身心障碍者从机构脱离出来后可以无缝融入社区吗？心青年和社区的距离有多远？

今天是世界孤独症关注日，让我们把目光投向孤独症谱系障碍及心智障碍者——心青年。

将包括心青年在内的身心障碍者托养至机构是从前普遍的做法，但这往往不利于他们自主决策、实现可持续发展、和他人建立平等关系，因此人们呼吁“去机构化”，把身心障碍者从机构脱离出来，在社区生活。从机构脱离后，身心障碍者就可以无缝融入社区了吗？哪些社区化支持是他们所需的？心青年和社区的距离有多远？今天这篇文章，带你思考。

文/柠檬

01那些生活在社区里的心智障碍青年们

因为在一家探索成年心智障碍者社区化服务的机构里工作，这几年我也积攒了一些“心青年”人脉，偶尔会知道他们的“八卦”:

两年多前在超市实习面试时腼腆的佳惠正在甜甜的拍拖，朋友圈里常常会有男友做的好吃的、男友送的礼物、还有和男友的合影，对于我们几个还单身的同事算是高浓度“狗粮”；第一次实习拿了工资后就大手笔请家人去坐网红摩天轮，并因此倒欠妈妈48块钱的君楷一度信誓旦旦地说要下一次工作就把钱还给妈妈。我不知道他后来有没有还上那48块钱，但猜想他可能有在努力找工作机会，因为我们的社工说君楷给她转发了一个就业支持的资源；

晓宇第一次在超市熟食区实习的时候就展现了自己高超的记忆力和应变能力，让为他提供支持的社工大为惊奇。后来他又参加过一些其他的实习，在电影院实习的时候，又很快上手了对照电影排期用对讲机协调影厅转场的“高阶”工作；

小树已经勤勤恳恳地在快餐店里工作了近300天，他分享给我们的工作日记总是透着一种打工人的快乐，我们这些经历了太多职场毒打的人虽然不太能理解，但时间久了也就不再大为震撼了；

晋铭则在短暂工作三个月后就参透了打工的苦，尽管工作表现深得老板的认可，但他因为“工作太累”而决定辞职，看到别的青年显摆工作挣了钱的时候，他似乎会有一点点羡慕，但大概是不多的，还不足以让他放弃躺平的快乐……

这些时不时就会出现在微信群和朋友圈里的“八卦”常常是我们的快乐源泉，有时候我甚至会觉得，1998年修订版《新华词典》里预言的理想世界就快实现了——虽然每个人的人生都有不同的轨迹，但“我们都有光明的前途”。

可是，有一些事情就像惊悚片里坏人出场前隐隐约约的配乐，让你说不上具体哪里不对，却有难以忽视的担忧。近几年，多个领域的“专家”都将目光投向了心智障碍群体，“托养/双养”、“特殊需要信托”、“监护” 这些乍一看专业但细看都有一些语焉不明的大词逐渐在心智障碍行业里普及起来。

这些对于心智障碍者和他们的家庭当然是有价值的，但当这些大词挤压了心智障碍领域几乎所有的议题空间；当一些律师无视民法典和民事诉讼法的规定大肆传播“心智障碍者是没有行为能力的，一定要有监护人的”这样客观错误的信息；当一些服务机构侃侃而谈如何办一个超大的托养机构让心智障碍者和他们年迈的父母一起在里面度过余生；当一些专业人士头头是道地谈怎么保护心智障碍者却完全没有想过要了解心智障碍者本人的想法；当心智障碍领域的“头部机构”带头加深心智障碍者“永远长不大”的污名的时候，那种担忧就慢慢变得具体了：

甜系的佳惠、大方的君楷、机灵的晓宇、勤恳的小树、佛系的晋铭……现在的他们个性鲜明、充满活力地体验生活、探索自己的未来，但如果心智障碍领域的服务发展思路是托养照顾大于可持续发展、替代决策大于自主决策、家长制权威大于平等关系、垄断式的“管家服务”大于激活多元支持资源、机构化大于社区化，那这些青年们的未来会是怎么样的呢？

他们会不会渐渐地变成面目模糊的“服务对象”，在“永远长不大”的诅咒里，陷入被监护、被托养、被有形或无形的围墙区隔的困境？

02从“机构”到社区的距离

残疾人权利公约第19条重申了身心障碍者享有在社区生活、融入社区的权利。在这之前，身心障碍权利领域已经经历了几十年的“去机构化”倡导，但我们好像依然无法看清从机构到社区的距离到底有多远。

