成功干预出19岁自闭症大学生的母亲，详解家长都面临的9大困惑

大米和小米”的“常驻居民”森森，21个月大时，被确诊为中度自闭症，并伴有轻度智力障碍。

如今他19岁了，不仅刚刚通过了高职高考，考上了广州现代信息工程职业技术学校，还独自一人去了无锡，天津旅行，现在甚至还可以在外租房，独自生活。

妈妈卢莹，是广州扬爱特殊孩子家长俱乐部副理事长，不仅在养育森森的过程中，积累了大量经验，还从一名企业高管，成功转型为优秀家长组织成员，十多年来，她帮助无数自闭症家庭。

前段时间，大米和小米全国儿童孤独症公益讲坛巡演——“最强父母中国行”来到了宁波。在讲座上，卢莹结合自己十几年在圈内的所见所识，针对大部分自闭症家长都会遇到的9个困惑，做了解答。

 卢莹

19岁自闭症人士森森的妈妈

广州扬爱特殊孩子家长俱乐部

副理事长

自闭症父母一生中

都可能面临的9大困惑

困惑一

什么样的早期干预方法

才是最适合自己孩子的？

 近年来，被证实科学有效的干预方法越来越多，比如，自然教学策略、认知行为介入，早期丹佛介入模式……各种理论让人眼花缭乱。

2002年，森森被邹小兵教授确诊为典型中度自闭症时，国内的自闭症干预领域，并没有这么多的理论派系，我们学来学去，就只有ABA和结构化这两种理论。

在我看来，目前各种各样被证实有效的干预方法都没有脱离这两者的基础。

在特殊教育的范畴里，没有哪一种科学的理论是最正确、最有效的。就像少林派能练出武林高手，武当派也可以。无论哪一种训练方法，只要学好了，用好了，都能帮助孩子成长进步。

另外，对于3到6岁的小龄孩子家长来说，父母自身的成长也很重要。

家长在教育过程中，要保持积极，开放的心态，敢于放手，为孩子提供更多的锻炼机会。

困惑二

多语环境是否影响孩子早期语言学习？

 我经常会被身边的家长问起这些问题：

双语或多语环境是否会影响孩子早期的语言学习？

父母在家要不要统一语言？

其实很多自闭症孩子的言语障碍，主要集中于沟通方面。他们不能理解和表达彼此的想法，语言组织能力不够。而在发音、认字方面问题不大，他们是有能力学习两种甚至多种语言的。

