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防疫日记 | 我觉得她是知道我爱她的,她也很爱我

来   源:恩启上海北外滩教研中心(杨浦区)
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摘   要:「最近长期待在家里,我们两个人相处的时间变多了,眼神交流也变多了,我可以一整天不看手机,只关心她。以前,有时候,她做自己的事情,我就过去抱抱她,现在反过来了,我洗碗、收拾房间的时候,她会过来拥抱我。」「我觉得她是知道我爱她的,她也很爱我。」这样能够全身心陪伴女儿的日子如此宝贵,庭妈妈既盼着时间走得快
关键词:自闭,自闭症,自闭症的孩子,安静

「最近长期待在家里,我们两个人相处的时间变多了,眼神交流也变多了,我可以一整天不看手机,只关心她。以前,有时候,她做自己的事情,我就过去抱抱她,现在反过来了,我洗碗、收拾房间的时候,她会过来拥抱我。」

「我觉得她是知道我爱她的,她也很爱我。」

这样能够全身心陪伴女儿的日子如此宝贵,庭妈妈既盼着时间走得快一些,又盼着它慢一些。


2020:我在疫情发生的日子里


你好呀,我是庭庭,一个千禧年出生的自闭症女孩。

2020年来了,可是今年的新年非常特别,每一天街上都冷冷清清的,春节热闹的景象没有了,每个人都安静地待在家里,不能出去玩,不能串门,我已经在家里二十多天了,偶尔下楼扔垃圾,都要戴上口罩和手套。可是,我又过了一个特别“舒服”的长假,因为妈妈允许我偷懒啦哈哈……

我请妈妈做我的代言人吧,因为我不是很会讲话,但我也有好多话想跟你说:这么长的假期,不去上课,不能出外游玩,那我做什么呢?


01 做最喜欢的事情

在家里可以随时看书或者看我喜欢的视频节目啦!哪怕早上没有刷牙洗脸,妈妈也没有训我呢。


02 在家做家务

我在家要帮妈妈做家务,妈妈“监视”我洗碗,晾衣服,收拾床铺,擦干净桌面。怎么样,我做的还可以吧?


03 吃妈妈做的营养餐

妈妈会做她自以为的营养餐,而且会逼着我吃完。所以我现在胖了。


04 运动

瞧!这是我的“迷你运动场”。妈妈下载了健身操,我跟着电视一起嗨起来!出点汗其实也挺舒服的。

妈妈说我必须减肥。哼,是你逼着我吃呀!


05 做妈妈的专属模特

妈妈说我是小美女,她终于肯学着打扮我啦,我好开心呀!


06 和妈妈共同遵守我们家的“小贴士”

这是我和妈妈一起定的吃饭规则,还有洗手的方法。当我做不好生气的时候,妈妈会教我看冰箱上的表情贴。


07 我给妈妈的要求

最后是我给妈妈提的要求。我爱看《小王子》,所以抄下来这句话送给她。哈哈。这样才公平。


01

她很乖的


就像日记里写的,庭庭喜欢看书,喜欢看视频,会承担家里的一部分家务,情绪也很稳定,庭妈妈说:“她很乖的。”

最近,妈妈在尝试新方法帮助女儿把唐诗记牢。「我们学《清平乐·村居》,“茅檐低小,溪上青青草。”庭庭之前是会弄混的,我就画给她看,“这个是茅檐,这是溪……”她现在不会混了。」

墙上的小贴士和表情也是疫情期间贴上去的。「长时间待在家里,有时候一些困扰很久的事情反而有新办法了。」妈妈说。之前是女儿做什么,她在旁边监督,在家里这段时间,她突然想到可以把这些原本的“唠叨”贴出来,庭庭喜欢音乐,吃饭的时候经常哼歌,现在她们约定好,如果吃饭的时候哼歌,就把吃饭的小贴士读一遍。表情贴是在庭庭发脾气的时候教她认,「一方面是转移她的注意力,另一方面是通过重复,慢慢让她明白自己的情绪是什么表情,明白自己有时候难过、生气都是很正常的事情,不是完全不让她发脾气。在我们家里,她发脾气了我会去哄,我发脾气了她也会来哄我的。」

健身操是庭庭疫情期间新学的技能。妈妈偶尔会在家做瑜伽,这些对庭庭来说有些难度,妈妈想到庭庭喜欢节奏感强的音乐,就找到了这些健身操,庭庭本来不会,慢慢的似乎找到感觉了,跟着健身操学会了很多以前不会的动作,每天,母女俩会在家练二十多分钟。

一点一滴,都是庭庭这一个月来的进步。


02

 她可能永远学不会“捕鱼”


当然,还是有很多事情,是庭庭不明白的。

她知道新冠病毒是什么东西吗?只知道是不能出门的。

白板上庭庭写下的书摘:“正是你为你的玫瑰花费的时光,才使得你的玫瑰变得如此重要。”被妈妈在日记里形容为“给妈妈提的要求”。

庭庭懂这句话的意思吗?妈妈说:她在理解上是有困难的。「我说:“这句话适合你送给妈妈,你觉得怎么样?”她就很开心地把它抄下来。」

「她多数时间都是开心的。」

除了受到刺激的时候,近几年,庭庭的情绪都很平和,青春期时困扰了妈妈许久的睡眠问题也逐渐得到解决。

女儿的世界是怎样的呢?庭妈妈觉得,大概是一片纯白,纯净又留不下痕迹。有句话说:“授人以鱼不如授人以渔”,但对女儿来说,她可能永远都学不会“捕鱼”。「拿同是心智障碍的智力障碍来说,智障是迟缓,接收能力慢,但是可以接收的。但自闭症的孩子不一定能走到你希望她走到的理解的程度,靠死记硬背可能会记得(一些东西),但换个场合,她实际上是不会用的。」

「庭庭二十岁,但还是和小孩子一样的。」

庭庭喜欢读书,不是阅读内容,是因为喜欢文字,将它们读出声来;喜欢看视频,自己拿电子设备搜,经常看的都是适合6岁的孩子看的视频;最喜欢的书是《父与子》,也不理解漫画背后的意思。「我最初买的是没有文字的版本,她常常指着图问我:“这是什么?”我说你自己想,后来我发现她想不出来什么,就给她讲,也再买了一本有字的版本。」

至于看过之后向别人复述桥段这样的情况是不会出现的,庭庭小的时候会背的一整本唐诗,现在90%都忘掉了。


03

20岁,需要思考的问题更多


也正因为此,看起来各方面能力都还不错的欣庭,还无法实现“完全自理”,最大的障碍是不会坐车。庭庭所在的康复中心的老师曾多次向庭妈妈提及“放手”,她始终没有尝试。「我想过,但这对我来说压力太大了。」

自己的工作,女儿应对紧急情况的能力……对她来说,顾虑太多。「我不属于特别悲观的人,但这件事情我总想到半途而废的结果,如果是这样的话,那还不如不开始。」

「我们先跟着她的节奏走。」

至少,在庭庭喜欢的节奏里,她已经学会了许多从前不会的步伐。慢一点,我们尽量把她自己的步伐走得远一点。


讲述 | 庭妈妈


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成立时间:2017年08月24日
区     域 :上海杨浦区
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杜佳楣
杜佳楣
人物性质:机构创始人 | 机构督导 | 机构特教 | 机构管理 | 专业家长
所属单位:星希望(北京)教育科技有限公司
人物特长:机构创始人 | 机构督导 | 机构特教 | 机构管理 | 专业家长
区     域 :北京海淀区
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