孤独症流量门户 自闭症机构入驻
  • 您当前位置:
  • 自闭症康复
  • 当25岁自闭症哥哥和18岁NT弟弟无话可说,作家妈妈张雁选择——

当25岁自闭症哥哥和18岁NT弟弟无话可说,作家妈妈张雁选择——

来   源:青岛以琳(青岛市城阳区)( 电话:0532-86618868 )
关注机构:
联系机构:
摘   要:每天下午1点,25岁的乐渔就会背起书包,在家门口坐上公交车,到距离家3公里左右的职康站,做手工、画画、唱歌运动等,度过半天时间。“生活规律、不赖床,活动半径大概500米。”妈妈张雁调侃乐渔是个宅男,他除了偶尔逛逛公园,大部分时间都待在家里,买买菜、做做家务。
关键词:自闭症哥哥.自闭症干预.自闭症家庭康复

虽说是周末,平时住校难得回家,但因为高二学业压力实在不轻,晚饭后,17岁的又又便待在房间里复习功课。


看不见弟弟,25岁的哥哥乐渔有点坐立不安,他在屋子里不停地走来走去,走着走着晃进弟弟的房间,看一看,一句话不说,又晃出来。


于是,妈妈张雁便备好了水果,让乐渔给弟弟送去。被猜中心思并得到满足,乐渔高兴得像个孩子一样,端起盘子蹦蹦跳跳地去找弟弟了。


你应该猜到了,乐渔是个自闭症孩子,又又是小他8岁的NT弟弟。


当25岁自闭症哥哥和18岁NT弟弟无话可说,作家妈妈张雁选择——


小时候弟弟追着哥哥,长大了哥哥黏着弟弟

每天下午1点,25岁的乐渔就会背起书包,在家门口坐上公交车,到距离家3公里左右的职康站,做手工、画画、唱歌运动等,度过半天时间。


职康站:全称残疾人职业康复站,是各级政府创办的为残疾人提供职业训练的机构。


“生活规律、不赖床,活动半径大概500米。”妈妈张雁调侃乐渔是个宅男,他除了偶尔逛逛公园,大部分时间都待在家里,买买菜、做做家务。


乐渔最期待的就是周末,因为弟弟会回家。


弟弟去年读高中后开始住校,每次回家,兄弟两个并没有太多的交流,但乐渔都会忍不住在他屋里转来转去。


张雁回忆,又又会走路后,总是喜欢追着哥哥跑,而乐渔总是躲开;


又又上小学后,带同学来家里玩,小朋友们闹腾,哥哥跑去围观,乐渔也会积极地向大家介绍:这是我哥哥,他不怎么会说话;


三四年级,又又还会把哥哥写进作文,盼着他早点开口说话,能跟自己一起玩耍……那时懵懂的又又单纯地以为自闭症只是生病了,能开口说话就好了。


随着年龄的增长,又又有了自己的社交圈,兄弟俩能同步进行的活动也越来越少,慢慢地交集也就只剩日常生活中的家庭接触了。


“小时候弟弟追着哥哥,长大了哥哥黏着弟弟。”张雁说。


查到怀孕后,医生问我什么时候做手术

张雁清晰地记得,怀二胎时,医生检查完毕后,看了她一眼,直接拿出登记簿,说:“什么时间来做(人流)手术?”


那一年,她38岁。


“大概一看我这年龄就知道是意外吧。”张雁调侃。


尽管乐渔是个自闭症孩子,尽管已经38岁的年龄,但意外有了,总是不舍,张雁和先生思虑再三,决定生下孩子。


于是,2006年,乐渔8岁那一年,又又出生了。


回忆兄弟俩第一次见面的情形,张雁在著作《穿越孤独拥抱你》中写道:


爸爸把我和弟弟从医院接回家,弟弟乖乖地躺在床上,脸上还粘着没有洗掉的大片胎脂。哥哥围着小床转了一圈蹦蹦跳跳,我指着弟弟问:“乐渔,这是什么?”“小娃娃!”他快活地说,突然伸手去拉弟弟的小脚丫。


他对待弟弟就像是一个新奇的玩具,好奇,但是兴趣并不持久。


不过弟弟对他的哥哥可是热情多了。自从他能够分辨出家里人之后,就对哥哥充满了兴趣。只要哥哥出现在他的视野里,他的注意力就马上转向他。伸出双手向着他咿咿呀呀,眼睛像舞台上的聚光灯,追逐着最耀眼的明星。


哥哥和弟弟是独立个体,要先学会对自己负责

尽管长大后,哥哥和弟弟的交集越来越浅,但张雁坚信,两个孩子一起长大,以及天然的亲情,赋予了他们照顾和陪伴彼此的本能。


比如,带两个孩子一起出去玩时,妈妈上厕所需要离开一下时,弟弟会自然地看着哥哥,防止他跑开;碰到弟弟喜欢的电影,哥哥也会陪他一起看。


虽然张雁夫妻并没有向弟弟强调过要帮助哥哥,但在耳闻目染的成长中,他早已接受了,“哥哥是需要照顾的。”


“对小孩子而言,没必要跟讲责任呀,义务呀,负担呀,他们做一件事情就是做了就可以,就像买瓶酱油或者包一头蒜一样。”张雁对暖星编辑说。


然而,当孩子长大后,父母就需要明确权利了。


“在又又16岁时,我和爸爸跟他促膝长谈,告诉他我们家的房、车、存款等大概资产,明确将来两个孩子一人一半。”


张雁认为,父母一定不能把孩子们捆绑在一起,也没必要从小给他们灌输承担另一个人生活的奉献精神。每个孩子都是独立的,他们需要努力去追求自己的人生。


“又又现在的重点不是照顾哥哥,这还早。他现在的重点是努力学习,追求梦想。他现在不需要对别人负责,只需要对自己负责就好。我相信一个能对自己负责的人,将来在能力范围内稍微负担一下兄弟,不会是件很难的事。但如果一个人都不能为自己负责,何谈照顾他人呢?”


