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一个重度典型自闭症孩子的10年普校融合经验分享

来   源:成都ALSOLIFE(成都市成华区)
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摘   要:十多年前,在大家还不知道融合教育是什么的时候,在河源这样的四线城市,攸攸在普校读完了小学、初中,随后进入一所职高学习烘焙,在普校进行了10年融合。这样的案例即便放在政策越来越好的今天,也很难实现。攸妈说:“特殊需要孩子不管什么程度,只要给他足够支持,也可以像普通孩子一样到普通环境接受普通教育,这不是梦想,只要家长想做,努力去做,是可以实现的。”
关键词:重度典型自闭症孩子,普校融合经验,特殊教育

前言

今天故事谈到的帅小伙儿,21岁的自闭症男孩儿攸攸。又到了小龄家长坐立难安的时候,九月,小学新生就要开学了,上特校还是普校、告不告诉老师实情、陪不陪读……这些问题都得提上日程了。未来几个月,在自闭症孩子上学这件大事上,我们将分享一些案例或共性经验,希望给家长提供一些思路,支持孩子顺利入学。今天文章的分享嘉宾是广东河源的攸妈曹趸添。她的儿子攸攸21岁,重度典型自闭症,智力受损严重,认知、理解能力大约是三岁孩子的水平,语言表达还不如3岁孩子。让人称奇的是,十多年前,在大家还不知道融合教育是什么的时候,在河源这样的四线城市,攸攸在普校读完了小学、初中,随后进入一所职高学习烘焙,在普校进行了10年融合。这样的案例即便放在政策越来越好的今天,也很难实现。攸妈说:“特殊需要孩子不管什么程度,只要给他足够支持,也可以像普通孩子一样到普通环境接受普通教育,这不是梦想,只要家长想做,努力去做,是可以实现的。”下面,我们来听一听攸妈的分享。


在这里说明两点:1.自闭症孩子不一定非要融入普校,特校也是选择之一。只不过十多年前,攸妈当地的特校没有接收过自闭症孩子,对自闭症的概念、特点、教育教学方法几乎不了解,没有能力收下攸攸,普校反而成了唯一选择。2.根据中国残疾人康复协会2022年公布的《特殊教育助理服务指南》和《特殊教育助理岗位技能要求》,文章对我们平时俗称的影子老师、特教助理、教学助理、融合老师等说法,统称为“特殊教育助理”(简称“特教助理”)。“特殊教育助理”指在教育、康复、医疗或福利院等机构中,辅助普教教师、资源教师、康复师等相关专业人员开展针对特殊需要儿童生活、学习、社交等方面的特殊教育支持工作和相关服务的人员。


攸妈|口述


01.幼儿园阶段:杂物间就是攸攸的“资源教室”

攸攸2岁3个月确诊为重度典型自闭症。10多年前,河源连个康复机构都没有,更别说融合教育了。我带他去过青岛、北京、广州等地干预,后来二胎出生,异地漂泊近5年后,我们回了老家。那时攸攸已经6岁,但他的能力远达不到同龄孩子的水平。我找到了他诊断以前待过的幼儿园,跟园长说,攸攸经过康复训练有了一定的听指令、安坐能力,同时说明我会派特教助理进到幼儿园,也可以根据孩子的适应情况选择上全天课还是半天课。园长看我说得诚恳,又有陪读,就答应了。

经过沟通,我争取到了教室旁边的一个杂物间当资源教室,当攸攸出现情绪问题或者听不懂课时,特教助理可以带他去资源教室进行一对一训练,上一些简单的认知课,这样他在幼儿园的时间不会浪费了。资源教室还有个重要功能,幼儿园下午基本是课外活动,可以抽调一两个愿意帮助攸攸、性格活跃的小朋友跟攸攸进行简单的社交游戏。这些游戏都是我已经在家教会了他,才带到幼儿园跟同伴玩的,这样同伴会觉得,原来攸攸不是什么都不会,他也可以玩游戏。

幼儿园大班的课间活动,最外围穿黑色衣服的是攸攸,孩子们在围着特教助理玩游戏。可以发现,NT小朋友多了,咱们的孩子很难参与进去。社交游戏要先从一两个小朋友开始,这样特教助理的注意力不会被其他小朋友抢占,能照顾到攸攸的需求。人多了,我们的孩子会在外围根本挤不进去。在辅助下,攸攸可以比较好地参与到游戏中,做到了有效融合,而不是随班混读。

