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前两天,我们发过一篇文章《城市不容人,我们去农村|ASD儿童的农村实践》,探讨自闭症孩子在乡下生活的可能性。看后,有人心向往之,有人觉得不太现实。
文中,我们提到一位在重庆乡下生活了半年的自闭症小朋友俊豪。他读乡村幼儿园,跟八九个表兄弟一起玩耍,能出门购物,也能安静地跟姐姐一块写作业,日子过得蛮快活。
带孩子到乡村生活,不是说我们把他带到农村接接地气,他就能变好变乖了。改变他们的不是那里的土地、空气,而是无时无刻不在为此操心、将干预进行到底的家长。外在友好的环境,只是帮了妈妈们一把。今天,俊豪妈会跟我们具体说说,她为什么放弃深圳20年的生活和工作,带着孩子回农村?俊豪在老家的干预如何进行?效果怎样?
先带您直观感受下俊豪的生活环境,还有俊豪妈的一口方言。这是俊豪在读的幼儿园,已经学会了自己上厕所。
文|俊豪妈
每一个生命能来到这绚丽多彩的世界上,都不容易。2014年8月,幸福的第二扇大门打开,俊豪来到了我们家,排行老二,有个疼他的姐姐,大他5岁。
俊豪在无忧无虑中一天天长大。转眼到3周岁,还没有语言。带他去儿童医院,医生给的诊断是ASD/发育迟缓?起初,我没怎么往心里去。到4岁该上幼儿园了,刚送去半天,中午老师就来电话了:“你家孩子在教室里到处撒尿、爬桌子、坐不住,我们真心看不过来了,您还是领回去吧!”园长、校医同时建议我带他去妇幼保健院,学校师资有限,等孩子乖些再回来。
到这份上,只能办了退学,重新问诊,医生结论ASD。在圈里妈妈的推荐下,我们报名了机构,儿子开始他的康复之旅。
当时我们都有工作,爸爸职业比较自由,物流业个体户,我是上班族,好在时间弹性大,请假、换班都很灵活,同事们也知道了我家宝贝的情况,很理解。我和孩子奶奶轮流送娃上课,他们曾建议我辞掉工作,我没同意,我有收入可以保证孩子的康复费用,并且会有足够底气和经济来源支持孩子。
到该上幼儿园融合的年龄,附近几家幼儿园统统碰壁,都不收他。最后还是在家长介绍下,找到一家接纳他的幼儿园。期间园长曾经要求我们退学,谈了三五次,我都没动摇,厚着脸皮不断感化园长、老师,改善他的问题行为,俊豪算跌跌撞撞上完了第一学期。
这一年,我有幸进入到ALSO线上干预平台,系统学习干预知识,实操帮助孩子。到去年,俊豪已进入幼儿园大班,各方面能力都有所提升,时间充实、忙碌并快乐着。
转眼,俊豪已到学龄,面临幼升小,姐姐也一直在深圳上小学,面临小升初。由于我们是非深户口,两个孩子的上学问题都迫在眉睫。
我开始了解划片区的入学政策,深圳人口多,学位紧缺,我们积分不高,刚达到最低积分值,但还是比较危险,一旦不被录取,两个孩子得回原籍上学。
率先支持回原籍上学的是俊豪爷爷,他说待在深圳不确定性太大了,老家资源足,姐姐可以努力考老家的重点初、高中,对未来也有帮助。问题是,老家在乡下,当地没有机构和融合资源,带俊豪回家是否合适?
考虑到俊豪的特殊性,交给老人带无法保证干预效果,我在ALSO平台已经学习了两年,对如何继续教俊豪还是有底气的。经过讨论,我辞掉工作,亲自带俩娃回乡过日子、上学,爱人则继续留守深圳,经济上给予支持。
我从一个小白家长到现在,已经不再迷茫,心中有底气,路只会越走越顺。有这想法后,说干就干。
就这样,2020年12月28日,我带上俊豪和姐姐回家了,回真正的家。
东窜西窜拿人东西怎么办?
