自闭症家庭康复分享：了解我们和他们之间的差异，再去求同存异。

安安今年9岁了，是一个中度自闭症孩子，他们一家人生活在成都。安安妈妈把安安的生活日常都分享到了小红书上，翻看妈妈的一篇篇图文能看出她乐观、上进、热情的性格。当然，一打眼，你会被妈妈的知性与美丽打动，就像妈妈说的“儿子确诊自闭症以前，我也是一个爱美的女人”。

再怎么乐观的妈妈，也会经历诊断之初的“至暗时期”，加上与丈夫的磨合，一度也曾十分痛苦。对于那些牺牲自我、全身心为孩子付出的妈妈，安安妈妈表示很敬佩，但自己做不到那样：“我还是愿意把自己的感受放在第一位，我痛苦孩子也会感受得到，而且自闭症是不可治愈的，这条路还长着呢，我更愿意心情愉悦地陪他走下去。”

去年，妈妈教会了安安独立坐地铁，还去学了钢琴，今年她准备带安安去学游泳。而且，这个家庭即将迎来二宝。在妈妈的讲述里，安安的障碍显得稀松平常，他像家庭里一个普通的孩子，享受作为孩子的快乐，也带给家庭欢乐。这，或许是自闭症家庭该有的生活状态吧！

1.“他早点独立，我也想轻松一点”

安安9岁生日的时候，妈妈送了他一份特殊的生日礼物：教他独立坐地铁。这件事妈妈“蓄谋已久”，她早早观察了安安，发现他只要坐过一次的站都能记得，在哪里换乘，在哪一站下车，从没出过错。

坐地铁的安安 

但爸爸不太放心，担心路上不安全。妈妈也做好了应对的准备，他们已经为安安办好了残疾卡，现在使用的公交地铁卡上就印了残疾证，“别人看到了可能也会想着要去帮他一下，人贩子可能也不会想要一个残疾孩子吧。”说服了爸爸之后，妈妈开始做安安的思想工作，她告诉安安，他马上就要9岁了，只要能够自己坐地铁去新家，就能和好朋友一起庆祝生日，在妈妈的“诱惑”下安安终于同意尝试。

尽管只有两站路的距离，但毕竟是第一次让安安自己去坐地铁，爸爸妈妈还是有些不放心。爸爸悄悄跟到了地铁口，看着安安进入地铁之后，再接上妈妈，骑着电动车到小区门口等安安。路上妈妈还特意给安安打了个电话。之前妈妈也训练过安安接电话，但不知为何安安一直学不会，在地铁上安安却顺利地接通了电话，告诉妈妈自己到了哪里，“你带着他的时候，他会觉得我妈妈在旁边，会对你有依赖，但他一个人的时候他就会自己想办法”。

第一次坐地铁，安安顺利到达了新家，这次也点燃了安安独自坐地铁的热情。掌握了这项技能后，妈妈又开始教安安怎么自己坐车到机构。“有妈妈说我心太大了，我就是心大，我也不可能全身心都扑在他身上，也想多一点自己的时间，把自己该做的事做好。”除了生活自理之外，妈妈也希望安安可以发展出自己的兴趣，安安属于中度自闭症，之前做的一次智力测试只得了五十几分，妈妈认为既然学业不是他的主战场，那就多培养他的兴趣吧。

妈妈和爸爸都很喜欢音乐，喜欢听，也会自己在家唱上几嗓子。有一次他们带安安去KTV，而那时起，安安就开始排斥音乐，不让他们放歌，连哼都不行，有好几年爸爸妈妈没有在家里唱过歌。去年，成都一家机构开设了公益课程，教特殊儿童音乐，妈妈给安安报了名，刚开始上课，安安一听到音乐就崩溃，但他坚持了下来，最后还上台表演。

上台演奏时的安安 

妈妈也给安安找好了游泳教练，等夏天到了就准备去上课。安安其实很怕水，却在看了一部动画片之后对冲浪产生了兴趣，妈妈开始以此“诱惑”安安去学游泳，“我跟他说，如果你会游泳的话就不会被淹死，如果你不会游泳的话，冲浪就会非常危险，安安就说我要去学游泳”。现在安安开始对很多事情有了兴趣，也慢慢愿意和别人说话了，这正是妈妈所希望的，“我想早点让他独立，我可以轻松一点”。