幼儿园里攸攸比别的孩子大两岁,个头也高,加之特教助理在,同学们不太敢欺负他,更喜欢帮助他,从而找到一种哥哥姐姐般的存在感。我也经常带零食去幼儿园分享,每年六一、圣诞节、攸攸生日,都跟小朋友们一起过。攸攸毕业时,园长让我作为家长代表发言,很多家长才知道攸攸是个自闭症小孩。他们很惊讶,因为攸攸看起来一直很帅气,每天穿得干干净净,家长只是觉得他不爱说话,不怎么跟别的孩子玩,但一点不像残障的孩子。

有家长说,自己家孩子送进幼儿园没几天就让人赶出来了,可能是两个原因:第一,孩子能力太弱,家长自以为他跟得上,没经过机构训练或居家干预就想掩耳盗铃把孩子放进幼儿园里混,但他的安坐能力、自理能力、听指令是达不到进入集体的要求的。第二没有陪读支持。幼儿园到职高,攸攸一直配有特教助理,对他这样能力的孩子,有没有陪读是天壤之别。想一想,自闭症孩子社会性那么弱,普通孩子跟他玩一下没回应,人家就会觉得没意思不再跟他玩了。如果有特教助理及时引导,我们的孩子就能在游戏中获得成就感和快乐。

更重要的是,特教助理可以保障孩子的安全(怕出安全事故是学校拒收自闭症孩子的原因之一);可以帮助孩子适应学校的环境,提升认知、规则、语言、社交等方面的能力;班主任不在时,还可以帮助照管下班级,增进双方关系。


02.小学阶段:多做有利于班级和老师的事

攸攸幼儿园毕业时8岁,摆在眼前的有普校和特校两条路。当年特校的环境,一眼看过去,很多唐宝宝,剩下的就是智力障碍、脑瘫、听障的孩子,我一间教室一间教室去找,没见到一个自闭症孩子。问校长,收不收自闭症孩子?校长当时有点懵,说他对自闭症孩子完全没概念,不了解。回来路上我边开车边哭,跟攸爸说,我宁可把攸攸带在身边,每天一起买菜做饭,都不会送到特校去,那里对他一点帮助都没有。几位老家长建议去普校试试。当时入学不用面试,去学校交材料时,只一个老师问怎么8岁才学?我撒了个谎,说攸攸是早产儿,发育慢,怕跟不上才晚了两年。

8月底,在校门口的公示栏,我从一堆密密麻麻的名字里找到了攸攸的名字,那时候真高兴死了,像拿到了北大录取通知书似的。但我很快意识到,攸攸其实没办法独立上学!开学前一周,我向校长坦诚了攸攸的情况,忍不住内心的痛苦,当时眼泪鼻涕一大把,我说想进去陪读。没想到校长竟然说,攸妈,你太好了,我们学校也收过这样的学生,坐不住、不听话、往外跑,我们叫家长来陪读,家长不愿意。既然你主动提出来,说明你是个负责任的妈妈。校长同意了,没想到班主任却接受不了,说从教10多年从没发生过这种情况,教室有个大人,老师怎么上课呢?

通过请教老家长,我分别给语文老师和数学老师写了一封发自肺腑的信,既讲心路历程,也说明了攸攸的优点和不足。经过家校多方沟通,两位主科老师终于同意收下攸攸。刚开始陪读的心情,有过这样经历的家长都有体会。特别是放学那一刻,其他家长在校门口两边排着队,脖子伸长了等自家娃出来,而我则离开工作岗位,跟着儿子重读一年级,每天放学跟他一起出校门,想想都会掉眼泪。

小学一年级的早餐时间,孩子们很热心,会随时关注攸攸,并在他需要的时候帮助他。熬过两个星期,心情平复很多,开始打起精神做点力所能及的事。一年级的孩子,有的早上起来辫子没扎好或鞋带没系好,我会帮他们梳辫子、系鞋带。有感冒流鼻涕的,就给他们擦鼻涕,活像个生活老师。班主任不在时,我会带着同学玩游戏,跟他们聊天。大家开始习惯攸攸发出的声音,不再回头看。我也尽可能把影响降到最低,如果情绪不好,就带他到资源教室。这时就不能为了融合,影响其他同学,让老师、同学觉得讨厌。

陪读一段时间后,单位要求我回去上班,我就请了特教助理进校。但我也会每天都去学校一趟,从一年级到六年级,每天陪攸攸在操场跑步半小时。那时攸攸好动,精力充沛,跑步能消耗体力,上头两节课自控能力会好一点。放学了,我会陪他在学校参加课外活动,以至于毕业时,很多同学都知道学校有个攸攸妈妈。

