谈谈所谓的医教结合

       上一篇文谈论到诊断领域与康复领域的区别，不知道大家有没有看到邹神在大小米最近的自闭症科普文，与我而言，那篇文章倒没什么新的东西，文中谈到各个细节此前也有在各个文章，讲座，自闭症讲坛听过了，但是因为永远都有新家长，也建议大家多再读读，因为我这篇文，会从病因谈起。邹神在文章中，关于病因，目前已知是基因的易感性与环境的共同结果。也就是说，无论父母哪一方影响大，总之基因上就带了瑕疵。去年的美国一个非常牛逼的自闭症官方会议上，有专家也展示了，通过医学仪器扫描，自闭症患儿的脑部掌管社交，语言，情绪的那部分的扫描图像是与正常儿童图像有显著区别的，这些足以证明，自闭症儿童的脑部的生理神经结构是有问题的。

       有一次我在一个讲座上遇到一位听讲座的人，刚好是某医院的医生。她告诉我，实验能的确证明鼠神经是可以让神经长出来的，但是长出来再多的神经又有什么意义，我们大脑里本来就有很多的神经，随着我们的生长发育有些会发展，有些却被大脑丢弃，就好比说给你接上100个手，如果没有其应有的功能，连当千手观音拍照的动作都摆不出来，也是白搭，连当摆设的资格都没有。而我们人类虽然经过了这么多年的发展，实现了很多的不可能性，但是在医学面前，人类依然是很渺小的，有很多未知的，难以攻克的难题，就好比说，关注公众号的大部分是女性，相信很多妈妈也经历过孕期保胎。无论你孕期出现什么状况，医生的嘱咐排第一的都是卧床休息，辅以药物等其他治疗。说白了就是胎儿在你肚里了，即便有什么情况，医生也没办法打开肚子给你做些什么再给你缝上，风险太大，只能靠胎儿在肚子里自身发育去挺过那些危险。我们的大脑也是如此，脑部神经那么复杂，并不像身体里某个器官一样，可以打开，切除，缝合，做个人造的结构去代替，我们连大脑里哪个神经碰了，会对人体产生什么影响都没法了解的很精确，更遑论精确的治疗它。科学的进展和突破背后需要实验和数据支撑。有正常人愿意去做一个脑部手术去实验，看看哪个神经对人有什么影响吗？所以每当看到家长们说，希望有药物来治疗自闭症，又或者鼓吹什么医教结合的，我都觉得，别说到我们死去是没机会看到，就是1000年后也不知道能不能有多大的突破。因此，我也并不认为诸如听筒仪器，还是某种粪菌可以治疗自闭症。就拿衰老做个例子，衰老是人体细胞自然而然经历的过程，经过现在已经有很多明星驻颜有术，但是他们能做到的只是尽量延缓，而不是逆生长。即便他们能做到60岁看起来像30岁，她背后可能也是无数次医美，染发，她的寿命也不会从100岁变成200岁，这就是自然的发展规律。所以不用说那些生物治疗，仪器有没有效果，即便有那些微乎其微的效果，你花的时间，代价也永远是不对等的。更遑论专家们已经证实无效。这一行其实是个摇钱树，我见过家长说扎针孩子疼啊，抗拒啊，那为了孩子好，也要狠心送去扎啊！那请问你这么爱孩子，怎么就不能为了他好，去多花点功夫自己学学康复呢？你问那些做过的家长，大多数答案说，不知道有没有效果。个别有认为有效果的，也是说你要坚持，可能第五次，第六次就有效果了。效果就发生在哪次说不准中。可是在儿童发育过程中，即便是NT父母，也常常会觉得，这段时间孩子突然进步的很大，因为孩子是需要积累的，就好比学习效果，常常是点滴中厚积薄发的。别说你家孩子也一直在机构上着课，就哪怕你没上机构，日常有坚持跟孩子互动，毫无章法的教着，孩子也会给你惊喜。你为什么就要把这功劳算在某次针灸，仪器，某神药的头上呢？先问问你孩子的康复老师答不答应。如果这些东西真那么有效果，应该是每个机构标配，还作为每个机构的宣传，才能证明机构的实力，为什么在这样市场的大环境下依然没有盛行呢？为什么30多年过去了，依然没有经受住市场的考验呢？而教育康复，是被主流认可和采纳的。在儿童的发育期，教育可以促使神经不断发育和链接，大脑也被证明是可塑的。那么你的时间花在哪里，产出就在哪里。尽管在自闭症领域，会存在干预方法，干预方向的争议，但是他们依然归属于教育领域，通过康复教育，实现康复或改善。

