皮皮为化名
文/
何明哲George He
上海长和大蕴首席作业治疗顾问
台湾成功大学行为医学所硕士
台北护理大学听力及语言治疗所硕士
一、孩子的情况
第一次见到皮皮时，他刚刚8个月大，被诊断为脑瘫。和大部分在这个时间点来看诊的脑瘫家庭一样，皮皮的爸爸妈妈发现皮皮还没有翻身的动作，手脚的动作反应也比较少。
在初步咨询之后，我们对皮皮的生长发育情况进行了系统的评估，得到了如下的结果：
1.存在不对称的颈部反射（ATNR），上下肢的肌肉力量还不能够进行抗地心的动作；
2.在侧躺的情况下，可以利用姿势引发肩部及手肘的弯曲和伸直动作，并可以引导出下肢内转、弯曲的动作；
3.可以进行抓握的动作，但抓握的物体容易掉下；
4.显示出张力较低的状况；
5.在支持的直立姿势下可以有转头的动作，但是次数少，幅度也较小；
6.面对玩具时有想要的反应，如果到嘴部会有想要吸吮的动作，面对动的物体有较高的兴趣。
综上所述，皮皮身体动作发育的程度在3-4个月的水平；认知反应在6-8个月的水平，已经有明显想要操作的意识；肌肉张力和肌肉力量都偏低；在脑部影像学上可以看到有水脑的情况，也安装了引流的设备。
二、家长的选择
在医院接受了初步的治疗与建议后，皮皮一家开始寻求专业的康复帮助。在医生和家长的推荐下，皮皮的爸爸妈妈了解到长和大蕴拥有经验丰富的治疗团队。
在来到长和大蕴后，他们感受到了治疗人员的专业能力、循证医学的操作过程以及跨学科合作的干预模式，这些都让皮皮的爸爸妈妈感受到了信心，相信孩子在这里可以得到正确且完整的训练和帮助。
因此，他们决定在长和大蕴接受康复治疗。
三、治疗师的努力
针对皮皮的情况，长和大蕴的跨学科治疗团队采取了以下的干预措施：
1.通过承重及重心转换的方式，帮助孩子提升肌肉力量；
2.通过神经发展理论的操作，帮助孩子利用姿势的刺激，引导产生主动性动作；
3.通过感觉统合的理论，给予孩子正确的动作操作经验，增加正确的感觉输入，提升动作整合能力；
4.通过刺激点引导孩子产生直立的姿势及动作；
5.通过游戏的操作，激发孩子活动及操作的主动性。
经过几个月的干预，皮皮在大动作及精细动作方面已经有了明显的提升，可以进行功能性的移动并与其他人进行互动游戏。虽然在动作品质方面仍需要更多的练习及训练提升，但已经可以进入普通学校进行学习了。我们会给予皮皮一家更多关于辅助器具的建议，保障孩子在学校时的安全，并提高学习效率。
四、家长的心态
在皮皮被诊断为脑瘫后，皮皮妈妈向公司申请了留职停薪。在最开始的三个月中，皮皮妈妈会有较多负面的情绪，她担心皮皮能否回归社会，什么时候可以做出更多的动作，什么时候可以自己行走，自己玩耍。
相比妈妈，皮皮爸爸的反应比较少，但在交流中可以感受到他承受了很大的压力，并且不知道如何才能到帮助到皮皮获得更好的恢复。
随着康复干预的进行，家长的状态会发生变化——从紧张的情绪逐渐过渡到学习的状态，学习如何帮助孩子获得更好的恢复。当遇到孩子进步较慢或者有抗拒时，父母也会有情绪上的变化，包括难过、失望和不知所措，甚至会有怀疑的想法。但随着孩子的进步，父母的情绪会逐渐稳定下来，他们会基于干预的经验提出相关的讨论，比如哪些行为是正确的，哪些还需要调整。
特别需要注意的是，在孩子康复的过程中，父母容易把生活的重心都放到孩子身上。这样会造成夫妻之间的交流减少，容易产生负面的情绪。此时对于一个家庭而言，应该用适当的方式释放情绪并转换目标，也需要夫妻之间进行轮流与合作。
五、崭新的生活
按照制定的康复计划，治疗师可以稳定的开展干预训练，也可以提供给家长正确的康复进度。
随着孩子的进步，皮皮一家的生活恢复了正轨。皮皮妈妈重新开始了工作，并找到了康复与生活的平衡点。
现在，考虑到皮皮准备去普通学校进行学习，我们治疗师也会提供相应的医疗协助，使家长和孩子可以顺利过渡到新的生活阶段。
六、专业的建议
1.面对脑瘫或其他存在发育障碍的孩子，家长首先要了解发育里程碑的相关标准。若发现孩子发育落后，请主动到专业机构进行咨询和评估；
2.考虑到孩子在早期发育阶段的神经可塑性，尽早的干预可以使孩子的发育情况获得明显的改善；
3.家庭的一致性支持和相互帮助是非常重要的，配合治疗师制定的康复目标进行相应的家庭干预，有助于家长对孩子产生更加全面的了解，更加清楚学校及社会对于孩子的相关要求，进而帮助他们更好的回归社会。
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