特殊孩子家庭故事——大龄自闭症与脑瘫堂哥，两个特殊孩子的12口之家

对于上班的星爸星妈来说，父母成了带娃主力，但有时不得不面对和老人意见不统一、婆媳问题等糟心事。虽然互相不认可，却又不得不“捆绑”在一起过日子。有这样一个12口之家，成员年龄跨度从0岁到100岁，家里有两个特殊孩子。这样“盘根错结”的关系，他们是怎么生活的呢？

1.枝叶繁盛的四世同堂大家族

在台湾省宜兰市员山乡，有这样一个家，矗立在碧绿的田野中。屋主是94岁的刘心钰奶奶，和她的三个子女。

奶奶和1周岁的曾孙美美

奶奶喜欢挑战新鲜事物，和孙辈们爬山，跑马拉松，上健身房，有空就骑车在田园小路上欣赏风景，比儿女们还爱与邻居串门。94岁，还保持优雅得体，50多年前的礼服，在她身上穿着合身不过时。

除了心钰奶奶，大家中还可分成3个小家，分别是她的三个子女：大女儿祖瑶（73岁），退休教师，和丈夫、儿子媳妇、孙子孙女们住在一起。大儿子宜杲（71岁），有一个重度自闭症的儿子牧黎。小儿子宜忠（64岁），有一个重度脑瘫的儿子王尹，今年32岁。三家人有各自的卫浴设备、厨房。楼上楼下都有多间厕所（不怕人多时打架）。

过年时，还可以有几间空房间供几个亲戚的孩子“打架”。上至94岁的“阿祖”，下至她刚满1周岁的曾孙女，这是一个0到100岁都可以住的大房子。

2.大宅缘起：有特殊孩子的大哥和小弟想有一个喘息之所

16年前，家有两个特殊孩子的宜杲和宜忠敲开大姐祖瑶家的门，提议姐弟一起出资买地，聚居在一起。城市的高楼公寓，将家有特殊孩子的两兄弟困在了其中。他们到了需要喘息的时候。

大哥宜杲有一个重度自闭症孩子牡黎。因为喜欢易拉罐扔在地上的声音，情绪高涨时，牧黎喜欢喊叫，因此在城市的公寓中，显得格格不入，经常收到邻居的投诉。现在住在大宅中，即使吼吼叫叫，看到的也只是奶奶心钰的释然一笑。

小弟宜忠有一个重度脑瘫的儿子王尹，今年32岁。这是一个需要长期照顾的孩子，需要经常给他洗澡、喂饭、护理。爱笑的王尹最喜欢父母帮他洗澡。在城市公寓中，宜忠和妻子需要把他从床上抱下，移动到浴缸。王尹20岁时，夫妻发现再也抱不动儿子，狭窄的家，照顾起来小心翼翼，很不方便。儿子做复建，夫妻俩也做复健，他们意识到，照顾孩子的同时，也需要学习保护自己的身体。因此在设计这所大宅子中时，王尹房间靠近天花板的地方被设计成了轨道，方便洗澡时从床上到浴池的移动，如厕时也可以停靠在座便器上方。确定位置后再用专用器械臂吊起和放下王尹。夫妻俩的房间就在隔壁，王尹有什么事就可以马上照看。爸爸宜忠对这所房子的设计很满意：“只要做个小调整，就可以改善。”

无障碍设施也考虑到了母亲和自己未来的生活。比如方便车辆驶入的缓升坡车道、面包车后部自动弹出轮椅坡道。门的宽距考虑到了轮椅进出，且都是移门，需要时可改装成电动移门。房间之间无门槛，洗手台附近有扶手；还预留了电梯的空间，将来需要电梯时就可以打通。

从“水平到垂直”都是无障碍的设计。这所16年前设计建造的大房子，现在看来也具有前瞻性。从此宜忠和妻子有了更多喘息的空间，也方便妈妈养老，自己也能老有所依。兄弟俩就像长途行走的旅人，找到了可以背靠的大树，在树荫下休憩乘凉。这棵大树的根干，由亲人的包容和爱意组成，坚定不移，随时都在那里。而其投下阴凉的繁枝茂叶，就像这所房子中无处不在的无障碍设施，实实在在庇护着他们。

3.小儿子因车祸丧身，家人重聚为她疗伤，践行彼此照顾的承诺

“大家姐”祖瑶今年73岁，是仅次于母亲心钰之后的另一灵魂人物。与弟弟们寻求喘息之所不同，她是来大屋疗伤的。现在，她和丈夫、大儿子一家一起住在大屋一隅。

大姐祖瑶和儿媳、两个孙子一起为小孙女抓周

入住大屋前，祖瑶与家人也是散居各地：到了退休的年龄，意识到两个儿子在外求学、工作，让她心神不宁，感觉少了什么。最终把一家人聚在一起的“原因”，是祖瑶的小儿子。从小乖顺听话的小儿子衣惟，成绩优秀，一向是她的骄傲。

“他真的蛮温和的，好乖，老师说什么他就做什么。”本来退役后，他投递的公司都向他抛出橄榄枝，前途光明，但在退役前夕，他在车祸中丧生。小儿子去世后，神情恍惚的祖瑶骑摩托车坠入过田野里。对小儿子的离世，除了悲痛，还有后悔。

