即便是孩子无法像正常人一样生活，但对于很多孤独症孩子的家长来说，只要孩子陪伴在身边，对他们来说就是一件很幸福的事。李娟（化名）今年64岁，儿子阿超（化名）今年也36岁了。过去36年间，患有孤独症的儿子一直是她最大的牵挂。原本阿超的父亲是一名公务员，李娟是一名年薪数十万元的保险经理。在55岁的退休年龄，她早就已经安排好自己优雅的退休生活。但因为阿超的存在，李娟的退休计划彻底被打乱。在64岁的年龄，她依然选择继续工作，因为她知道，随着自己年岁见长，自己不可能陪伴儿子一辈子，万一有一天将来自己不在了，儿子的后半辈子还需要大量花钱。“我从55岁退休后又开始继续为儿子打工。”李娟笑着说。
李娟的母亲是一名医师，所以从孩子出生后喜欢自己一个人搬一个板凳坐在墙角，她就意识到孩子可能有孤独症倾向。随后的20多年间，她带着儿子四处求医，一共花了几百万元，但都效果不明显。
之前儿子由她和丈夫共同照顾，每个周末，丈夫都会带儿子去和自己的车友们玩耍，车友们都知道阿超有孤独症，所以不会笑话他，对他也特别友好。每到周末，阿超都主动问爸爸“明天去哪里玩？”
年轻时李娟还没有感受到无助。2017年，丈夫因病去世，照顾孤独症儿子的重担全都落在了李娟身上。她这才感觉到“天塌下来了。”
“现在社会上针对孤独症儿童的救助项目比较多，针对大龄的支持比较匮乏，甚至是空白，我们平时总说关注孤独症儿童，好像孤独症只是‘儿童’的事情，其实社会上还有‘来自星星的叔叔、阿姨’，不能光说‘星星的孩子’，要多关注成年大龄孤独症群体。”李娟说，目前全国的孤独症康复机构中，绝大多数是针对低龄段（7岁以下）患者做抢救性康复，能接收大龄孤独症的机构不足5%。无处可去的大龄孤独症患者，就只好回到家里，成为父母可能终其一生也无法完成的任务。因为，父母终究有老去的那一天。
阿超比较容易不安。在外界刺激比较大的时候，比如公交、地铁里人特别多，他可能会自残，拍自己的头，或者使劲咬自己的手臂，把自己的手臂要得血淋淋的。因此，一开始，她不敢让阿超一个人出门，坐地铁也一定亲自陪同；看电影的时候，会给他戴一个降噪耳机，“他不一定能明白电影的意思，看电影的时候，他的注意力也不在荧幕上，而是沉浸在自己的世界中，一个人在座位上自言自语。”
“我希望比儿子晚些离开这个世界”
自从阿超被诊断为孤独症后，李娟就放弃了生二胎的想法。她知道，自己此生的爱，只能给儿子阿超一个人。爱是什么？对李娟来说，对孤独症儿子36年的陪伴，就是最长情的告白。
李娟经常参加孤独症家庭组织的活动。近些年家长愿意公开孩子身份的比例有所上升，但对刚诊断的家长来说，确实很难一下子敞开心扉。他见过时间短的三个月、半年就走出来了，也见过至今十年八年还走不出来的，家长也基本不参与圈内的活动。家长们结成组织，从最开始单纯的抱团取暖、精神支持，到公益互助，探讨和呼吁完善包括孤独症在内的心智障碍者托养体系。
由于饮食不注意和作息不规律，阿超16岁开始就痛风，走起路来一瘸一拐，去到哪里都要带着一袋子药，必须要有人督促她吃药和控制饮食。直到最近两年，阿超的痛风才有所好转。最让李娟头疼的是，孩子脾气还特别大，当他的一些要求没能得到满足时，就会发脾气，甚至毫不留情地对着他的手咬一口。“我什么都给她最好的，吃的、穿的、用的，对她掏心掏肺，他这样对我。”寒心之余，李娟更担心以后没人能忍孩子的坏脾气。
虽然目前家境尚可，对于阿超的未来，李娟仍然非常担忧。李娟知道，儿子今后不太可能工作，她希望找到一个能让儿子终身得到照顾的地方她就心满意足了。从几年前丈夫去世的那一刻起，他就开始寻觅，但到现在为止，还是没有答案。“有一天如果我们不在了，孩子不仅能够活着，更能够有尊严地活着，哪怕把我的所有财产都捐出去都没问题。”
对于自己老去后孩子的养老问题，李娟一直有规划。作为保险业人士，她购买了一定的保险产品，还有房产，而阿超对钱没有概念，过年收的红包，他转手就给了别人。未来谁能帮孩子管理这笔财产，也是李娟头疼的问题。“将来可能考虑设立特需信托吧。”她还考虑过，如果可以，孩子最好能和自闭症家庭同住一个社区，请护工轮流各家照顾。
李娟还有个想法——让自己活得更健康，更长一点。“我希望我能在儿子之后走，我哪怕能比他多活一天，我们两个一起走是很完美的结果。”李娟说，白发人送黑发人对于普通家庭来说是悲剧，对于孤独症家庭来说，却是一种心愿。
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