第一代孤独症患者家长代表张雁的坚守与救赎——父母在孤独症儿童教育中的作用

写在开篇

“孤独症孩子是有障碍的普通人，从他们身上能看到世界的多元和多彩，也能看到人和人之间本质的相同之处。”从自己孩子被确诊为孤独症，到认识更多孤独症孩子，记录孤独症家庭的故事，并为他们著书，二十多年来，《穿越孤独拥抱你》一书作者、25岁孤独症青年的母亲张雁，一路“见证、参与、亲历孤独症群体和他们的照料者如何与命运抗争，如何与世界妥协”，作为国内第一代孤独症患者的家长代表，张雁对孤独症孩子的认知始终是勇敢、聪明、忠厚、真实！这也是如她一样的国内第一代孤独症患者家长代表的成功之处。

近日，张雁和她的孤独症儿子乐渔，接受了《中国妇女报》的采访，讲述了她作为一位孤独症患者母亲的坚守与救赎。张雁的大儿子乐渔1998年出生，在3岁时被确诊为孤独症患者。回忆起那时候，张雁觉得“像一场奇怪的电影过场，不知道接下来会发生什么”。

小时候的乐渔不说话，也不听旁人说话，冷淡得让人无比心疼；常常在半夜3点钟醒来，房间的灯和电视必须整夜开着，这样他才不会哭闹；大哭大闹时用头撞得墙咚咚作响，有时缠得张雁焦头烂额、筋疲力尽……

最初，张雁对乐渔病情康复还抱有很大期望，辛苦教他学加减乘除，期待他能上普通小学，看起来能与常人无异，跟大家一起生活。但随着乐渔的长大，特别是生了第二个孩子又又后，张雁对于乐渔的能力有了更清楚的认识：“有的技能普通孩子天生就会，但对乐渔来说却是在为难他。”

接受孤独症孩子和普通孩子的差异还只是第一步。尽管已经做好了心理准备，但发现17岁的乐渔从特教学校毕业后无法像班上同学一样去工作时，张雁还是受到了不小的打击。但慢慢地，她也释怀了。

（张雁和儿子乐渔）

如今，张雁对乐渔的期待是希望他在生活自理方面能再提高一些，对自己的生活更积极，有更多自主性。“一个孤独症孩子如果能意识到自己的生活自己能做主，这样他就会有自尊、有动力去制定规划，去行动。所以我们要推动孤独症孩子自主生活。”

乐渔现在能单独出门，能帮张雁做一点像倒垃圾和买东西这样的家务，也能自己去职业劳动康复站。去小区超市里买东西时，张雁会给他写一张纸条，把要买的东西写在上面，乐渔便会拿着手机付款。今年25岁的乐渔，每天下午都会去职康站职业劳动康复站学习和工作。他最近对厨艺产生了兴趣，跟着老师认各种食材，以及学习怎么做西红柿炒鸡蛋和烙葱油饼。尽管乐渔的技能还不足以支撑他工作，但张雁知道，这是乐渔和社会连接的重要途径。

乐渔（左一）和心智障碍伙伴、志愿者一起去运动

孩子确诊后，张雁一头扎进了孤独症的领域，她在网上找了许多有关孤独症领域的资料，并通过相关论坛认识了很多人，也看到更多“残缺，能力不足和需要帮助的人”。但那时大家对孤独症的认识还普遍不够。“那时候没有人知道孤独症是什么，你跟人家说人家都听不懂，那时候我觉得很无助。”

2003年5月，中央电视台科教频道要制作一期关于孤独症孩子的节目，张雁写了一篇题为《亲爱的三文鱼》的短文发给了编导阿春。后来张雁接到参加节目的邀请，并在节目的录制现场朗读了这篇文章。节目结束后，北京市孤独症儿童康复协会会长杨晓玲把张雁的文章刊发在了《孤独症康复动态》上。此后这篇文章被陆续转贴到各个专业网站，引起了不少孤独症家长的关注。这让张雁决定写一本关于孤独症孩子和家庭的书。“我们的孩子慢慢长大，大家都不了解孤独症怎么办？跟别人说一次也只能让一个人知晓，但是写一本书能让更多人知道。”张雁的想法得到了华夏出版社特教中心的支持。

2006年，张雁所著的《蜗牛不放弃:中国孤独症群落生活故事》一书出版，7个孤独症孩子的故事打动了很多人。在张雁看来，孤独症的孩子“不是天才，也不是‘废人’，而是在不幸的命运中努力成长的蜗牛宝贝”。

2020年，张雁又写了《穿越孤独拥抱你》一书，回访了上本书里记录的患孤独症的孩子们长大后的生活。十年前还在上中学的石头如今已经在香港浸会大学攻读会计学博士；当时在机构做训练的康康如今在职高学习；当初在餐桌上调皮捣蛋的小玄考上了大学；那会刚刚找到一份新工作的张戈已经在社区图书馆工作了十年……为此，张雁在书中感慨道：“十年磨砺，十年成长。他们是生活中的勇士。”