（1）“去机构化”的呼声

自19世纪起，一些西方国家基于医学视角开启了机构化服务和照顾的模式，将一些特定类型的身心障碍者（以精神障碍者为主）集中收容到封闭、隔离的机构中，对他们进行治疗、照料和管理。这种机构化模式的另一个必然效果是，被收容其中的人将在很大程度上失去与社会的联系，并服从机构里单一的权威、规则和生活安排。

二战以后，封闭、隔离机构中的非人道待遇逐渐被揭露，叠加公众对于“集中营”的灰暗记忆，导致“机构化”的模式遭到广泛的批判，并在精神医学、身心障碍者权利等多个领域掀起了“去机构化”运动，最直观的表现是大量的封闭机构被关闭，原本被收容在机构里的人回到开放的社区。

（2）机构与社区的夹缝

但并不是所有离开了封闭机构的人都能顺利地“回到”社区。在“去机构化”浪潮兴起后的前二十年中，因为社会支持和服务的缺位，有大量从封闭机构离开的身心障碍者无法在机构外获得有效的支持，从而落入机构与社区的夹缝——他们有的流落街头、有的因卷入犯罪而进监狱、有的靠微薄的福利维持最低水平的生存、也有一些因为各种原因最终又回到封闭机构里。

“去机构化”的倡导推动了封闭机构的关闭，而社区化的医疗、康复、照顾、以及人际关系、社会适应方面的能力重建等支持性服务的发展成为了“去机构化”议题下的重点。一些学者指出，东亚大部分国家虽然没有经历过西方社会中大规模机构化的阶段，但仍可以从西方“去机构化”的浪潮中学习和借鉴社区化服务发展的经验。

（3）被困在“无障碍住房”里的身心障碍者

但社区化的服务是否真的能够推动身心障碍者的社区参与和融入呢？似乎也不一定。瑞典等北欧国家在社区化服务方面相对走在前列，并较早发展出有无障碍设施和服务配套的社区化家庭式居住模式，让身心障碍者可以自主居住在常态化的社区里，同时获得他们所需要的医疗、照护等支持服务。

但这样看似社区化的服务并没有为身心障碍者带来很好的体验。因为在这样的服务模式下，他们所需要的服务是和“住所”捆绑在一起的——住在同一个社区化家庭里的身心障碍者共享同一个服务人员/团队的服务，他们没有办法自己选择由谁为自己提供服务，也没有办法根据自己的需求“定制”个别化的服务。

因此这些服务的结构和安排在很大程度上决定了身心障碍者日常生活的节奏——如果和进食相关的服务固定在6点开始，有进食支持需求的人就没有办法选择自己的吃饭时间，如果和盥洗相关的服务固定在早晨10点，那有盥洗支持需求的人就没有办法在10点约朋友喝茶。一些身心障碍社群将这种居住服务称为“居家囚禁”，并指出这种服务和早期封闭机构里那种基于威权、缺乏选择的“管理”并无本质差异。

出于对这类社区化服务的不满，瑞典的身心障碍者自倡导团体与1987年开始倡议和试点“个人助理”服务——即由身心障碍者自己选择提供服务的人，根据自己的需求和意愿，按照自己认为合适的方式和节奏获得服务。这项服务目前已经是瑞典等北欧国家最重要的身心障碍者支持措施，但在当时还是遭到很多反对的声音。

非常有趣的是，最大的反对方是来自身心障碍权利运动团体——其中不乏早期倡议“去机构化”的。有分析指出，他们反对的主要原因之一是因为他们已投入大量资源发展“无障碍住房+居住服务”的社区化家庭模式，并将“个人助理”服务视为竞品。

（4）被迫融入社区的身心障碍者

此外，当“社区化”成为一种形式上的正确，社区化服务的发展也让一些身心障碍者感受到了另一种压迫。一些服务提供者认为“社区化的服务”必须要发生在“公众场合”，并且有身心障碍者和非身心障碍者“混合”在一起，但忽略了身心障碍者对于环境和人际关系都有自己的见解和需求。

当身心障碍者被“强行”带进所谓的社区化服务里，他们既无法对那种“混合”的人际关系建立起认同，也无法对那种看似社区化的环境产生归属感。当专业人士和服务提供者矫枉过正地强调形式上的“社区化“和身心障碍者与非身心障碍者的“混合”时，身心障碍者感受到的是自己被“逼迫”去和“正确的社区”融合，而自己所认同和珍视的身心障碍者之间的同侪关系遭到了否定。