2.“太痛苦了，我没有办法兼顾孩子”

有时候妈妈也在想，是不是太过于自我了。从安安三岁半诊断自闭症之后，很长一段时间妈妈都无法集中精力专心照顾安安，“当时真的太痛苦了，没有办法兼顾孩子，我也了解到自闭症是不可治愈的，那就先把孩子交给专业的老师训练。”安安1岁多的时候妈妈就发现他和别的孩子不太一样，其他孩子一见面都会玩在一起，只有安安一个人躲在角落里自己玩。当时，妈妈在网上搜索的时候就看到了“自闭症”，但还是心存侥幸，“自闭症表现里有一条是对父母没有明显的依恋，安安从小就特别黏我，我就觉得他肯定不是。”

到了2岁多安安还不会说话，妈妈带他到医院检查。医生拿了支笔给他，问他要不要，他看了医生一眼，把笔接过来，医生就说没有明显的自闭倾向，“可能就是那一眼，让医生觉得他有眼神。”又过了一年，安安还是没有开口，家人带安安再次做了检查，得到的结果是“发育迟缓”。但这次妈妈不敢再轻易相信，“‘发育迟缓’这个词会给人侥幸心理，我家里人就觉得安安只是现在慢了一点，之后会追上来的。”恰好，一个外国朋友做过自闭症研究，他告诉妈妈安安的情况很像自闭症。一家人最后去了北医六院，那里的医生给出了“自闭症”的评估，回到成都之后就开始给安安找机构。

以前为了给安安找玩伴，妈妈加了一个小区里的微信群，也常常带着安安和别的小朋友一起玩，但每次看到与其他孩子格格不入，她心里就很难受，微信群聊也不参加了，“我经常想为什么我那么惨，为什么别的孩子都好好的，我的孩子却是这样”。尽管早早就有了心理准备，但妈妈还是感到很痛苦。在安安确诊之前，妈妈有自己的热爱的事业和追求，每天都会把自己打扮得漂漂亮亮的，就像她在小红书上分享的那样，只有在翻相册的时候，才发现自己曾经也是一个爱美的女人，“自己的岁月终究是蹉跎给了孩子”。

年轻时的妈妈

为了更好地陪伴家人，安安爸爸把工作调回了成都，结婚之后就异地的两人突然开始了共同生活，磨合期的矛盾也加重了妈妈的痛苦，“我们两个本身性格不一样，我比较开朗外向，爸爸比较内敛谨慎，可能我们这样的性格放在普通家庭里可能也没什么，但安安的情况放大了这些矛盾。”家庭摩擦不断，加上带安安让妈妈濒临崩溃，他们的夫妻关系几乎跌到了冰点。这个时候安安爸主动提议让妈妈回去职场，她又做回了翻译工作，“我自己非常喜欢翻译，每次工作时都能获得很多成就感。”

 为了安安，妈妈和爸爸也想再努努力，把修复夫妻关系提上了日程，每个周末两个人都会留出至少半天的时间，一起出门，看看电影吃顿饭。经过两年的磨合，两个人终于找到了合适的相处方式，妈妈同样感激安安，“如果我们只是个普通家庭，很可能也就这么一辈子过下去了，但因为安安，我们两个人又有了一个磨合的契机。”认真工作，修复与家人的关系，专注于自身，妈妈一点点将生活拉回了正轨。带安安依然需要花费不少精力，妈妈也曾感叹“没有什么精力打扮自己了”，但在小红书下，她依然鼓励着其他的妈妈，和她们约定“一起变漂亮”。走出阴霾之后，爱美的安安妈妈也希望带着儿子继续追求“美丽人生”。

她也看过许多全心全意陪伴孩子的家长，很佩服这些家长，“我希望先把我自己治愈好，照顾好，才能有更多的心思去照顾孩子”。妈妈也一直记得她在讲座上听到的一句话，“讲座上老师说，努力做60分妈妈就好，不要对自己要求太高”。