森森从小就成长在双语的环境中，我们是广东人，在家时都说粤语，森森最先学习的语言也是粤语。当他走出家门，读幼儿园、小学时，老师和同学们却都讲普通话。

而森森还有语言障碍和轻度智力残疾，因为同时接触两种语言，幼年时，森森语言使用得很混乱，学习进展也很缓慢。

但考虑到，从长期来看，多语言学习对于他的发展有利，我们就一直坚持双语的教学。

现在，他已经能正确掌握两种语言了，在广东，去香港，和家里老人沟通，他能说粤语；在学校，去外省，他能用普通话交流。

困惑三

如何在生活中促进孩子和同龄人的社交？

 我觉得，家长在引导孩子和同龄人交往时，一定要注意循序渐进。

 首先小朋友有动机，社交才能取得较好效果。

 所以，当孩子不喜欢和他人交往时，我们不是硬要把他拉出来，塞到集体中去。

这时候，我们大人可以先进入他的世界，配合他讲故事，或者玩游戏。从孩子个人兴趣入手，调动他的游戏积极性，要让孩子们觉得，和大人一起玩耍会更有趣。

 如果孩子愿意和我们一起玩，我们就可以考虑再拉一个同龄小朋友加入互动。

 但家长也要继续在旁提供支持，引导游戏及小朋友之间的互动。

 注意，不要同时邀请很多小朋友，不然普通小朋友很可能会相互玩耍，而忽略了我们的孩子。

另外，一定选择我们的孩子很擅长的游戏。这样，他们才能在游戏中和其他小朋友保持互动，例如，可以让孩子教其他小朋友游戏规则。

森森小时，我先是和森森一起把飞行棋的游戏规则，玩得滚瓜烂熟，才邀请了一位和森森同龄的小朋友来家一起玩耍。

另外我也加入其中引导，这样才不至于两人玩两把觉得没有意思，就散了。

困惑四

智商是孩子“康复”的决定性因素吗？

孩子能力达到什么水平可以看作“康复”？

这个问题是没有答案的，假如孩子能够独立生活，就可以看作“康复”得不错。

那么，对于大部分自闭症孩子来说，智商虽然会有很大影响，但并不是决定性因素。

单纯的自闭症并不严重，患者就只是有社交障碍而已，但70%的自闭症患者会有不同程度的智力障碍，80%的自闭症患者会患上精神发育迟缓，这就给他们独立生活造成了一些影响。

在我看来，智商超过60，就足以应对生活中的各项事务，人生多出来的智商都是人斗人的。

其实我们孩子动手能力也不弱，如果我们把教学目标分解得足够细致和清晰，给予孩子足够的时间，大部分自闭症孩子可以学会如何照顾自己。

森森的智商是62，属于轻度智力残疾，并且他现在依旧是中度自闭症，与普通的同龄人相比，能力上有很大差距，但这并没有影响他独立生活，独立出行。

 森森一路走来，遇到了很多困难，他有什么困难，我们就解决什么问题。他就像普通孩子一样平平稳稳地走到了现在。

 尽管他的一生，可能都只是从事社会上的低端劳动，收入不会很高。但说不定，他会生活得比普通人更健康，更快乐。

 相反，不少智商很好的自闭症患者，因为患上了抑郁症、焦虑症甚至精神分裂症而无法独立生活。

虽然一些天生患有严重智力障碍，或者因为癫痫、脑损伤严重的自闭症患者，也许很难做到生活自理。但对大部分自闭症孩子来说，影响“康复”效果的一大重要因素是，家庭教育和家长的心态。

