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​自闭症孩子的残疾证办理:三个自闭症家庭的真实心声

来   源:北大医疗脑健康山东济南中心(济南市市中区)
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摘   要:No1三个自闭症家庭的真实心声在一片争论中,还存在另外一些声音:以前认为孩子年纪还小,也许持续进行干预治疗,孩子就康复成为正常人了,但经过时间的推移,或者经历一些事情,还是给孩子办理了残疾证。8岁之前,我始终没有接受海峰是残疾人,内心还有期待,经过机构和家庭的干预,他能康复成为正常人,也就一直没有给他办残疾证。
关键词:​自闭症孩子的残疾证办理,残疾证会跟随孩子一辈子吗,三个自闭症家庭的真实心声

办不办残疾证,是很多孤独症家庭考虑几年也难以抉择的问题。办的原因很简单,缓解家庭的经济压力,有更多的钱去支持孩子进行康复训练。不办的原因也很明显:不想给孩子贴标签。您会不会给孩子办残疾证?

No.1三个自闭症家庭的真实心声

在一片争论中,还存在另外一些声音:以前认为孩子年纪还小,也许持续进行干预治疗,孩子就康复成为正常人了,但经过时间的推移,或者经历一些事情,还是给孩子办理了残疾证。

1.@桑桑妈妈-我儿子差点儿被警察带走

我儿子桑桑今年十五岁,三岁两个月时确诊自闭症,伴有严重的情绪障碍,不高兴就会扯着嗓子尖叫,不顾场合地扔东西、横冲直撞。每一次我都会不厌其烦地安抚他,如果在家就允许他发泄情绪,慢慢等待他平静。如果在外面就转移注意力,尽量不呵斥他。

桑桑从学校退学的时候,我们就办理了残疾证,因为我从来没想过让他天天待在家里。

前段时间,桑桑表现得很好,我带他到公园转转。那一天路上非常堵,出租车走走停停,我看出桑桑身体有些不适。前面的司机在不停地抱怨堵车,桑桑以为在骂他,情绪变得异常焦躁。

下车时,我觉察到他的状态已经不对了,陪伴他十几年的经验告诉我,他要拍自己的头了。我立马伸手抱住他,不让他伤害自己。但这一次我的安抚没有奏效,他使劲挣开我,拼命往前冲,吓得一个老人报了警。

无奈之下,我将桑桑按倒在地,抱着他的头,轻轻拍他的后背,慢慢地他平静了下来。当时很多人都在围观,对桑桑指指点点说“这孩子被惯得没边了”。我崩溃又无力,忍不住哭了出来:“他不是熊孩子,不是没教养,他只是有一些特别。”

很快警察到了,他想要带走桑桑。我赶紧拿出残疾证,对警察说:“我儿子是自闭症,他晕车身体不舒服,没有控制住情绪,他可能会有自伤行为,但不会攻击别人。”看到残疾证,警察态度缓和了不少,说老人吓到了,没什么事儿,但家长还是得看好孩子。这个时候老公也赶到了,他继续抱着儿子,我上前照看老人,跟她和她的家人解释。

幸运的是,他们没有骂儿子,也没有怪我,反过来安慰我太不容易了。抚养一个来自星星的孩子,我遭遇过数不清的尴尬时刻,遭受他人的白眼、不理解,责怪我不会管教孩子。

尽管如此,我仍然不想让桑桑失去正常生活的权利,那残疾证就成了他外出的必需品。当然,残疾证不是免责挡箭牌。但它可以让我的孩子免受“他是一个熊孩子”的非议。相比之下,我宁可承受所谓的外在标签,也要替桑桑抵御那些莫须有的恶意。


自闭症孩子的残疾证办理


2.@海峰妈妈-怕孩子被打被抓,给他办了残疾证

三岁两个月,海峰确诊了自闭症。从此,我的人生有了固定的方向——围着海峰转,带他康复,科学引导,用一辈子的时间陪伴他、干预他,让他接近于正常人。8岁之前,我始终没有接受海峰是残疾人,内心还有期待,经过机构和家庭的干预,他能康复成为正常人,也就一直没有给他办残疾证。

后来发生的一件事,改变了我的想法。那次我带海峰去宜家,我先去找购物车,离开了一小会儿。就这几分钟的时间里,看不到妈妈的海峰变得很紧张,突然拽着前面一个姐姐的衣服。那个姐姐下意识地喊叫,他男朋友很凶地对海峰说你要干嘛。

