在朋友圈看到一张图,不禁苦笑。

说出了多少老父老母的心声呀。于我这种自闭症家长而言,这个坐标还可以再调低很多,孩子能生活自理就可以了,要啥结婚生娃呢。倘若真再生个谱系娃出来,那可真要我死不瞑目了。
大米和小米公号做过好几次“头胎有自闭症,还要不要生二胎”的题目,家长的答案都莫衷一是,不过总是有决绝勇烈的家长选择去“搏一把”,一旦二胎或三胎很是聪明伶俐,长大后可以照顾哥哥姐姐也说不定呀。
这种做法首先在伦理上就存在争议,一个孩子的出生,主要是为了让另一个先天有缺陷的孩子能从中获益。这怎么看怎么残酷。也许家长可以得偿所愿,可那个后出生的孩子,却要面对惨淡艰难的人生。于心何忍呢?
好莱坞有一本改编自同名小说的电影《姐姐的守护者》,讲的就是类似的一个故事:为了让罹患血癌的凯特能够活下去,父母通过基因技术“制造”了与凯特的基因完美配型的小女儿——安娜。安娜感觉自己只是姐姐凯特的“药罐子”,11年来,凡是凯特有需要,无论是脐带血还是白血球、肝细胞、骨髓,她都得源源不断地提供。直到姐姐肾功能衰竭,必须要年仅11岁的安娜捐献出自己的一个肾。这一次,安娜拒绝了,并将父母告上法庭……
不过,我也能理解选择“再生一个”的家庭,在他们的资源和想象力范围,让兄弟姐妹照顾患自闭症的手足,乃是这些家庭最后的选择了。但事实上,根据最近我们对于中国最早一批确诊的自闭症孩子回访,他们都已步入中年,但真正能靠兄弟姐妹照料的微乎其微,几乎全部在机构和养老院里打发后半生。
不能简单地认为是手足之情太淡漠,对于普通人普通家庭来说,要养家糊口,过上“一般人“的生活,都非得竭尽全力不可。养孩子都难,何况养一个生活无法自理的同龄人呢。所以,我还是想请大家在思考要不要“再生一个”的时候,尽可能三思。每一个孩子,都应该轻松快乐地成长,他们稚嫩的双肩,担不起太多愁苦——本来也不该承担。
最近天门山三男一女相约赴死的新闻很火,后来媒体调查了这四人的家庭,发现都比较穷苦。唯一的一个女孩,虽然一直很努力,但还是被家庭的贫困和家庭成员的重病拖累得走投无路。跳崖前,四人都先服了毒。3克即可致死,女孩就喝了50克。
对于这样的不幸者,痛惜他们,甚至指责他们不珍惜生命,都很容易,也很常见。可是生命不仅仅意味着活着,生命的广度和质量,要比生命的长度重要。不承认这点,人就要向古树和水母学习如何生活。因为它们的寿命可要比人类长得多。
从社会的维度看,指责一些弱者堕落或轻生,不如在他们迈出最后一步前,能帮帮他们。只要神智正常,没有一个人不想过上好日子,活得更长寿。当生命沦为一场煎熬,当肉身成为精神最大的负累,应该检讨的,恐怕不仅仅是所谓“意志薄弱”的人们。
我见过太多自闭症家庭,孩子生活得更好的那些家长,无一不是意志力坚定,某些方面能力又比较突出的。如果每个自闭症家庭都能向他们看齐,自然是好,但更多的可能是,大家只是一般人,不乏软弱和焦灼,只能在力所能及的范围内,拖着生活向前走。这样的家庭,也同样是可敬的。
只是我又想起了我曾经写过的一个话题,我是后悔生孩子的(即使没自闭症,我也后悔生孩子)。如果可能,我更想做个好吃懒做,轻松快乐的丁克。我不想咬着牙生活,我想笑口常开。我不要传宗接代,我只要今世安稳。
但既然有了孩子,我就得打起十二分的精神,好好养育,让他们远离天门山,远离悬崖,远离3克就能致命的一切。他们此生一定会有痛和苦,但也一定会享受喜和乐。
就此,与大家共勉。
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