跟幼儿园一样,每年的节日和攸攸生日,我都会带蛋糕和玩具跟同学分享,孩子们回家会跟父母讲,攸攸送了礼物,家长也很开心。每次秋游,为了把老师对攸攸安全的顾虑降到最低,我跟特教助理都去,我还会拍很多照片分享。人都是有感情的,家长们很感谢我,让他们的孩子从小学会怎么善待他人,帮助有需要的同学。四年级时,我们主动提出不再参加班级考试,随班就读。到毕业时,攸攸的学业水平还没有一年级孩子的水平高,但很多同学都认识他,愿意帮助他。

总结来看,自闭症孩子去学校融合,我们是比较弱的一方,更多需要别人支持,但不能因此觉得我们弱就做什么都理直气壮,或处处要求我们的权益,这种想法不利于融合,我们一定首先想到,怎么做才能更好地帮助学校,帮助班主任,想方设法让班上的同学更加团结友爱。


03.中学阶段:学业跟不上,那就让孩子做力所能及的事

攸攸的中学也是家附近的中学。我向校长说明了情况,提到过去六年一直有陪读,初中可以继续陪读,校长听后很放心,一口答应。我平时喜欢玩摄影,在中学争取到了做外聘老师的机会,教同学和老师学习摄影技术,这样进学校就方便了。借着这些机会,我会经常向全校师生科普自闭症的知识,告诉大家怎么帮助攸攸?

长大后的攸攸更愿意跟同龄孩子互动,比如上体育课,更愿意同桌来辅助他做动作。来自攸攸同桌的辅助,比特教助理更自然有效。攸攸的同桌学习好、热心肠,看多了特教助理的操作,ABA用得非常溜。初三那年,同学们大都在刷题、做试卷,更多时候攸攸不得不跟特教助理在资源教室,那段时间弟弟又去广州上学,攸攸情绪变化非常大,出现了行为问题,会打同桌,有一次我知道后第一时间去道歉,我很心疼他的同桌,他也是父母的宝贝,我的孩子伤害到别人,我非常内疚。

同桌很懂事,说攸攸虽然打了他,但打得不疼,他也知道攸攸控制不了情绪才这样,不是故意的。听到这番话,我深感种了多年的种子发芽了。其实不管哪种关系,无非就是你对我好,我对你好,都是相互的,没有单方面的付出。同学对攸攸的包容让我加倍善待班上每个孩子,弥补给他们带来的不必要影响。

比如初一时我发现攸攸班上有留守儿童,他们很爱阅读,我就在班上弄了个阅读角,可以把书带回家看;每个窗台都买了一盆绿萝,虽然不值钱,但给老师同学的感觉完全不一样,当攸攸遇到困难,他们也绝不会袖手旁观。我也会不定时请攸攸的同学到家里聚餐、烧烤,带他们去公园。时间长了,同学们都把我当作知心姐姐,还会把心里话告诉我。

中学阶段,谱系家长的发力点也要随着年龄的变化而变化。孩子们都大了,不可能再玩拉拉扯扯类似老鹰捉小鸡的游戏了,开始打篮球、羽毛球、乒乓球……基本上同学玩什么体育项目,他就随着一起学。比如中考要考跳绳,同学教他,他更愿意去学。他连贯性不好,跳一个停一个,学不会就周末回家练习,而不是整天由同学来教他。比如出黑板报,放学了攸攸也留下帮忙,他不会写字,但可以填色,画一些小花小草;再比如,他可以帮忙分发试卷或者收作业,我们要给孩子争取这样的机会,这也是融合,并不是一定要跟同学去拼学业。

初中,我仍然早上陪攸攸在操场跑步,看到操场经常有垃圾没人捡,便跟老师提出,想带着同学捡垃圾。我们成立了环保志愿者队伍,买了服装、垃圾桶、夹子,我就带着来得早的同学捡完垃圾再跑步,这个行为轰动了校园,被团委老师看到,攸攸的班级被评为优秀班级。


攸攸和同学一块在学校操场捡垃圾

攸攸和同学一块在学校操场捡垃圾


一次五四青年节演节目,节目负责人同意让攸攸参加,在古装戏里给攸攸安排了少爷的角色,这是他从来没有过的经历。我能回报给同学的是什么?我把演出的音乐、化妆、服饰、头饰全准备好了,没有的就自己做。最后,这个节目进入决赛在全校师生和教育局领导面前表演。我一度担心攸攸配合不好砸了场,没想到他比任何时候表现得还要好,这个节目获得了全校第一名。在你不抱任何希望的时候,孩子给了你惊喜。