我也吓到了,立马给人家道歉。我心想,幸亏孩子还小,如果大一些,再发生这样的情况,估计会被打会被抓吧。为了保护海峰,我们就去办了残疾证。

海峰小时候,被人说过的闲话也不在少数,但没办法,稍微带过孩子的人一眼就能看出孩子的区别。所以海峰12岁的时候,我给他看了自己的残疾证,我希望不仅是我能够正视,孩子自己也要清楚自己的情况。

认清现实的目的不是自怨自艾,而是思考往后的路该怎么走,优秀与否要靠自己的努力来定义,而不是人云亦云。

3.@东崽妈妈-自己给自己贴的标签,才最难摘下

东崽小时候,我也无法接受“残疾人”的说法,害怕他因此消沉,同时对康复治疗还抱有很大的幻想。现在孩子越来越大了,我可以很坦然地跟别人说,我儿子就是一个比较特别的孩子。眼看东崽要进入青春期了,我的担忧也随之转变了,他会不会爆发严重的情绪问题?

近些年,我看到过不止一条自闭症儿童被拒绝乘车的新闻,甚至有的家长还被要求“用绳子绑上你的孩子”。还有,心智不全的他,会不会被人欺骗?对金钱没概念的他,会不会给游戏充值?

外媒报道过,一个自闭症小女孩用手机氪金两千英镑,令她父亲心碎不已。如果有类似的特殊情况发生,至少残疾证会提供一个具有法律效率的注解,是一道防护墙。

再过几年,东崽要面临找工作,有残疾证,即使他的能力不足,也可以挂靠到企业。如果他愿意自主就业,承包个小店面还能免税。孤独症孩子,一开局就碰到了“困难模式”,作为家长,我更要抓住一切能够帮助孩子生活得更好的机会。

残疾证本意是保护残疾人,我觉得认为残疾证会造成困扰是家长的心魔,是内心深处对孩子的不接纳,还有外界对特殊群体的不了解。想要消除公众对自闭症孩子们的误解,靠的是家庭、社会和国家的大力宣传和渗透,需要家长先接纳孩子,再影响别人。

我认识一个自闭症孩子的家长,不愿意让人知道自己的孩子是自闭症,就将孩子圈在家里,每天就是玩玩手机。我想起另一个家长说的,残疾证并不是真正的标签,自己给自己贴的标签才是最难摘下来的。如果家长都不接纳孩子,认为有残疾证就代表孩子一辈子完了,那谁还会包容、理解孩子呢?


自闭症孩子的残疾证办理


No.2残疾证会跟随孩子一辈子吗?

尽管如此,家长还是担心残疾证会跟随孩子一辈子。针对这个问题,我们咨询了北京市残疾人联合会,在这里给大家做个简单的解答。

1.问:办理了残疾证,等孩子长大能力好了,能取消吗?

答:很多家长担心残疾证一旦申请了就伴随终身,其实残疾证可以自愿申请自愿注销。有以下两种注销方式(两种注销方式没有区别,对孩子后续的就业和读书均无影响):

1、康复注销:如果孩子的能力已达标,请提供正规医疗机构的康复证明进行申请;

2、自愿注销:不论孩子是否已经康复好,只要家长决定注销残疾证,请家长写明注销说明并签字。自愿注销的具体内容可联系当地残联进行咨询。

2.问:很多家长想等到不得已时才给孩子办理残疾证,不同的年龄享受的补贴政策福利是一样的吗?

答:不管办理的年龄是多少岁,享受到的补助项目是一样的,只会根据等级不同而得到不同的补助数额。

3.问:残疾证会写进孩子的档案吗?

答:残疾证档案不随履历档案走,档案局存的档案不会存有关于残疾证的信息,只有残联系统里能查到。自闭症孩子办不办残疾证,都是家长根据家庭和孩子的实际需求做出的最优选择,没有对错之分。


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来源机构专栏sign up

北京北大医疗脑健康科技有限公司济南分公司
机构简称:北大医疗脑健康山东济南中心
成立时间:2021年09月10日
区     域 :山东济南市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构 | 脑瘫智障机构
优势课程:感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 脑瘫智障 | 能力评估 | 辅助治疗
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王玉艳
王玉艳
人物性质:机构特教
所属单位:青岛展望特殊教育咨询有限公司
人物特长:机构特教
区     域 :山东青岛市
单位性质:民办康复机构| 残联定点机构
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