给小龄谱系孩子家长的建议

独自去职康站参加活动,帮忙做家务买东西,上网课逛公园……看着如今情绪稳定,有事可做的乐渔,张雁不敢想象22年前他确诊自闭症时的状态;


不说话,也不听旁人说话,冷淡得让人无比心疼;常常在半夜3点钟醒来,房间的灯和电视必须整夜开着,这样他才不会哭闹;大哭大闹时用头撞得墙咚咚作响,有时缠得张雁焦头烂额、筋疲力尽……


“像一场奇怪的电影过场,不知道接下来会发生什么。”


一路走来,她有这些经验,分享给小龄孩子的家长。


生二胎,夫妻意见一致

养育孩子并不轻松,在孩子成长的前10年甚至15年内,都是没有经济回报,甚至也不一定有精神回报的。


所以,夫妻二人一定要做好心理准备,下定决心奉献时间、精力、金钱,尤其是老大有自闭症的情况下,能够接受老二很有可能也会被影响。


如果没有实力,或是没有决心,最重要的是如果夫妻意见不一致,我建议不要要二胎。


每个人都需要对自己的人生负责,如果夫妻承担不了增加一个孩子以后的经济投入,时间消耗,对职业生涯的影响等,往往最后会把怨气发泄到彼此或孩子身上,这就得不偿失了。


不做轻易做全职妈妈

在又又出生后,我做过3年的全职妈妈。


当时一方面因为孩子需要照顾,更重要的是因为先生外派去外地工作。多种方案权衡后,发现我全职在家性价比最高,所以辞职。


好在那时我已经一定的工作经验,而且第一本书《蜗牛不放弃》也已经出版,所以全职3年后,重返职场还算顺利。


但如今的就业环境,比那个时候严峻很多。30岁左右的年轻人,在职场经验或经济上都没有累积,一旦辞职回家,围着孩子转几年,便很难再步入社会,这对个人或家庭都是很大的风险。


所以,如果有人帮忙带孩子,或者能依赖学校、政府机构等支持,我建议年轻妈妈还是要保留工作。


家长要持续学习

养育孩子,除了养,还有育。建议父母多多少少要学习一些育儿知识,尤其是普通心理学儿童发展心理学。


现在社会鸡娃严重,很多别人家的娃横空出世,会给大家一些错觉,仿佛牛娃是一种常态。


如果自己能多了解一些儿童发展规律,就会知道每个阶段孩子正常发育的状态,比如4岁的孩子撒泼打滚才是常态。这样就不会被外界驱赶得太厉害。


不要把焦虑感传递给孩子

在我接触到的自闭症孩子家庭中,焦虑的比例特别高,尤其是孩子年龄尚小的家长,因为各种生活的压力都特别大,所以很容易用力过猛地push孩子。


但因为我们的孩子神经发育是异常的,他更禁不住压力。家长唉声叹气地拽着孩子往前跑,结果反而更糟。


人生的路很长,父母一定要学会不着急,也许别的孩子刚满三岁就能计算1+1=2,你的孩子5岁了还不行,但那又有什么关系,8岁会计算了也没影响呀。


好多事情,孩子现在学不会,以后会学会的。


夫妻关系大于亲子关系

自闭症孩子康复训练费用很高,有些夫妻为了孩子康复,不惜超出能力范围,甚至卖房卖车。在我看来,这种操作万万不可取。


一个家庭能够承受的压力也是有限的,如果长期为了孩子投入时间、精力、金钱,那么在其他人和事上面,就会有牺牲。



家庭的平衡非常重要,养育孩子的同时别忘了经营夫妻关系。夫妻关系好了孩子才会更好。


生活应用技能更重要

请记得,我们的孩子是特殊需要孩子。所以,很多地方不要总是跟别人比。当然,努力是对的,但努力的方向更重要。


在我接触的孩子中,有些在课外培训班学习写作文,如果孩子感兴趣,那无妨,如果孩子学得非常吃力,我认为大可不必。举个例子,在日常生活中,你会经常用到优美的排比句吗?


对很多谱系孩子来说,训练日常生活中最基础的接收信息和反应信息的能力,比背古诗、抄写课文更重要。


因为孩子长大后,想要独立生活,需要面临的是看懂地铁图标,读懂产品说明书,在一些信息单上签字等。


万万记得,我们孩子所需要的首要技能,一定是围绕着生活需要的。


展开全部

来源机构专栏sign up

青岛市以琳康教展能中心
机构简称:青岛以琳
成立时间:2017年10月16日
区     域 :山东青岛市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练
最新文章
1万幸找对了方向,儿子的谱系障碍有点特别
2自闭症不是你造成的
3感到被拒绝的孤独症孩子

作者专栏sign up

方静
方静
人物性质:机构创始人 | 机构督导 | 机构特教 | 专业家长
所属单位:青岛市以琳康教展能中心
人物特长:机构创始人 | 机构督导 | 机构特教 | 专业家长
区     域 :山东青岛市
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构
热点文章
1我不赞成摘帽这个说法:关于自闭症干预方静老师想说这3件事
2大龄康复模式:阳光班的一天
3牡丹区中医医院儿童康复中心社会融合活动举行
相关文章sign up
相关资讯sign up

人工快速找机构

注:文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案

信息接受方式

点击进入东营所有机构列表
本站人工服务电话:400—1334-1414
本站人工服务微信号