ALSOLIFE——36年教学经验爷爷的孤独症干预实践经验分享

生下一个自闭症孩子后，你家老人能理解自闭症是咋回事吗？会出钱或出力帮你带孩子吗？催生二胎吗？在谱系圈，爷爷奶奶、姥姥姥爷的作用不可小觑，发挥好了是重要的有生力量；发挥不好，就是雪上加霜的重大灾难。今天文章的主人公是来自山西的“好好爷爷”。在ALSO领学社群，他常常晒出非常漂亮、详实的听课笔记，引得群里的年轻父母赞叹不已。

好好爷爷是位老教师，有11年普校一线教学经验，做了几年教研后进入教育局从事管理服务工作。他只有一个儿子，人生迈入50岁后抱上了孙子，本该享受含饴弄孙的晚年时光，没想到孙子被诊断为自闭症。于是，他放下工作，和奶奶一起，帮着儿子儿媳撑起这个家，一家人分工明确：爷爷和妈妈负责接送、干预孩子，奶奶照料生活，爸爸出门挣钱。此外，爷爷自学行为干预，看书、听课、做笔记，通过跟机构合作，让三岁四个月大的好好取得了可喜进步。

对于怎样接纳自闭症孩子、生不生二胎、如何规划干预重点，爷爷也有一番思考。他们一家人营造出的和谐向上的家庭氛围、积极向上的乐观心态，值得很多人思考。如何做到这些，文章中爷爷会给出自己的实践。

01.别耽误！一星期全家考察了十几家机构

2019年底，好好爷爷终于抱上了孙子，老两口高兴极了。奶奶当时已经退休，就从老家赶到太原照顾一大一小的生活。爷爷因为工作原因走不开，就一个月来一趟，跟家人团聚。

2岁前，好好会一些简单的独立游戏，和家人有互动交流，常常主动拿绘本找家人讲故事；主动要求家人带他到户外玩，喜欢捉迷藏、爬楼梯；爸爸下班回家会到门口迎接，会说“拜拜”……但语言不多，只会“爸爸、妈妈、泥娃娃、鸡蛋蛋”等简单有限的词。家人当时都有些疏忽大意，认为只是语迟，慢慢会好起来。

大约1岁10个月时，好好开始出现刻板行为，转圈、斜着眼睛看线条，很多行为也开始退化，逐渐发展成不看、不应、不指、不说，变得无欲无求，游戏也被刻板和自我刺激行为代替，认知能力明显落后。

2岁5个月，他们带好好去了省儿童医院，被诊断为“疑似轻-中度孤独症”。

好好和爷爷

爷爷回忆，确诊后家人虽然面上没表现出来，但其实每个人都很焦虑，奶奶会背着爸爸妈妈掉眼泪；妈妈看上去很平静，实际上很焦灼。他去年因身体原因退居二线，干脆请了长假加入到孩子的干预中。“好好出生后，我设想过从小给他多买些书，利用节假日带他到图书馆读书看报，从小培养良好的学习习惯。和大多数普通孩子一样，期待他顺利渡过学生时代，考个理想的大学，成家立业，过好普通人该有的生活。这样的想法随着好好的诊断被打破，我们只能重新规划，尽力提升孩子各种能力，原先的愿望随缘吧！”爷爷说。

第二天，好好爷爷通过熟人联系到了残联的工作人员，了解了自闭症是怎么回事、干预方向以及太原的干预市场情况，还上门向一位开办机构的大龄家长请教。“不管医生还是老家长，都建议要去找机构或者居家干预。我们一刻也没有停留，用一星期考察了全市十几家机构，晚上回家复盘信息，最后确定了一家离家近，开设时间长的机构，开始一对一干预。”爷爷说。无论从时间还是干预方向的选择上，他们都没耽误，没走弯路。随后又购买了相关书籍，开始了自我学习。

02.你的孩子在机构学得快乐吗？

这么多年，我们采访了非常多老家长，分享他们的经验教训，很多前辈都会提醒：自闭症孩子的康复是终身的，不要在小龄阶段砸锅卖铁倾尽所有，要细水长流；机构只是拐杖，干预初期可以帮助家长理清方向，提供喘息，一旦回归生活，还是要靠家长的泛化、支持。