在孩子生理基础不可改变的情况下，作为家长更要放宽心态，包容、积极地引导孩子学习。

困惑五

低、中、高功能、阿斯伯格的孩子

长大后真正会面临的困难是什么？

 不同程度的自闭症孩子，能力和各方面表现相差很大，长大后，面临的困境自然也不同。

 森森属于低中功能的自闭症孩子，没有社交欲望，智商和心理年龄偏低，学习成绩从小学开始就跟不上。

 随着年龄增长，他和同龄人的差距也越来越大。高中毕业，考上大学后，他和普通人就完全不是一个发展方向了。

 对于低功能的孩子来说，上学只是生活的甜点，独立生活能力的培养才是人生的主菜。

我的一个经验是，家长们一定要好好把握孩子们的假期。一年365天，其中周末加上寒暑假，以及各种法定假期一共有180多天。

这180多天，夸张一些说，家长怎么安排决定了孩子未来的走向。 

孩子幼年时，家长要抓紧时间教会小朋友独立大小便、吃饭、洗澡、洗衣服、做饭、出行、使用社区的公共设施等等。

 等孩子长大一些，就要教他们学习如何遵守社会的基本规范，培养他们独立出行，买东西，取钱等能力。

 另外，最好趁假期多带孩子参加一些社会实践，学习职业技能，为独立生活打好基础。

而以上，我辛辛苦苦教会森森的生活自理能力，对高功能自闭症和阿斯伯格孩子来说，并不是一个难题。

他们可能像普通孩子一样，在生活中就能自然学会。有些能力很好的孩子可能上到小学，初中才被发现异常。

他们的认知和学习能力没有太大问题，从小就接受普通教育，因此他们很清楚，自闭症给自己带来的影响。困扰他们的，更多是精神和心理方面的问题。

他们在成长的过程中，可能一直游离在集体之外，自身需求不断与社会环境产生冲突。

另外，一些高功能的自闭症孩子内心很敏感，过分在意他人评价。他人一个鄙视的眼神就可能给他们造成伤害。

甚至有的孩子还会患上焦虑症，抑郁症、强迫症，精神分裂症，出现自我伤害的行为。

这种情况的出现，除了社会因素的影响，还与家长的教育方式存在一些联系。

一些家长羞于启齿孩子的自闭症，担心外界看轻自己和孩子，这在医学的角度上被称为“病耻感”，而家长这种病耻感很可能会潜移默化地影响到孩子。

因此，高功能自闭症和阿斯伯格孩子的家长们，一定要注意自己和孩子的精神状态，远离精神问题的漩涡，不要过分苛求孩子的表现。

这些问题在中低功能的自闭症孩子身上并不明显。

 森森升小学，初中，高中，大学时，都需要填各种表格。在“健康情况”一栏，我都让他填写“患有自闭症”，“是否残疾”一栏，要写“四级智力残疾”。

森森都会照实填写，在他眼里，这就像民族要填“汉”，政治面目要填“群众”一样自然。他完全不理解，也不在意他人鄙视的眼神。

不同程度的孩子长大后面临的主要问题不一样，另外，孩子的情况也并非一成不变。

一些小朋友也许在幼年，因为严重的行为问题和言语障碍，而被诊断为重度自闭症，但在后期成长为高功能自闭症或者阿斯伯格。

例如，之前大米和小米之前报道过的准大学生娘闰，和智商140的阿斯伯格女孩沐阳。

450分！19岁自闭症男孩高考成功录取，医生曾说他“只能家里蹲”

同样，小时候确诊为高功能的自闭症患者，也有可能因为意外，或进步缓慢，长大后能力比不上低功能孩子了。

对于特定的个体，尤其是年纪小的孩子，他们的未来其实是有无限可能。

困惑六

我应该为了孩子离职吗？

 森森2002年确诊自闭症时，我正在一家企业做高管。当时，身边很多人都劝我辞职回家，专心照顾孩子。

 可家里有一个特殊需要孩子，无论是森森的干预训练，还是他未来的生活需要大量的资金。

 所以辞职前，我们一定要考虑家庭的经济基础，并且还要重新规划自己的人生方向和目标。

 考虑到森森五年后就要上小学，会面临更多的难题，需要我投入更多的时间和精力，所以我制定了一个五年计划，一方面完成自己的家庭经济目标，一方面思考人生转型。

 虽然我离职的出发点是专心带孩子，可是，五年之后，我的人生要做什么，我并没有清新完整的想法。

因为森森的自闭症，我结识了很多谱系家长，也从社会组织中得到了很多帮助。

那些年龄比森森大的自闭症孩子，始终会走在森森的前面。一些困扰我的难题，他们可能很早就突破了，所以我经常会向自闭症圈里的老家长咨询经验。

 慢慢地，我从一个新家长，也变成了家长群里活跃的老家长。2008年离职时，深圳市自闭症研究会向我发出了邀请，所以我转行进入了社会组织。

 现在我已经在社会组织里工作了11年，成为了行业内的资深人士。我在社会组织的志愿服务工作虽然不能带来收入，但它给人带来的价值感，是原来的岗位不可比拟的。

 另外，我也认识了很多为更好地照顾孩子，而改变了人生规划的家长。有的人自学了特教知识，成为了特教老师，或者专业社工；还有的为有灵活的时间照顾孩子，选择了卖保险，做微商。

 现在社会上，时间灵活的工作越来越多，离职并不代表什么都不做，只是开启了新的人生。

 另外，还有很多全职爸妈选择成立或加入社会组织，服务更多的自闭症孩子。他们把个人行为变成了集体行为，集体行为再上升到社会行为，就可以整合、吸引更多的社会资源，来帮助我们的自闭症孩子。

