼓励家长学习如何成为引导者,引导我们的孩子逐步建立动态思维,学会参与,学会与人互动配合。
二 自闭症儿童家长所需的个人支持
RDI(人际关系发展干预)咨询顾问为家长提供个性化的一对一教练指导。经过对家长潜在障碍的分析,确定家长所需要的个人支持。
RDI咨询顾问为自闭症儿童家长提供的个人支持有:
鼓励家长积极参与,而不是被动地聆听
提供强大的在线学习支持:可以与全世界有经验的父母,和参与在线课程的专业人士分享
为家长布置结构化的作业:要求有特定的分析,拍摄视频,规定时间限制,长度等
把作业分成一小步一小步,让家长去操作
运用最佳的沟通方式进行评估:录音、录像、文字等
根据个人速度步骤提供学习机会
确保父母对于留出属于自己的时间没有感到不自在,让他们不必担忧孩子的举动是否有益,只要确保孩子安全就可以。父母不管的时间对于孩子也很重要,让他们认识到不必时时刻刻都缠着大人,自己也能存活。
确保每个父母都可以跟至少一位另外的主要引导者一起合作,这样父母就能够得到充足的支持。
为了提升父母的自我效率,给父母提供机会练习与一个已经达到“学徒”阶段的孩子(等同于15-18个月的正常发展儿童)练习“有意识的”引导。通过成功地引导一个学徒期的孩子,父母就有机会认识到他们是有潜力成功地引导孩子的,他们之所以引导有困难,是因为面对的是一个有显著障碍的孩子。
咨询顾问进入家庭进行指导,可以逐渐地引导父母的投入程度。
让参与RDI咨询计划的父母一起聚会,以获取相互支持,让他们感受到不再孤独。