“好好在第一家机构待了4个月，一开始效果比较好，眼神也出来了。两个月后开始教语言，练口肌，老师会捏住孩子的嘴‘强制’他发音。过了一段时间，孩子就不愿意进教室了，出现了明显的情绪问题。我们感觉不对，就开始找新机构。”好好爷爷说。

选择机构时，好好爷爷很注重两点，一是老师跟家长的沟通是否顺畅，比如老师会不会每天反馈孩子的学习状况，供家长回家泛化。有的机构家长和老师沟通很少，上完这节课老师会马上把孩子交给家长，去带下一个孩子。二是机构有没有定期（每周或每月）小结，评估孩子在单位时间内是否有进步，有的机构甚至连评估报告都没有。

“在教学一线多年，我知道家校沟通特别重要，这样双方对孩子的干预会形成合力，效果更好。”好好爷爷强调，“其实省残联推荐过ALSO·IN太原中心，当时考虑到太原IN才开办两个月（太原IN2022年3月启动招生），时间太短，所以考察时我们没有亲自去看，错失了4个月的干预机会。”

让好好爷爷很认可的是诸多细节，在IN，从早晨孩子入学，督导、干预老师、行政老师就站在门口迎接，和孩子们打招呼，进门这一刻，干预就开始了。并且每位老师、行政对每个孩子的情况都很了解。家长的手机能在孩子下课后收到每天的日报，反映今天孩子学了什么，表现如何；还有周报，对孩子一段时间的学习进行数据化总结；每季度还有督导和家长的IEP会议，既是对前段时期教学的回顾，又可以和督导、干预师一起讨论孩子的个别化教学计划，规划下一阶段的干预重点。

一番考察，ALSO·IN太原中心成为好好第二家机构，他一直学习至今，已经半年了。

好好在ALSO·IN太原中心的学习日常

现在好好情绪基本平稳，各方面都有一定提升，特别是对人的关注度明显提高，在家里“放空”的时间越来越多被要求有人陪伴代替；和人交流互动时，眼睛看人不再飘忽不定，又有了神气；随着认知和动作模仿能力的提升，语言也出来了，虽然还处在仿说阶段，也是一大进步；玩具的玩法也比以前丰富了些，刻板行为在慢慢减少或减轻。

能取得这样的进步，一方面是好好自身在不断发育，也离不开家长和老师的密切配合。

“爷爷精气神很足，给人一种‘我还有很多能量，还能干很多的事情’的感觉。”太原IN督导任路岩说，好好爷爷在太原IN的家长中是正能量、爱学习的代表，人很谦虚，会帮助其他家长答疑解惑；每次学习听课，都会认真记笔记。“IN每个月有家长看课，爷爷的看课反馈都是他跟老师学到了什么，回家该怎么教，家校合作非常愉快、高效。”

03.什么样的干预会达到1+1>2的效果

每天上午，爷爷会带好好去机构，妈妈不工作时也经常来。三小时的课程，好好在里头学，爷爷就在外头学。家长休息区有专门的书籍，电视上会播放ALSO微课或者实操计划的视频，爷爷就从家长们的聊天和八卦中跳出来，专注于摄取知识。如果妈妈也来陪好好上课，他就钻到车里看书、听课。

“目前好好在机构主要是一对一教学，这有它的优势，保证了学习效率，但也有局限性，毕竟机构的教学环境就这么大，需要在家庭和日常生活中去泛化。这就需要家校及时沟通，相互配合，干预效果才能1+1>2。”爷爷说。

每天上课后，爷爷除了看系统发来的日报，还会和老师沟通当日学习情况，反馈家庭泛化的情况和效果，征求老师对居家干预的建议；在家里，每位家庭成员会互相通报孩子的学习项目、内容，了解孩子的点滴进步，形成一致意见，且每位成员都要参与到泛化中，使居家干预和机构教学形成合力。

具体到做法上，爷爷分享了以下心得——

1“起初，我会在家里通过桌面形式泛化机构所学，一段时间下来发现效果不甚理想。在老师建议下，我把机构所学放在了居家、户外、商超等自然情境下泛化。同时，把生活自理、规则意识也放在日常，时时处处培养训练。比如，过马路一定要走斑马线，注意看红绿灯，哪怕多走一段路也要坚持；垃圾要扔到垃圾桶等。