         我曾经遇见一个家长在群里提过一个很有意思的争论，是关于禁食的。

家长认为，有些专家爱一竿子打死，说禁食，感统无效，但是实际就是有效的，比如说孩子确实吃了某种食物会兴奋，禁食后症状有改善。她举了个例子，比如孩子牙疼犯病会满地打滚，单纯做ABA干预没用，但是你治疗了牙病后，孩子再也不打滚了，所以不该一竿子打死其他治疗方法。后来我在群里对这位家长说，孩子牙疼出现行为，但是正常儿童顶多是哭闹，不会满地打滚，而自闭症儿童的满地打滚行为，是其社交障碍引起的行为不恰当，换句话说，今天是因为牙疼而打滚，明天可能是因为肚子疼打滚，你即使治疗好了牙疼，治疗好了肚子疼，还还会因为其他原因打滚，撞墙，自残。你不能因为根治了牙疼就认为这是个有效的疗法，孩子因为自闭症导致的社交行为模式不当（满地打滚）却没有改变。所以回到禁食这个问题，的确有少部分孩子是有食物不耐受，但是那也只是说明你孩子除了自闭症以外还兼有食物不耐受。就跟不是所有的自闭症孩子都有智力问题，不是所有的自闭症都有感统问题，你只是遇到了一个自闭症共患食物不耐受的孩子而已。目前，也没有明确的证据指出，自闭症是缺乏某种微量元素引起，即便有证据说自闭症是因为缺乏了某元素x，你吃了某补品去补充某微量元素x，也没法长出社交神经还具备功能性。如前文所说，在这医学上还无法突破。

        在这里也谈谈感统，感统的确是每个机构标配，也确实有百分之五十以上的自闭症孩子有感统方面的问题。甚至有人说他发现，感统问题越多的孩子，症状也就更重。所以得出结论，大量感统训练有效！！其实呢，我觉得这话应当反过来说，越是重度的孩子，所有的症状越重，所有才感统问题越多，不然何以称为重度？很多家长盲目的去做感统，甚至不知道何为感统，感觉统合说白了就是视听嗅味触，前庭，本体七大感觉。前5个感觉好理解，从字面上就知道是什么意思，而前庭和本体是指大脑控制平衡，如坐车的时候会晕车，因为你的身体随着车走，但是你的大脑认为你坐在那里是静止的。本体觉类似你身体指挥你去做动作，大脑需要调动你的身体，知道你的手，脚在哪里，让他们去完成动作。邹神认为能跑能跳就没多大感统问题，能拿勺子吃饭，不影响日常生活，就没多大精细问题。我也遇到家长，她能罗列出孩子一堆感统问题，精细问题，然后被邹神怼回去的。我其实也觉得，现在的家长，由于信息过载，对育儿上一点小事都太过放大化了。石荟在大小米的网课中提到过，感统失调的问题不仅仅存在谱系群体中，也存在于正常儿童中，现代儿童有很多感统失调的孩子，尤其是城市的孩子，由于居住环境的改变，很少想过去的孩子爬高上低，掏鸟摸鱼，过渡保护，自然感统问题比过去的孩子多得多，比如萌萌小时候去游乐场玩沙，爷爷是绝对禁止的，说游乐场的沙子没有经过消毒，有很多细菌和螨虫。我们谱系家长，因为孩子发育与同龄的差异，会做各种测试，所以也常常被告知孩子有什么大运动和精细的落后。这些落后影响社交吗？有人说，孩子跑不过别人，在玩游戏的时候心理会自卑，我觉得这种情况的确是存在的。但是咱往极端里想，一个孩子若是没有社交障碍，只是有感统问题，会影响他们与人的正常沟通吗？比如说肢体残疾群体，他们多少有些心理上的问题，但是并不妨碍他们日常社交，即便玩不了跑跳游戏，他们也可以有别的消遣而保持情绪稳定，甚至他们有部分人去像命运对抗，参加残运会。我上小学的时候发现我就是做不了俯卧撑，我学体操，跳舞类乃至太极拳也是最差的，但是也并没有对我有多大的负面影响。而如果我妈妈当年发现这些问题，对我进行额外的训练，对我如今又能有多少帮助？能帮助到社交吗，我并不认为。所以我赞成邹神对感统的态度。但是萌萌一周在机构上八节课，其中有四节课是感统，为什么我会做这样的决定呢？正如邹神打趣的那样，很多家长认为上感统课，孩子有进步，不是因为感统治疗了自闭症，而是感统老师在课上的指令如等待，轮流等社交元素帮助到了孩子。萌萌的感统老师恰好就是一个极擅长社交的感统老师。萌萌上的课是感统游戏团课，团课的几个孩子都认为那是做游戏，乐在参与。老师在一堂课中，不断的引导几个孩子互动，比如有孩子相互间提醒，有孩子当队长指挥，有团队合作等。老师不断训练孩子的核心，以及刻板等等，比如说，老师给孩子下的指令是‘预备’，那么孩子的准备姿势会因活动不同而不同，比如跑步的准备动作是弯腰一手在前一手在后，而跳绳的准备动作又有所不同。一句预备，孩子需要理解和调整，而这些调整，老师并不是直接告知，而经常是让孩子自己思考或参照同伴，他的处理手段与PCI的社交核心训练如出一辙。他每节课下课并不仅仅是告诉我孩子某个动作进步了，更多是沟通孩子核心方面的进步，比如说他说孩子原来不敢举手，现在如何变得自信且小手举得高高的。比如上课孩子想上厕所，原来是哭闹，现在会怎样去表达，比如同伴间出了矛盾，孩子是如何做的，比如游戏中，孩子使用了哪些心智活动。再比如说，萌萌脱帽后，做早操依然让我头痛，于是我建议老师在感统课加上做体操环节，老师能根据孩子的情况，教会孩子从参照对象选择上怎么做，当节拍跟不上如何做，以及怎么让孩子提升对自己的信心，出现努力，克服自己的这些品质。老师做精细训练也并不是让孩子插多少蘑菇钉，数多少豆子，而是让孩子用雪花片摆出造型，激发想象并表达自己的想法。这样的感统课既专业处理了孩子的感统问题，又提升了孩子的社交水平，并不是很多机构，来任何一个孩子都是蹦床蹦几下，陀螺旋几圈，上坡滑下来的批量作品。甚至我很怀疑那些机构的老师到底懂不懂感统，能不能真正解决孩子的感统问题？我就见过一个机构，让新来的老师最先上岗的就是感统课，因为简单啊，只要完成几个感统项目，一节课上完了，钱就到手了，那样的水准，真心不如家长带去游乐场领着孩子各个项目玩上一圈效果好。我就曾经见过，一个机构的老师让一个目测2岁多的孩子在俯卧撑，孩子哭的厉害，老师强按着逼迫孩子完成50个，家长在边上喊加油的。

