融合中国成就阿甘梦项目——农村的孤独症家庭，家长比孩子更孤独

1.60公里的融合之路，这个农村家庭走了4年

从枣强县到衡水市中心，约60公里，车程近1个小时。如果乘坐公共交通，需要花费2倍以上的时间。先是骑电动车出村，20分钟后到达公交车站。而后换乘1-2次公交车，才能到达位于市区的目的地。这样的路程，天宇妈妈肖霞（两人均为化名）每周都要走一趟。

图 | 肖霞带着天宇乘坐去往衡水的公交车

吸引这位农村妇女坚持了4年的活动，是【融合中国成就阿甘梦】项目的执行机构--衡水乐启家园提供的心智障碍者融合活动和家长喘息服务。作为一个孤独症儿童的母亲，只有在这里，肖霞才能感到片刻放松。

肖霞已过天命之年。年轻时，她与丈夫曾和大多数农村年轻人一样，外出务工，跑遍了华北的大城市。生下儿子天宇时，肖霞已经40岁了，是高龄产妇。全家对这个来之不易的孩子喜爱又珍惜。七八个月时，肖霞发现天宇激动起来，手会不自觉地抖动。直到快一岁，天宇开始踮着脚尖学走路。不寻常的姿势让肖霞后知后觉，“我的孩子，有毛病。”

此后，康复和求诊占据了肖霞生活的大半。她和丈夫曾带天宇到石家庄做肢体康复。两口子在康复机构附近开了个小吃店，主要卖水饺，从早上七点忙活到凌晨一两点，全年无休。一个月能赚六七千块钱，光康复就得花上四五千。但总算是解决了经费的问题。

天宇逐渐长大，要到了上小学的年纪。为了方便孩子上村里的小学，肖霞夫妇决定搬回农村老家，以务农为生。由于天宇的障碍，周围的亲戚、邻居逐渐与这个家庭疏离起来，天宇每天除了爸妈，就只剩下找爷爷奶奶还能接纳他。“不上学的时候，他天天在家不是跟羊打架，就是跟狗打架”，肖霞用她质朴的笑容掩盖了许多无奈。

天宇有一个同龄的堂兄，婶婶怕天宇的行为带坏孩子，就把他送到了几里地以外的邻村上学。“亲婶子啊，也没办法接受他。人家指着鼻子，说他傻。”

在天宇学校里的情况也一样，没有小朋友愿意跟他玩，老师、校长也不知道如何教这样的孩子。“他不守规则。”肖霞也很无奈，“包括现在，学校有孩子当着我的面，踹他两脚、给他两巴掌的也有。”碰到类似情况，肖霞往往拉开孩子们就算了，因为天宇也会因控制不住自己打人。

对于外界的有色眼镜，这个只有初中文化的母亲，逐步把自己封闭了起来。她不太跟村里人交流，倒是常常看书，在网络上到处搜索孤独症儿童相关的育儿知识，不惜花费几千元去上学习班。

图 | 好学的肖霞，家中的书架摆满了关于养育的书籍

这样的状况一直持续到了天宇7岁左右，2019年左右，肖霞认识了衡水市的“乐启家园家长互助小组”的一群家长骨干和志愿者张美老师。

2.从“隐身”到“在场”，乐启小院见证农村母子的蜕变

“在孤独症孩子的家庭中，家长往往比孩子更孤独。因为家长有社交需求，但却无法被周围的人接纳和理解、找不到同道者。”乐启家园的发起人、核心志愿者，同时也是衡水市特教学校的教师张美说。这种孤独，在肖霞这位农村妈妈身上体现得更为淋漓尽致。“城里关起门过日子，不用太过于在意人情世故。但农村是一个‘小社会’，邻居会说三道四，她（肖霞）很少能跟人交流。”张美特别心疼他们娘俩。

起初肖霞带着孩子参与活动，主要是希望天宇在一个接纳、尊重他的集体环境里成长，结果自己也是收获颇多：“我们大家都有这样的孩子，平时身边人不理解和不接纳的情绪都能在这里释放出来，经常会聊到乐开了怀。”