俊豪在路途中是兴奋的,他不肯睡觉,认为我们要带他去哪儿玩。他对家乡还没有概念,从出生也就回来过3次:7个月、3岁、4岁半。
一路颠簸,第二天中午到家啦。刚开始很兴奋,到傍晚不乐意了,要找爷爷,要回深圳,很伤心地哭。到晚上跟爷爷通了视频,又安抚好久,哭着睡着了。
第二天还好,念叨了一下深圳的亲人,没有哭,我松了一口气。
家乡小伙伴比较多,俊豪表姐弟就有八九个,还有邻居家的小孩儿,可以成为他的玩伴。起初,都是姐姐带着他融入群体,我在门口吼一句:“刘心如,把你弟弟带着点。”然后就做饭了,姐姐一般会看着他。
他有时候会到亲戚、邻居家东窜窜、西窜窜,把人家的灯开一下,门打开,然后就出来了,或者看到人家家里有吃的,会拿回家来吃,所以也在狠教他规则这一块,比如:
✿不准拿别人的手机,老爷爷、老奶奶、姑婆表哥的,所有人的都不行;
✿不可以摸别人口袋;
✿不可以拿别人的东西,想要的找妈妈买……
规矩立下了,但由于之前俊豪的认知没到,对“禁止”指令没有充分理解,他会犯,我就再提醒,严厉批评。现在有改善,自己也会念叨“不可以……”
走到哪儿生活自理都得重点抓
培养规律的生活,穿戴整洁、一日三餐起居作息、安全出行都是我们孩子的重中之重。我把这些看得比学业要重要。
安全出行第一位,在深圳他是个横冲直撞过马路的小朋友,需要时刻手牵手,相信很多家长也深有体会,不是不想放手,是不能。
现在乡下条件好了,小汽车也多,路上来往车辆不断。刚回来时有车按喇叭,他不懂避让,赶紧跑过去带离,告诉他:“车来了,靠边站,别动。”
有次傍晚,一辆摩托车驶过来,他从中间跑过来,差点让车撞了。我发现他观察能力欠缺,不会左右看,就尝试了几个步骤教他看车、过马路。
✿第一步:近距离看着,车来了,语言提醒:“车来了,看车!别动,停下!”跟他一起停下。
✿第二步:他自由玩耍时,我远距离看着,“刘俊豪,车来了,别动,停下。”当他观察到车快来了,停下脚步,原地不动,站得笔直,车辆开走,他走。
✿第三步:家门口驶来一辆车,我不提醒了,咦,乖乖,他自己主动避让,靠边站着不动,要是碰到了他认识的车辆和人,还会打招呼。
“幺舅公,幺舅公回来了!”他说。(“幺舅公”是俊豪奶奶的弟弟)幺舅公给他一瓶水,他会说:“谢谢,拜拜。”
看到家门口来往的人,认识的他会打招呼,不认识的会手指那个人对我说:“妈妈看一下!”我再告诉他,怎么称呼人家,他会跟着喊人。
“会指人了”,儿子的每一次进步,都是妈妈最欣慰的时候。
总结起来,我们的孩子需要更多的练习机会,行为塑造要拆解步骤,一点点在生活中渗透。一日三餐、起居作息我也用的上述方法。有些生活自理不是三五天就能练出来的,需要长期大量重复做,才能步入正轨。
比如,谱系孩子的老大难如厕问题。刚回老家,由于俊豪不适应新环境,也不去厕所,就在一个小角落尿尿。这时,我就重新给他建立规则。刚开始他也哭,不配合,我还是坚持原则,只要看到他在角落准备尿,马上强制性弄到厕所。如果他已经尿了,事后也会告知他要去厕所。这样经过一段时间,他就不抗拒去家里的厕所了。
我分析过原因,可能是没开灯比较暗,他有点害怕。我就告诉他灯在这里,自己打开进去。现在他可以独立如厕,能够完成ALSO评估系统金手册中的如厕训练计划。每天早上看他自己独立如厕到出来,老母亲深感欣慰。
在老家生活节奏放慢了,孩子有更多时间和机会观察、学习,这是我收获悟出的:他能有这么快的进步,得益于大人给他创造的环境,是轻松愉悦没压力的。
如何融入小伙伴的游戏?