有研究者指出，当专业人士和服务提供者试图定义身心障碍者应当融入怎样的社区、什么才是“正确”的社区时，身心障碍者就仍然被置于一种威权的、不平等的关系之下，而这种权力关系与早期封闭机构中的权力关系并无本质差异。

（5）“再机构化”的趋势

近年来，随着经济、社会结构的变化，一些经历过漫长的“去机构化”过程的西方国家中显现出一种“再机构化”的趋势，而一些被认为没有“机构化”传统的东亚国家和地区也出现了兴建机构化服务的倾向。

一些研究者和身心障碍者自倡导团体指出，当下的“机构”未必是过去那种位于偏僻地区的，一栋有高墙和铁网的大型建筑物，机构化的服务也未必发生在封闭机构里。当下的“机构”有可能是小型的、在社区里的、甚至是没有围墙的。和住所或某个特定场地捆绑的“配套服务”、只有固定服务内容和模式的“社区活动中心”、以及由专业人士掌控和执行，为了管理社区里的身心障碍者而进行的“常规联络”都有可能导致身心障碍者陷入一种个人意愿不被尊重、个别化需求不被满足、没有选择、被迫服从和被监管的处境。这种处境和被隔离在封闭机构里并无本质差异。

从“去机构化”漫长且起伏的历程里，我们会看到，并不是让身心障碍者在开放的、常态化的社区里和一般的人在一起就叫融入社区了；身心障碍者有自己的认同和归属，并能在自己熟悉的环境、彼此信任和理解的人群里得到安慰和快乐，身心障碍者们在只有他们的空间里也不一定就是隔离或者不融合；机构不一定是有围墙和实体的、除了物理的机构，还有渗入社区和人际关系里的“机构化”的权力关系。

机构到社区并不是二维平面上的两点，可以简单地看出他们的距离，它更像是游戏《纪念碑谷》中地两点，悬浮在错综复杂的多维迷宫里，我们还在寻找一条正确的路径。

游戏《纪念碑谷》中的迷宫

03社区化支持应该是怎么样的？

近年来，国内也陆续出现一些“社区化服务”的说法，有两种提议是讨论最热烈的。

第一种，是建一个巨大的、有社区化环境、配套健全的托养服务机构，为身心障碍者家庭提供“双养服务”——身心障碍者和他们的父母可以一起住在机构里。我将这种服务设想称为“社区化的机构”，它本质上仍是一种封闭机构和机构化的服务。无论它占地面积多大，无论它声称可以在里面设计多少种住房类型，开设多少种兴趣活动小组，它都是一个机构。

这就好比一只火鸡，无论是在一个很小的笼子里，还是在一个巨大的笼子里，哪怕它的笼子比一只自由的火鸡一生能走遍的地方都大，只要它在笼子里，那它都无法决定自己在感恩节到来时的命运。

第二种，是为在社区里的身心障碍者提供“管家服务”或“一站式服务”，即某一家服务机构通过设立不同的服务点或开办类似“子公司”或关联机构的方式为身心障碍者及其家庭提供包括需求评估、各类直接服务、财产管理、监护服务、服务监督等等一切所有能想到的“全套服务”。

这种服务设想有时会把“一站式，不需要投入太多精力筛选服务”作为卖点，有时又会把“有选择”作为卖点。身心障碍者或许看起来是可以在不同的服务点以及不同的“子公司”里做选择，但实际上无论怎么选都在这种服务结构顶端的那家机构的“五指山”里。

我将这种服务设想称为“机构化的社区”，并且认为这是一件特别可怕的事情，因为它实质会产生的服务结果是，一个人乃至一个家庭的财产、人身权益、需求和人际关系都被“一站式”管理了。当“源头”是同一个时，那需求评估大概率显示你需要这个“源头”提供的那些直接服务，财产管理也大概率倾向于把财产用于这个“源头”提供的直接服务……

这些看起来发生在开放社区中的服务，实则是在社区里建起了隐形的围墙，将身心障碍者圈进了一个隐形的笼子里，当服务监督和监护服务也来自同一个“源头”时，就是这个笼子的门彻底关上的时刻。

尽管这两种当下最热门的服务“蓝图”或多或少都会搭载权利、全生涯的概念，甚至直接援引残疾人权利公约第19条。但如果我们在“去机构化”历程中看到各种“假社区化”导致的压迫和身心障碍权利视角下一遍又一遍对机构化的权力关系敲的警钟，应该就不难明白它们并不是支持身心障碍者走向社区的路径。