她最后悔的是以前不善经营亲子关系。身为学校老师，她忙得像陀螺，回家后也无精力再去关注孩子。大儿子衣乔回忆，当时劳累的母亲回家后并不会对兄弟俩白天的情况多做询问，这让他感到了亲子之间的疏离。

“有时看到小儿子做得不好，我还会生气地打骂。”她回忆地说到。最后悔的人最伤心，失去感也越强烈。同样悲痛的家人们为了治愈自己心中的伤痛，聚集在了祖瑶的身边。

祖瑶丈夫纯才，在妻子骑摩托车受伤后，开始将生活重心移向她。虽然还在工作，但整天念着想快点退休，成了她的专职司机，载着她从这儿到那儿。导致现在她摩托车都不会骑了。从大学起就一直在外地学习工作的大儿子衣乔，也辞职赶回了老家，在当地找了工作，陪在妈妈身边。衣乔的妻子依洁懂得丈夫失去弟弟的痛苦，也愿意入住这个大家庭。

夫妻俩生了3个孩子，因为衣乔害怕如果生两个，当兄弟二人中一人逝去，会留下另一人在世间茫然失措，像曾经的他一样。失去亲人的悲伤细密地被编织在一张看不见的网中，将这家人笼在一起，互相治愈，也接住了祖瑶。

而对于她的两个孙子亮亮和言言来说，虽然从未见过叔叔，从小也在家人关爱中长大，似乎他们在这张悲伤之网的外围，但是从小家人们不敢让他们单独出门，放学开车3分钟的路程，也是由爷爷纯才接送，那张看不见的网，也延伸到了他们所在之处。

祖瑶说，小儿子的逝世是无法弥补的缺憾，但媳妇、孙子、老公、大儿子聚在她的身边，真正地救赎了她。三个活泼可爱的孩子在房间内跑来跑去，清亮的声音，柔软的脸庞，也弥补了缺憾。给这个曾经死寂过的家重新带来了活力。错过了亲密的亲子关系，失去了心爱的小儿子，但祖瑶又得到了很多的爱。一家人为了重建这个家，做了自己所能做的一切。

现在又在一起欢笑，回到了真正的心灵居所，从此祖瑶人生中的快乐都变得更有厚度。

4.过得自由的心钰奶奶带头过“相伴不相绊”的边界感生活

心钰奶奶过得很自由。94岁的她甚至可以骑自行车在乡间路上散心，串门。家人几次三番提醒她这么大年纪在外闲逛，会有安全隐患，她反击：“你看不起我，我连骑个脚踏车你们都要管。”儿女们马上噤声。

放母亲自由是三兄妹对父亲晚年生活的反思。曾经，父亲视力衰退，姐弟俩为了保护父亲，将他代步的摩托车收回，从此父亲没有了“脚”，身体机能也急速衰退。这种管束让父亲的晚年生活过得并不幸福。

父亲过世后，三兄妹觉得自己实在对不起老爹，因此对老妈的晚年生活格外宽容。让妈妈随心所欲，也让彼此心灵自由。心钰奶奶也深谙家人之间“相伴不相绊”才能更和谐的道理。她有自己的一个小厨房，平时自煮自吃，在煮稀饭时，她神神秘秘地和记者说：“以后你老了，不要和媳妇生活在一起。”

每个月一次，心钰奶奶会亲自下厨召集家人来吃，逢年过节，或是新成员美美的抓周礼时，大家也会聚在一起。还有一些“固定节目”，比如大女儿祖瑶请心钰奶奶帮忙为美美洗澡，顺便也锻炼奶奶的体能。

虽然大家中有小家，但心钰奶奶无疑仍是这个家庭的核心人物，建造房子时，大哥宜杲特地设计了一个小巧思：姐弟们的房门出口到大门出口，必经过母亲心钰的房间，向她问候。通过设置物理环境和节日相聚的规定，一家人能够在情感上时时连结，又不会打扰到各自日常生活的运作。需要帮忙时，又能随叫随到。

松弛的关系让他们不会太关注对方的错处，更多只感觉到相处时的轻松。这样的家风还辐射到了孙辈。外孙衣乔一家也会在周末回到小公寓过五口之家的小日子。在这里，孙媳妇依洁会做一些平时不敢做的事。比如，使唤老公做家务，不积极洗澡。（大儿子言言：这段cut掉）

四世同堂，成员复杂的12口之家，成了一棵可以为每个成员遮风挡雨的大树，关系并没有像想象中的盘根错节，风雨一来满地凋零。

有自闭症孩子的大哥宜杲一家，和有脑瘫孩子的宜忠一家，背靠“家”这棵大树得到了喘息和清凉；中年失去儿子的大姐祖瑶则被大树柔软的枝叶抱持，与家人重新取得了连结，重回“家”的怀抱；而这棵大树各有分支，并不因彼此纠缠，每一支都充分地在阳光下吸收着营养。独立却又彼此靠近。在这棵家族的大树中，两个特殊孩子也融入了进去，成为了树的一部分，也成为了每个人日常的一部分。

这样的一个家，你愿意住吗？