我们家的亲戚居住比较集中,七大姑八大姨都在相邻两个村,家里一排房子过去和对面一排房子大部分都是亲戚,他想去哪里玩都行,表弟七八个,随便就能凑个轮滑组、篮球队,俊豪就可以跟随他们玩耍。
当然,俊豪在社交上还是有挑战的,他不懂游戏规则,现在更像一个小跟班,还不能真正跟小伙伴一起玩。他喜欢嬉笑打闹,会故意惹小伙伴,引起别人的关注和他玩。
这时候,我会带着他跟小伙伴一起玩,给他分解难度,然后让小伙伴稍微配合他,做他能跟随的游戏。比如躲猫猫,我会带着他一起藏起来,小伙伴来了就不要出声;还有就是小伙伴藏起来他要数数,数到10,去找他们。
这个过程中,我会给他录像,他事后通过看回放,可以清楚游戏的规则和玩法。晚上,我也会通过心智卡片帮助他增进社交能力。
我们有一个优势:他有一个NT姐姐。晚上两个人写完作业,休闲时光就是分享零食吃,嬉笑打闹,也会一块看动画片,姐姐大多数都是让着弟弟的,有这么一个好帮手,我才不会那么累。
对于姐姐,我给予的关爱一分不减,每天和远在城里的爸爸、爷爷、奶奶视频,在家人群发送他们的动态。虽然一家人两地分居,我们始终心连心,对孩子的教育不只我一个人在战斗。
大城市的刺眼行为在这里被原谅了
俊豪回家后上的幼儿园大班全天制,学校是乡村幼儿园,孩子们都认识,对他的接纳度还是很高的。
刚入园时,他不理老师,也不主动打招呼,不怎么理同学。老师很用心,集体活动发现他参与度不高,专门给他安排了两个比较懂事的同学,带着他一起课间活动。孩子们单纯,这里留守儿童多,老师比较负责,大城市很多刺眼的问题行为在这里都不叫事。
现在熟络了,俊豪会主动向老师问好,还要求拥抱老师。课间操也积极参与,上课跟随,回家后还能复述在幼儿园都干了什么。
我会针对这些,引导他描述更细致些,给他看老师发在班级群的照片、视频,回忆一天的活动,认识同学对应名字。
跟姐姐一块写作业,咱也是个爱学习的好同学。
我会查看俊豪每天的作业,看题写作、整理书包。这些事过后,就到我们每天一对一的学习时间:基础能力提升、新课题的学习,每天不可少。结合他在ALSO的个人评估计划,专项练习。有记录,有数据,进步与否一目了然。
哇,金灿灿的大奖状,开心!
下半年,俊豪就要上小学了,需要全天在校,包括在学校就餐。现在,我已经开始锻炼他自己用饭盒盛饭,吃完了自己收拾餐具,擦桌子,收拾垃圾。
我也会尽量申请陪读,如果学校不允许,我就在校外陪读,能辅助他的就辅助。幸运的是,他刚好跟他姐姐一个学校,姐姐课间也还可以带他一年,遇到事情就解决事情吧。
长远的生活来自乡亲们的认可
回到老家这半年,我带孩子们一起适应新环境,少抱怨多做事,和亲邻处好关系,给孩子们营造了一个良好的融合环境。
长远的规划嘛,有。首先要接受一个观念——作为父母,不管孩子资质如何,接受他们的不一样,比什么都重要。
未来的一天,我们一家人也会团聚,他爸爸也会回到家乡定居。
我们希望他能在乡下快乐、无忧无虑地生活。我们这里离镇上不远,他也可以出行,能出得去回得来。父母终归会老去,在此之前,从他童年开始给他建立的社会圈子对他以后都是非常有帮助的。他能够做到左邻右舍不扰人,可以互帮互助,帮邻居们干点力所能及的事。
有了和谐的人际关系,乡亲们也会有他一口饭吃。我们村里有一个大龄青年,是唐氏宝宝,他的康复就是在他能力上最好的了,乡邻们都很喜欢他。未来,国家的政策也会越来越好,在乡下有五保户,有养老院,他以后也可以在他姐姐的少量辅助下有尊严地生活。
从现在开始,就要脚踏实地朝着未来的目标去努力,实现居家独立、社区独立,也许有一天能够达到社会独立呢。郭大夫说过:现在的训练必包含未来的需求,未来的目标必在今天得以练习。
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