每次发生状况,班主任会第一时间给我打电话,但从不是告状的语气,而是跟我一起面对问题。现在每年教师节,攸攸都会给曾经的班主任做份点心送过去,班主任非常感动,说教了那么多学生,攸攸却能一直都记得他。


04.关于融合的四点经验

攸攸初中毕业后我两手准备,河源有好几家职业中专,不要求中考成绩就能进,我就报名了一家职业技术学院的烘焙班,同时暑假的时候也带攸攸去特校面试。很多家长觉得特校不会拒收我们的孩子,其实公立特校一样会面试。包括服从指令能力、生活自理能力,还有一些操作能力的考核。

一个月后,我们同时拿到了特校和职校的录取通知书,两家学校隔着马路相对,我当时没有跟职校这边说,上午带攸攸去职校上课,下午去特校,把两个学校的知识都利用起来。直到高一结束,职校老师说文化科考试一定要过60分才能升高二,攸攸没有这个能力,融合环境也不如初中理想,我们就彻底把攸攸转到了特校,直到高三毕业。特校职高班有8个孩子,能力都非常好,对攸攸来说帮助很大,他在特校整体融合得还不错。

现在攸攸每天都要去上乒乓球课的,培养他这些运动技能,不是希望他将来去参加比赛,而是希望他有一个消遣的技能。等我没空或者没能力陪他了,他可以跟别人一起打球,他打得溜的话,别人也愿意跟他打。而且打球需要两个人互动,对他的语言社交能力、互动能力都会提升。所以我们的孩子不管他年龄多大,我们一直都要持续的去培养他的兴趣爱好。

2022年攸攸职高毕业,目前在居家生活,他擅长运动、烘焙。小学六年级,我就开始教攸攸烘焙,他就开始线上线下售卖自己做的点心,至今8年,积累了很多粉丝。逢年过节攸攸都会做点心,从来不愁没销路。现在,我考了食品安全管理员证书,办了营业执照,给攸攸成立了一家工作室,专门做点心。有家长好奇攸攸怎么会喜欢运动,乒乓球、非洲鼓、跑步、游泳……其实,哪有我们的孩子天生就喜欢的兴趣爱好,很多时候都是靠家长被动去培养的,慢慢从不喜欢到喜欢,从不愿意展示到喜欢展示,一点点突破。

文章结尾,总结几点经验给即将入学的家长:

第一,入学前,一定要带孩子到专业的机构去评估孩子,了解孩子的能力,如果需要,提前请好特教助理。

第二,建议尽可能选择离家近的公立学校,不要舍近求远,这样“起火”了方便立马去灭火。开学前最好跟学校沟通、交代好孩子的相关情况,需要哪些帮助,做好家校配合。我工作的康复中心曾经有干预得非常好的孩子要入小学了,我认识学校的校长,并向校长推荐了这个孩子,说他能力特别棒,父母也很好沟通。他们当时没有陪读,结果不到半学期,这个孩子就被学校撵出来了,家长不得已把孩子送去了私立学校。我以为就这样了,谁知不到一个月,那个孩子又去了特校。太遗憾了,他能力那么好,但因为家长没有跟学校沟通好,才出现了这样的结果。这件事后没多久,另一个自闭症孩子也想去那所小学,但学校拒收了,说没有资源收不了,不敢再接受这样的孩子。也能理解,虽然国家发文不能拒收,但中小城市的确没有融合资源,学校也有心无力。而如果有家长开好第一个头,学校也会更有信心。

第三,很多家长反映请不到特教助理。攸攸的特教助理都是我培养出来的。对特教助理的选择,专业知识可以学,但还要具备性格温和、有耐心、愿意带我们的孩子、擅长人际沟通这些品质,实在不行家长去陪读也可以。

第四,我们去普校是去融合的,不是让孩子随班混读,而是在普通的环境里获得相应的资源,提升孩子的能力。这个过程中要意识到,我们不是来给班级和老师添乱的,是来跟大家一起学习,一起生活的。所以,在享受一些资源的同时,家长一定要付出,而不是等着天上掉馅饼,干等着人家给资源。


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成都阿叟阿巴教育咨询有限公司
机构简称:成都ALSOLIFE
成立时间:2021年04月01日
区     域 :四川成都市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练
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苏林雁
苏林雁
人物性质:诊治医生 | 科研专家
所属单位:中南大学湘雅二医院
人物特长:诊治医生 | 科研专家
区     域 :湖南长沙市
单位性质:公办诊疗医院| 残联定点机构| 科研学术机构| 事业单位
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