编者荐语：
上期手足故事，我们走进孤独症孩子家庭，面对两个年岁相近的兄弟，妈妈照顾患有自闭症的弟弟需要付出更多关爱。哥哥同样关心弟弟，但也会想要家长更平等的爱。通过母亲和哥哥两人各自开放真诚的沟通，对彼此都加深了交流。今天，我们将听到一名拥有唐氏儿弟弟的姐姐的自述，讲述她视角下的种种经历。小时候看着弟弟进医院忧心忡忡，因唯一的弟弟是唐氏儿被亲戚排斥与嫌弃，以及同为女性对母亲所遭受的婚姻与生育的沉重压力深深共情。
比起唐氏儿弟弟，亲戚的势利和社会的偏见是更大的山
我们家有三个孩子，我是老大，妹妹是老二，母亲在她四十多岁时生了弟弟。
1.弟弟生病是我们最狼狈的时候
在我六年级暑假的时候，一岁的弟弟突然开始生病。先是咽喉发炎，再到气管炎、支气管炎、肺炎，住进县医院后八九天仍然高烧不退，父母决定把他带到市里的医院治疗。那天早上给市里的医院打电话后，我们匆忙地收拾衣服，没时间叠整齐就连着衣架一股脑儿胡乱塞进包里，稀里糊涂地坐上了救护车。
那是我第一次坐救护车，第一次切身体会到什么叫狼狈不堪。救护车上的护士跟我们说，一般这种情况的孩子会在孕检的时候会查出来，结果妈妈当时没有去孕检，觉得能省则省，检查没有必要，导致了噩梦的降临。市级的妇幼医院装修得很有幼儿风格，粉蓝色的地板至今我还印象很深。弟弟的病房是六人间，我们一家五口都在，没地方睡觉，没钱住旅馆，我们全挤在狭窄逼仄的病房里。
到医院的第一天晚上，我不知道我爸住在哪儿，可能是走廊上的空病床，也可能是医院外某张长椅。我和我妹跟我弟挤在一张病床上，妈妈站在床边，我盯着妈妈看，又看向了病床上方的天花板，六年级的我觉得好迷茫，好无助。不记得在医院住了多少天，弟弟还是不见好转，什么器材都用上了，每天上午的固定流程我都还能记得，吸痰器、呼吸罩、肚子和心脏都贴着监测的东西，再后来弟弟住进了ICU，那是我人生中第一次有这么近的亲人病危，也是我第一次感受到对死亡深深的恐惧，这段记忆特别不好，我一直刻意不去回想。
2.亲戚的冷嘲热讽是一座成见的大山
ICU病房只允许一两个人探望，我和妹妹先回家了，和亲戚一起住。那天回来之后，亲戚让我们两个小孩下去吃饭，饭桌上有意无意地说：“那个小傻子肯定是治不好了。”我当时很想骂人，但还是忍着吃完饭就走了。其实我一直很讨厌家里的亲戚，他们重男轻女的思想很严重，对我和妹妹一直不好，冷嘲热讽和仗势欺人运用得灵活自如。
我还印象非常深的是，我堂哥结婚后住在我们家楼上，他有个比我弟弟小一两岁的女儿，也就是我侄女，每次我侄女路过我们家楼梯口，我堂哥就会让他女儿不要在我们家门口停留，也不让他女儿跟我们玩，所以我们不经常来往。
之前的好多年我都会想到弟弟的特殊举动，觉得特别难过，负担很重，但随着时间的推移，我现在觉得弟弟的确诊已经没有什么了，经历得多了感觉就是人生的一部分，但至今我仍然不能接受的就是亲戚内部的势利和社会的偏见，让我早早地看见了世界的残酷和阴暗。
3.家人的隐瞒没有给我正确的认知
弟弟确诊是唐氏的时候，我不是第一时间知道的，妈妈瞒了我们一段时间。那时妈妈是卖奶粉的，有时会带回来几本育婴书，我弟出生的那几年我一直会看，书里说小孩儿半年会坐、一年会走，这些在我弟弟身上都没有按时发生。在弟弟住院的时候，护士把跟弟弟情况差不多的治疗单放在病床边，我大声念了出来，妈妈听到后会立刻打断我，不让我提起跟弟弟有关的诊断。
我也问过妈妈关于弟弟的情况，妈妈讲得很朦胧，而且还会举特别不恰当的例子：弟弟是平时什么都不会，但在某一方面会特别有天赋。可能妈妈看多了比较高能的自闭症例子，也可能是自己无法接受弟弟的真实情况。于是我就自己去看书查资料，对比弟弟的行为，我发现弟弟的表现比普通小孩的表现出现得更迟一些，之后初中生物课学到了21三体综合症我才慢慢确定弟弟的情况。
4.关于未来，我没想过婚姻
家里有“弟弟这个样子姐姐会嫁不出去”这样的顾虑，但我没想过结婚恋爱。我感觉自己不会选择婚姻这条路不能完全将原因归结于弟弟，我受原生家庭和我妈妈的影响更大，看到我妈这样的女性生活得太痛苦了，我也就对婚姻望而却步了。在整个家族有重男轻女的思想下，妈妈选择在有两个女孩之后，还要冒着高龄生育的风险想要生男孩。弟弟确诊后妈妈带着弟弟四处求医、四处求学，我看到了婚姻和生育这两座压在女性头上的山。
我觉得弟弟的确诊也在家族重男轻女的观念下显得很讽刺，我想，如果弟弟是个普通男孩，我可能不会对他有像现在一样的关心和照顾，但现在弟弟是绝对弱势的存在，让我对弟弟的爱也更加纯粹。弟弟是唐氏儿并没有给我带来想象中的消极情绪，但是我至今仍然无法无视因为弟弟带来的风言风语，所以我在与人交往的时候总是下意识地隐藏关于弟弟的部分，这给我的日常生活带来很大的压力。
希望未来残障手足可以走出社会对于残障的偏见，让残障手足在生活中少一些顾虑，多一些勇敢，让偏见在平等与尊重中消弭。
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