        其实干预上一路坑真的很多，家长们被自闭症这个字眼吓得已经丧失了育儿本能。随便一个黄大仙几句话就能唬住你掏钱花时间。为了那微乎其微的可能性。我觉得家长要想避坑，不妨走出去，多看看，多比较，见识过好的老师，你才知道孩子被耽误了多少。

        另外推荐两个公众号，《 墨者的心路历程》， 这位墨者是个重度自闭（无智力问题）孩子的父亲，走的是纯ABA路子。每天6小时的干预，用ABA竭尽全力的给孩子填上所有他能填的能力，尽管我认为他对于社交核心训练涉及的不多，但是我依然觉得他的文章专业接地气，也让我们看到ABA对一个重度孩子能有多大改善。另一个公众号《自闭症家庭自救》，这位妈妈养育了一对10岁的双胞胎，一个患注意力障碍，一个重度自闭兼智力问题，智力测试仅37分。这位母亲不但使得那位注意力障碍的孩子在普通孩子中融入，崭露头角，还使得那位有严重智力障碍的重度自闭孩子，突破了自己发展的局限，她的绘画和阅读能力都让人没法相信这是这样一个低功孩子能做到的，并且这个孩子的社会性还不错，还会有自信和炫耀的情感。10年弹指过，可想而知这位母亲背后付出了多少，她却如此有力量，欣赏孩子蜗牛一样的一点点零星的进步。我常常说，我认为，做社交核心，对于中等以上，没有智力的孩子是很有希望的，这种希望，我定义为完全康复，只要努力和方向对了，总有光明的那天。但是对于其他孩子，可能目标只能定为最大程度的改善，可是最大程度的改善能有多大改善？换成我被命运抽中，拿到最烂的牌。我又当如何？能否做的更好？我常常汗颜，也常常被他们的努力和坚持而感动。人生长跑还有几十年，且看水滴如何石穿。