那社区化的服务到底应该是怎么样的呢？瑞典的身心障碍者自倡导团体在倡议和推动“个人助理”服务的过程中提出，能够支持身心障碍者充分参与和融入社区、在社区中享有常态化生活的服务应当具备几个特征：去医疗化的、去结构化的、非专业主导的、完完全全以身心障碍者为中心，由身心障碍者自主决策的。

乍一看似乎是抽象而复杂的要求，但仔细想一想，似乎也不是很难——我们普通人在日常生活里获得的支持和服务，不就是这样的吗？

我们是根据自己的需要和想法去获得各样的服务和支持，而不是由某一个“管家”来给我们安排；我们或许会需要专业化的、医疗化的、结构化的服务，那是我们的选择，但是我们不会被迫接受这些；而我们获得的大部分支持和服务都不是那么专业化或结构化的——可能是家附近的健身房、单位附近的spa店、朋友介绍的家政服务、同事推荐的理财产品、街坊邻里偶尔互相陪伴。

这就是社区生活的自然状态，支持身心障碍者生活在社区里，很大程度上就是支持他们也能够在与他人平等的基础上享有这样常态化的生活状态。从这个角度，它不一定是困难的。

但无论是身心障碍者、他们的家庭还是服务提供者，可能都在不同程度上感知到客观的难点。这些难点并不是由身心障碍的状态导致的，而是来自于我们对身心障碍者的需求缺乏了解、身心障碍服务领域对于权利、社区化和以人为中心的理念缺乏共识、服务机构囿于组织能力、利益、和过于注重量化服务指标的局限，以及一些专业人士、既得利益者以自己为中心的傲慢。

04柔光照进社区生活里的时刻

虽然推动身心障碍者融入社区会面临很多困难，但它仍然是一件必须要做的事情，因为这是身心障碍者的权利，是他们应得的。

这些年我们在探索的过程中也做了一些新的尝试，最主要的策略是在支持身心障碍者能力发展的同时也尽可能地调动社区里的自然支持资源，创造尽可能多的条件，让社区里形形色色的人和形形色色的身心障碍者有相处和建立关系的机会——不止是偶尔参加一次短暂的融合活动或礼貌性地拍一些合影。我们会提供完整的培训，让社区里的人“准备好”，也会适时退到远一点的地方，让身心障碍者和自然支持者们按照他们自己的节奏，在只有他们的情境里互相了解，成为彼此的“熟人”。

这些尝试通常具有很多不确定性、也很难梳理、总结成量化的成果或结构化的模板——它们的要义就是不该成为统一的、过于专业化、结构化的东西。但我们在这个过程里感受到了很多柔光照进社区里的时刻。

我印象最深的是在一次实习周结束后，一位和心智障碍青年一起工作了一周的志愿者分享了一件事情，他们当时一起在电影院做检票和巡场的工作，一次遇到了一位有点心急的顾客看到心智障碍者检票的动作有一点点慢的时候露出了嫌弃的态度，那位志愿者说，她当时觉得很生气，因为“我们没有态度不好，也没有故意很慢，他就算很心急也不可以对我们这么不尊重、不礼貌”。

我想当她和心青年成为“我们”，并且站在一起感受和面对这种社会态度的时候，他们就不再只是简单的“混合”在了一起，而是有了对彼此的认同、同频的感受和平等、有意义的关系。她在事后也进一步想到，她仅仅遭遇了一个人的嫌弃就如此不开心，而这种“嫌弃”可能是她的心青年同事的生活常态，这样的歧视性态度是不对的。

这种第一视角的感知大概率会比那些形式化的“关爱身心障碍者”的宣传来得更加真切，如果有更多社区里的人有机会获得这样的感受，那社区里有形无形的藩篱也会逐渐消除。

今年的4月2日自闭症日倡导周期，我们公开招募了一些心青年和志愿者一起去各党群中心做倡导。在见面会的时候，主持人邀请大家自我介绍，并说明自己是心青年还是“心伙伴”（志愿者）。有一位心青年在自我介绍的时候说，我太不知道心青年和心伙伴的标准是什么，我来这里是希望交到更多朋友。

我希望他真的能够交到更多朋友，能够在这个过程里走向他有归属感和认同感的社区，至于心青年和心伙伴的标准是什么，总有一天会成为一个再也不重要的问题。

完