现在，好好在机构放学时，会自己绕道主动找斑马线（但还不会看红绿灯）；在不熟悉的环境中，扔垃圾会扫视周围，找垃圾桶。

2“晚饭前，孩子一般会饿，这时强化物的效果特别好，我会抓住机会把上午在机构学的技能多泛化些。还有就是晚饭后，好好往往特别兴奋，这时家庭成员也比较齐，可以多跟孩子做一些互动。”

3“以前，我和奶奶在孩子代养过程中常有包办的毛病，这也是很多老人的问题，现在都在慢慢变‘懒’，但也会时不时犯错，在相互提醒下都会及时止步，改观了不少。”

4“将知识应用到平时的干预中是一个学中用、用中学的过程。很多家长刚开始会不得要领，无从下手。通过学习，我注意到：和孩子要面对面；学会跟随孩子、欣赏孩子，发现孩子的兴趣点，结合孩子的特点、能力，适时根据孩子的动机加入学习项目；语言、动作也慢慢变得生动、夸张、简洁；注意，一定要及时辅助、强化，并养成习惯。”

5“大家都夸我笔记做得好，其实跟我神经衰弱有关系，感觉有时记性都不如一条鱼，刚看到的东西就忘了，于是养成了强制记下来的习惯。记笔记能帮助增加理解，可以一边记一边思考为什么这样操作，需要时也可以随时找到随时看。”

6“鼓励ALSO社群的家长多听课，多发言，观摩其他家长是怎么操作的。

比如，通过听取郑甜甜老师关于ALSO·IN教学体系的解析，我更好地理解了IN的干预理念和框架结构、各个项目的意义、知道了干预重点如何设置；去年11月时好好还不怎么理人，更没有什么言语，一天晚上我在社群看到了秋爸爸，就和他说了一嘴，没想到秋爸第二天就回复了，还很详细。

那天开始，我们配合机构把精力放在包括动作模仿在内的先备技能提升上。大约1个多月前，孩子模仿能力像爆发了一样。修妈还把我推荐到领学社群，这对我是一种强化，里面会定期讨论家长关心的话题，还有优秀家长的实操点评，相对于枯燥的理论学习，在领学的学习就非常形象、有针对性。”

爷爷说，干预的理论基础和过程与普通教育有相通的地方，比如，教学相长、激发兴趣、因材施教、取长补短、激励（强化）机制等，但特教也有其特殊性，更重视扩展孩子的兴趣、加强对人的关注，学习时更多地考虑兴趣、功能性和差异性，学会分析问题行为，及时恰当地辅助，引导强化好的行为。

在ALSO·IN，干预从进机构那一刻就开始了，比如老师会和孩子打招呼，通过步骤分解和辅助，小朋友逐渐学会独立穿脱鞋

04.不提“二胎”，尊重小夫妻的选择

我们发现，从好好出生、确诊到干预至今，这个家庭几乎没有出现过谱系圈那些让人困扰的家庭矛盾。

他们分工明确：好好确诊后分工略有调整：爸爸上班挣钱；妈妈主要精力放在接送和照顾孩子上，偶尔外出工作补贴家用；奶奶负责后勤保障，帮妈妈一起带孩子；考虑到妈妈会不定期外出工作，爷爷从单位请假，参与到接送孩子，与机构的沟通和居家干预当中，同时帮奶奶和妈妈做些家务。

“每逢周末和节假日，一家人会外出游玩，相处融洽。尤其奶奶和妈妈，婆媳关系处理得很好，胜似母女。”好好爷爷说，他观察到，父母和孩子的血缘关系是任何人都不能替代的，“好好特别听妈妈的话，妈妈只要一个指令‘过来刷牙’‘去洗脸睡觉’，好好马上就去了；爸爸回家比较晚，陪得时间少，但在睡觉这件事上，我和奶奶都哄睡不了，只要爸爸来到卧室，躺在好好旁边，哪怕不怎么理他，好好也会安静靠在爸爸身边，一会儿就睡着了。”