3.融合不只让自闭症孩子受益，对普通人同样有意义

 安安5岁多的时候情绪问题很严重，甚至出现了自伤的行为，妈妈不放心，和爸爸商量后决定辞职回家陪安安，“当时我就有一个想法，安安在机构有专门的老师教，我就好好地当妈妈。”为了不让自己偷懒，妈妈送走了来帮忙的亲戚，开始自己一个人带安安。安安挑食，妈妈就变着法儿给他炖各种汤让他泡饭吃。因为担心安安是否能够自立，妈妈就教他自己穿衣服、擦桌子、洗澡，安安上小学之后，妈妈也进了教室开始和安安做同桌陪读。

课堂里的安安

正式上小学之前，安安已经缓读了2年，入学评估得到的结果是去普校会有难度，但去特校又有些可惜，和家人商量后，觉得去普校适应不了还可以转去特校，但去了特校就不一定能回到普校了，不想浪费这个机会，最后决定去普校上学。参考了一些圈内老家长的经验，妈妈给老师写了一封信，和几个主科老师挨个打过电话，向他们说明了安安的情况，老师了解之后，对安安很上心，但没有让妈妈立刻去陪读，“他们说要观察一下，看到底需不需要陪读，后来发现安安存在一些行为问题，老师也确实搞不定他，很幸运，我就这样顺理成章去陪读了。”

老师通知陪读的时候，妈妈发现自己怀上了老二。之前妈妈和爸爸其实已经坚定了不要二胎的决心，但有一天，妈妈和爸爸聊到二胎的话题，妈妈问他：“如果再生一个安安这样的孩子，你能不能接受？爸爸就说，为啥不能接受，当时我就很感动，他已经全心全意接受了安安。”决定要二胎之后，爸爸开始戒烟戒酒，妈妈开始锻炼身体，他们也去医院做了所有能做的检查，现在就等着老二的到来。尽管怀孕很辛苦，但妈妈依然坚持去学校陪读，“在学校里我也很开心”。

班级里老师和同学都很照顾安安，马上要开运动会了，每个班级都要表演一个节目，但排练大都是在下午进行，安安因为去机构几乎没参加过，妈妈原本因为担心拖班级后腿，但老师说，已经给安安留好了位置，也安排好了两个小朋友带着安安，让妈妈找时间一起参加彩排。之前在和圈内家长交流的时候妈妈就有听说，有些家长其实并不希望安安这样的孩子去参加班级集体活动的，“家长怕这些孩子影响班级表现，但我们班主任特地给安安留了位置，让我觉得很感动”。

也不是没有崩溃的时候，有一次安安在课堂上出现情绪问题，妈妈在课间的时候打电话给机构的校长哭诉了一场，心情平复之后，她又回到了班级里。当时安安班级在上体育课，小朋友们准备跑圈，妈妈看到同学主动拉着安安带他一起跑步，一群小朋友开开心心的，妈妈的委屈都消失了，“普通孩子的情感非常热烈，他们对很多事情有很浓厚的兴趣，跑起来非常开心，安安在那种氛围里，他其实是会被感染的”。

在今年“世界提高自闭症意识日”中，安安妈妈受邀参加了成都星空里咖啡厅的活动，参与了一次讨论，主题为“你心中的城市无障碍友好空间是什么样子”。妈妈带着安安去了现场，还让安安做了自我介绍，“很多人对残障的了解还是停留在肢体残障，但还是有很多像安安这样的例子”。安安妈妈分享了作为自闭症家长的想法，在她看来，融合教育让特殊需求的孩子能生活在一个正常的环境中，让他们可以去做社交方面的练习，对普通孩子也很有意义，“我们现在都在提生命多样性，我们也应该去了解社会上跟我们不一样的人，去了解我们和他们之间的差异，再去求同存异。”

“很多像我一样的家长可能还没走出来，但既然我已经走出来了，我就愿意去做这样的事情，愿意去跟更多的人分享我们安安的情况，愿意去走到更多的群体里面去，让他们知道我们的存在。”安安妈妈说。