这些年，张雁能感觉到大家对孤独症的包容度有所提高。以前，张雁很少看到患孤独症的孩子单独外出，陪同的大人也都小心翼翼，担心孩子惹祸。但最近坐地铁时，张雁两次看到有孤独症孩子独自出行。尽管两个孩子有“反复搓手”和“见到不认识的阿姨就打招呼”这样稍显怪异的行为，但周围的乘客并没有指责或露出异样的神情。“当越来越多孤独症孩子走进大家的视野，其实就是一个好的变化。”

一个叫雨时的患有阿斯伯格综合征的姑娘，虽然有社交障碍，但张雁意外地发现她能“出口成章”，作文里写的也都是拟人化的花草，很是可爱。天佑有着比较严重的语言障碍，但好强的他很努力，从一开始发声困难，到现在能读20个字到50个字的课文，在爸爸妈妈的帮助下，天佑甚至学会了吹葫芦丝。“这些孩子和其他孩子一样有着丰富的情感。

由于天然的社交缺陷，他们可能拙于表达，但也因此显出他们的纯真和直截了当。”在《穿越孤独拥抱你》中，张雁写道。张雁相信，大自然中没有一朵相同的花，每个人也都和别人不一样，世界的本质在于参差多元，当更了解孤独症这个群体的时候，我们就会知道，因为有他们在，这个世界才更美好。

和张雁一样，甄岳来也是中国第一代孤独症家长，著名的孤独症康复专家。甄岳来的女儿曾患孤独症。上个世纪八十年代，孤独症在中国医疗和教育领域还鲜为人知，在没有任何资讯、没有任何前人经验和现成理论、方法可以参照的情况下，甄老师夫妇对女儿坚持不懈进行"社会性"教育，女儿完成义务教育，职业高中教育，20岁大专毕业后找到第一份工作，25岁恋爱，26岁结婚，29岁怀孕生女…像每一个女孩一样，她体验了人生该经历的各个阶段，完成了为人妻、为人母的人生角色。甄老师说，这一切都得于“社会性康复教育”七个字。

她第一次明确地将“家庭生活自理”、“社会生活自理”及“社会生活自立”作为孤独症患儿康复训练的目标。甄老师的社会性康复理论和社会性教育方法，超越了中国二十年来长期沿用的种种具体方法的局限，实现了孤独症康复理论上的创新，填补了孤独症康复实践上的空白。甄老师始终坚持训练孩子与培训家长并重，2006年开始，她一直坚持为孤独症患儿家庭提供社会性康复训练指导。

写在最后

从1982年中国诊断出首例孤独症（自闭症）患者，到2020年，中国孤独症孩子的家长们已经走过了将近40年。在这不到40年的时间里，我们有了有了很多孤独症康复机构和康复医院，使得无数孤独症家庭有了赖以生存的希望。

除了康复机构和康复医院，父母在孤独症儿童教育中的作用也日益凸显。孤独症是一种非常特殊的发展性障碍，这就决定了孤独症儿童的康复训练具有长期性、情感性、家庭化三个特点。因此，包括知了康复、众多行业专家及中国残联也给出了诸多合理化建议：

一、家长是孤独症儿童康复训练的终身教师。

孤独症康复是一个长期的、持久的康复过程，甚至要贯穿孩子成长的始终。

二、家长是培育孩子情感的最好的老师。

如果不能实现正常的情绪表达和情感沟通，那么即使孩子其他功能再好，终其一生孩子也是孤独地生活在自己的世界里，在他人眼里，孩子永远是一个“外人”，某种意义上看，情感教育，是孤独症康复工程中的点晴之笔，打通孩子的正常情感沟通渠道，才能给孩子注入人的灵性，使孩子成为真正的、完全意义上的社会人。

三、家庭支持是孤独症患儿康复与发展的主要支柱。

训练机构和康复医院的特殊环境是首要的，但是当孩子走出训练机构和康复医院的时候，创设支持孩子康复、发展的环境，主要的责任会重新回到家庭，为孤独症儿童提供长期支持的，目前只能是家庭。社会性发展是在人际环境中实现的。在环境中发现孩子的交往问题，在环境中解决问题，在环境中学习，在环境中进步，最后达到对环境的适应，解决实际问题，最终还要通过家庭环境的支持，迁移到社会生活环境中。

当国内第一代孤独症患者家长已经越来越难以陪伴孩子走完人生之路时，他们的诉求也变得越来越迫切，那就是让成年孤独症人士回归社会，被社会接纳。张雁相信，大自然中没有一朵相同的花，每个人也都和别人不一样，世界的本质在于参差多元，当更了解孤独症这个群体的时候，我们就会知道，因为有他们在，这个世界才更美好。

部分内容来源：中国妇女报