图 | 衡水乐启家园骨干家长种子拢（阳阳妈）与肖霞等家长们在进行喘息活动

除了家长互助，每周末上午九点半，张美会带领着十几个心智障碍家庭成员，到市图书馆开展绘本阅读与粘土手工制作。谈到起初的活动中肖霞母子留给张美的印象，张美笑着表示：“有点违和”——

肖霞红红的脸庞，天宇黝黑壮实的身躯，偶尔还要发出一两声“汪汪”（天宇喜欢和爷爷家的大黄狗玩，常常会控制不住叫起来）。而这样的“违和”并不妨碍肖霞全神贯注投入到课程里。

图书馆优美的环境和学习的氛围给这个爱学习的妈妈的滋养是显而易见的：肖霞风雨无阻地参加了21次图书馆的粘土制作，也带着孩子坚持参与张美老师专门设计的绘本阅读课、手工课等课程。肖霞也从张美和其他家长的分享、言传身教里，逐渐积累了关于教养特殊孩子的知识。

反观天宇呢，一开始他完全坐不住。他会躲在角落或门后边“隐藏起来”，偶尔破门而入会迅速扫视在场的人，用自己的方式熟悉和确认这儿是不是自己的地盘，这儿的人是不是“真朋友”。慢慢的，在大家排练节目、做披萨、剪窗花时，天宇会从窗户旁会探出一个小头，或者倚在门框旁，开始试图融入其中。从“不在场”到“旁观”，天宇的这个转变，肖霞和乐启家园的伙伴们用了4年时间见证。

这几年，肖霞用自己学到的家庭养育知识，开始培养着孩子的独立生活能力，并且看到孩子的好——在家里摘韭菜，一干能干一天；教他和面、切菜，也都学会了；夏天的时候还能自己洗洗袜子、刷刷鞋。

去年，肖霞成功说服了天宇小学的校长，成为了这个只有8个孩子、两个年级的村小里的“特教助理”，一年陪读下来，天宇学会了200个字，在学校里也能和其他孩子踢足球、倒垃圾了。“还不错吧现在，我们下个学期想到乡上的小学读3年级。以后他的路也要自己走，也得做一个有用的人才会被尊重，是吧？”肖霞信心满满。

3.一个特教教师的融合梦

在衡水从事特殊教育教学近20年，张美见到过不少心智障碍孩子毕业后无处可去。

她发现，离开了学校庇护，培智班的学生，特别是孤独症青年的劣势很明显。聋班（听力障碍）的孩子出路较好，盲班（视力障碍）的孩子再不济也能做盲人按摩。但是培智班（心智障碍）的孩子，在进入成年阶段的独立生活、或是争取一份工作时，需要更多更专业的辅助和支持，在衡水现有资源条件下是不具备的。因此，孤独症青年即使成年，大多数无法脱离家庭的保护。

张美曾见过不少家庭因为无法打开心扉，而导致矛盾重重。很多家庭破碎了，孩子由爷爷奶奶抚养，成年后行为和情绪问题很多；也有的家庭经济优越，会把青春期出现“情绪行为”的特殊孩子送去和专业康复老师一起生活。

张美觉得不对劲，她想为这个群体做些事。在张美和一帮她曾经带过的学生的家长组成核心志愿者的组织下，“乐启家园”家长互助小组成立了，并于2019年的99公益日期间参与了【融合中国成就阿甘梦】项目的联合筹款活动，开始探索可以满足成年心智障碍家庭的社区融合与家长喘息服务。

随着参与的家庭越来越投入，现在的乐启小院每日都有3-5名心青年来参与生活自理能力、劳动技能、音乐表演等课程活动。一位从来不敢自己出门的30岁心青年女性明明，从不会打扮捯饬自己，来乐启家园参加活动这几年，开始变得“爱美”了——“头发洗得很干净，还喜欢抹指甲油、涂口红。每次活动，给音箱充电、拿条幅，明明都特别积极。现在她成了艺术团的小组长。”提起明明等心青年们的变化，张美滔滔不绝，“看来，做家长组织这条路我们真的走对了”。

从受助者到助人者，【融合中国成就阿甘梦】项目正在孵化和挖掘更多像乐启家园一样的家长互助组织和小组。融合的信念与志愿精神，能为更多身处在欠发达地区的孤独症孩子和家长撑起一个更大、更美好的世界……