好好爷爷说，作为老人、长辈，和晚辈相处，尤其是和孩子们生活在一起，首先要放平心态，摆正位置。带养孩子的过程中难免存在问题，应该具体问题具体分析，共同面对；如果心生怨气，不光影响家庭团结，也会影响到孩子干预。至于不接纳或者放弃孩子，只会让孩子更不幸。

“孩子们有自己的生活，你是去帮助他们更好生活的，而不是去挑刺、找事的，要尊重和理解他们，多想想他们做得好的方面，忽略不足，相互体谅，心里就会平衡，只有这样才能赢得他们的尊重。”他说。

“至于要不要生二胎，各有利弊。因为存在风险，而且要考虑到经济承受能力，我和奶奶会尊重爸爸妈妈的想法。当着儿子儿媳的面我们从来不谈这个话题，让他们自己去考虑。”

05.其实，政策在变好

现在好好3岁4个月大，在关注人、动作模仿和语言模仿上进步非常大。一个多月前，他的动作模仿能力突然爆发，紧随其后口语模仿能力也上来了，让一家人非常欣喜。

“但整体能力还是比较弱，现在3岁多到了上幼儿园的年龄，在安坐、听指令、跟随、用合适的方式表达自己这些方面还有不小的差距。而且随着需求和自我意识的提高，有些情绪和行为问题也伴随出现，比如有时会通过哭闹或躺地的情况寻求关注；想亲近人时不会表达，会拍人的头或扣捏人的脸，这些都需要不断去干预。”爷爷介绍。现在就是要配合机构，培养融合的必备技能，同时考察一个合适的幼儿园，争取今年后半年开始半天机构半天幼儿园进行融合。

针对好好的情绪问题，爷爷一方面在家里通过提前满足避免情绪爆发、情绪稍微平复后再满足等方式进行改善。在机构，老师则大量练习好好用恰当方式表达需求、延迟满足的能力，家校紧密合作。

“接下来，我们会在进一步拓展兴趣、增加好好对人的关注，用恰当的方式提要求等方面加强练习。另外，好好的认知要慢慢从对物品、动作过渡到颜色、形状、功能上来；老师跟他说的话会越来越长，来提升对较长指令的理解。在社交上，会继续教他一些简单的社交行为，比如用不同的方式打招呼，拉着小朋友一起玩等，并参与一些合作游戏、轮流游戏。”督导任路岩介绍。

爷爷观察到，随着国家和地方保障机制的不断完善，融合教育的大环境正变得越来越好。随着国家《十四五特殊教育发展提升行动计划》的出台，各地都制定相应的实施方案。山西省的实施方案也有了明显变化，重点就是融合教育，尽可能地让特殊需要儿童加入到普校的普通班中，和其他孩子一同接受教育。同时要组织开展随班就读普通学校校长和教师培训，将融合教育纳入普校教师继续教育必修内容……

以他工作的县区为例，今年春季开学时，各地各学校又开展了残疾儿童控辍保学的排查摸底工作。“对孩子的上学问题我不太担心，主要精力还是要放在能力的提升上。”

在水里玩耍的好好

文章结尾，爷爷总结了几句他最想跟家长说的话：

-孩子有问题并不可怕，怕的是不努力、不学习。利用好小龄干预期，早一天动手，孩子能力早一天提升。

-学习是排解焦虑、烦恼的好方法，看书、学习会让烦躁的心情平复下来，也能更理智、科学地对待干预，做到有的放矢。

-只有不断学习，掌握专业的干预知识，才能做到“手中有粮，办事不慌”，和孩子共同成长。干预初期如果感觉没经验，不妨先把专业的事交给专业的人来做。

-选择机构要先了解其办学理念；主要的干预方法；会不会定期对孩子进行评估，是否制定针对性的干预计划；日常沟通反馈方式是怎样的？家校沟通非常重要，各自为阵形不成合力。

-无论居家还是在机构干预，没有什么技能值得牺牲情绪去交换。干预要从孩子的能力入手，先消除影响学习的障碍，提升先备技能，拔苗助长不可取。

-孩子成长需要和谐宽松的环境，家庭成员之间要相互理解、尊重和包容，不良的情绪会感染到孩子。

-养育不是侍候包办，大人要学会偷懒，给孩子创造学习做事的机会，孩子的自理、自立能力才能得以锻炼。

-干预不是生活的全部，要学会放松自己。