还有，离职并不意味着一无所有，全职妈妈也不是一无所知。

 就算没有孩子的影响，我们也不一定会在一个岗位上待一辈子，可能会因为其他的人生契机，而有新的规划。

 就好比，我设计了一趟去荷兰的旅途，结果下车之后，发现自己到了意大利，但我已经到了意大利了，那我就接受现实，好好体验一下意大利之旅。

 人生如浮萍一般，命运的浪潮把我们打到哪里，我们不可预知，不可抵御。我们能做的就是，你把我打到哪里，我就在哪扎根下来，开枝散叶。

困惑七

 自闭症孩子能力较弱，

上普通小学有必要吗？

 森森从小学开始就一直跟不上普通学校的学习大纲，当时学校里也没有专业的融合资源。因此，森森在普校就读中遇到过很多问题，我们就只能像升级打怪一样，逐个突破。

 课程跟不上，我们就不对森森的成绩做要求，而是邀请学校老师和特教督导，设计适合森森的课程。

 也许有人会问，这些自闭症孩子，接受高等教育有什么用？读到博士文凭有什么用？他依然不适应社会。

 而我想说，我们的孩子需要走出去，他们每去到一个地方，都会改变他身边的一群人。 

森森有一个关系很好的小学同学，她曾经跟我说，长大后想要读心理学，研究不同人心里的不同的想法。今年，她就真的考入了深圳大学的心理学系。

 森森的同学未来走入社会，成为栋梁，思考问题时，就会考虑到自闭症人士存在与需求。

 另外，森森的家教老师原本也是对特殊群体一无所知，但在陪伴了森森12年后，她考取了本科学位和心理辅导专业教师资格证，成长为了资深融合教育老师。

 森森在很多人的人生中，都或浓或浅地留下了不可磨灭的印记，因为彼此的存在，双方也都获得了不同程度的成长。

困惑八

 我应该跟学校坦白孩子的情况吗？

 森森一路都是在普通学校就读，每次森森求学时，我都会先自己去见校长，说明孩子的情况，如果校长愿意给孩子机会，我再带着孩子过来。如果被拒绝了，我就再换一个学校。

 各位家长请不要害怕被学校拒接，这个社会很多元化，不会所有的学校都拒绝我们。

另外，我们可以咨询当地老家长，了解哪些学校对于特殊孩子更加包容。森森除了小学时无法选择，幼儿园，初中和高中都是我们精心挑选的。

 我们一起和学校坦白的过程，实际上也是在为孩子铺路，争取学校的支持。

 如果隐藏孩子的情况直接送进去，就相当于让孩子在学校里“裸奔”。因为孩子一些异常的表现是无法隐藏的，在面试环节被拒绝，总好过孩子进去后，被学校老师和同学不待见。

困惑九

 要二胎，到底是好是坏？

 很多家长都问过我，要不要生二胎？

 我一般会反问他们，如果老大没有自闭症，仅考虑家里的经济压力，精力分配等问题，你会不会生？

 如果是，那我就鼓励你去生。一个家庭的核心应该是爸爸妈妈，父母的人生道路要怎么走，虽然要考虑对孩子的影响，但不要把孩子作为核心考虑因素。

 我们带着孩子走，肯定不会让孩子吃亏。但是特殊孩子作为弱势群体的一员，以他们为核心处理问题，有可能会拖垮整个家庭。

 如果父母想要出国移民，那就带着孩子一起移民；如果权衡了多方面因素，父母想要生二胎，那就去生，不要因为孩子的自闭症，就做出很多改变你人生方向的选择。

 很多家长会因为害怕二胎也会是自闭症，而犹豫不决。

确实二胎有这样的风险，但人生中没什么毫无风险的事情，就像结婚可能离婚，工作可能失业，如果要生二胎就要做好迎接风险的心理准备。

 除此之外，不少家长也会思考，生二胎对老大的影响是好还是坏？

这个问题并没有确定答案。

但二胎势必会分走一部分父母在老大身上投入的时间和精力

我看到有的家庭，老二带动了老大的发展，两个人相亲相爱；也有的家庭生了二胎后，父母的精力被分散，对老大照顾不周，甚至直接把老大送回了老家，交给爷爷奶奶照顾。

 但健康的二胎会给父母本身带来很多积极影响。很多父母在生了健康的老二后，终于体会到了普通人家里，为人父母的幸福，精神面貌发生了很大改变。

 如果要生二胎，家长还会遇上一个绕不开的难题，这也是我身边很多二胎父母最担心的事情，那就是如何避免，自闭症哥哥姐姐给老二的人生造成沉重负担，这个问题就需要各位家长自己寻找出路了。

 大米和小米有话说

感谢过来人卢莹姐的肺腑之言。

作为自闭症家长，找到一群同命运的人儿，抱团取暖非常重要，因为经历相似，大家也会更容易理解彼此酸楚。

另外，大家聚在一起，也可以交流育儿心得，共享本地自闭症干预相关的信息和资源，共同讨论哪位特教老师很优秀，哪家的服务机构做得很好，哪所学校对自闭症孩子很包容等。