孩子被确诊自闭症，那些抱头痛哭的家长，后来都怎么样了？

自“大米和小米”新设专栏【自闭症干预的那些事】推出，已发布自闭症早期识别筛查、挂号就诊指南两篇文章。

在孩子刚被确诊的这段时间里，大多数家长都处于焦虑、迷茫之中。即使从医生口中得知了要带着孩子做干预训练，也不知如何下手，更不知如何分辨科学、正确的干预知识。稍有不慎便容易落入不良医院、机构的圈套。

因此，早期干预如何找准方向？需遵循哪些原则？请看【自闭症干预那些事】专栏第三期文章——自闭症早期干预理念。

 什么才是科学的早期干预

权威专家达成的共识是——

2013年，美国《精神障碍诊断与统计手册第5版》（DSM-5）将自闭症谱系障碍(autism spectrum disorder，ASD)定义为：一组以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍。

对于自闭症的成因和治疗，到目前为止，不管是世界卫生组织还是美国国家科学院，都认同下面一段话：

自闭症仍属世界医学难题，病因不明，无药可医，没有任何特效疗法。多数患者成年后还会有自闭症的谱系症状；通过艰苦的科学干预，尤其是早期干预，多数患儿可以获得不同程度的改善，部分患儿可显著改善，进而具备成年后独立生活、学习和工作的能力。

什么才是科学的早期干预？

2017年，《中华儿科杂志》发布《孤独症谱系障碍儿童早期识别筛查和早期干预专家共识》一文，汇集了中国诸多儿童发育障碍领域专家对早期干预的共识，其中包括家长们都很熟悉的邹小兵、柯晓燕、静进等。

文中提到，自闭症早期干预一般由以下三个步骤组成：

第一步：对患儿进行全面的评估；

第二步：根据评估结果，制定个体化的干预计划；

第三步：干预过程中记录数据，监测患儿的进展情况以及时调整干预策略。

 当一个阶段的干预目标完成后，应重新开始评估-干预-监测的过程。

除了基本流程外，文章还强调了自闭症早期干预应遵循的七条原则：

1. 早开始

干预越早越好，确诊患儿立即干预，对可疑的患儿也应及时干预。

2. 科学性

使用有循证医学证据的方法干预。多项研究表明，将发育理念和行为干预策略整合在对自闭症患儿的早期干预中，可以有效改善他们的发育水平、适应功能和语言能力。

3. 系统性

干预应该全方位。早期干预的目标为促进发育总体水平的进展，既包括对自闭症核心的社会交往和情感交流缺陷的干预训练，也要同时促进患儿身心发育、智能、生活自理能力提高、滋扰行为减少和行为适应性方面的改善。

4. 个体化

针对自闭症患儿在社交、情感、智力、行为、运动、躯体健康、共患病等诸多方面的不同，在充分评估疾病和各项功能的基础上开展有计划的个体化训练，小组训练应该由具有类似能力的患儿组成。

5. 家庭化

强调和鼓励家庭和抚养人积极参与干预。应该对家长进行全方位支持和教育，提高家庭在干预中的参与程度。应积极推广使用世界卫生组织近年推出的家长技能培训。

6. 社区化

妇幼保健机构应该逐步建立社区训练中心，使自闭症患儿可以就近干预，实现以社区为基地、家庭积极参与的干预模式。

在我国，社会资源开办的日间训练和教育机构众多，妇幼保健机构负有管理和规范的责任。

7. 长程高强度

保证每天有干预，每周的干预时间在20个小时以上，干预的整个时间以年计算，早期干预疗程持续2年及以上。

关于该共识的更多详情内容，可查看文章：对孤独症谱系障碍儿童早期干预的要点，权威专家达到以下共识！

需要提醒的是，自闭症患儿存在多方面的发展障碍，在遵循七条原则的基础上，我们还需根据患儿的个体情况，将行为矫正、教育训练、结构化教学等相应课程训练与药物治疗等手段结合起来形成综合干预治疗。

早期干预的重点和方向怎么选？

圈内这几位专业大咖说——

除了在流程和基本原则上达成的共识，发育障碍领域的专家们根据自己多年一线工作经验和研究，也分别提出了更加具体化、操作性强的干预理念，涉及干预重点、干预方向、教育方法等方方面面——

自闭症的干预训练

必须以社交为核心内容

 邹小兵 

发育障碍领域著名专家

大米和小米课程体系总顾问

中山三院儿童发育行为中心主任

社会交往是自闭症孩子的核心障碍，所以我特别强调，在自闭症的康复训练中——

必须以社交为核心内容，注重情绪调节、行为能力以及认知、语言、运动和生活自理等内容；

以结构化教育和随机化训练为基本框架，有组织有计划地开展以家长介入的家庭和自然环境下的训练，同时注意随机化的训练；

以行为疗法（ABA）为主要手段、熟练运用奖励、辅助、温和惩罚、消退、渐隐、泛化等行为技术保证社交和其他干预目标的实现。

此外，在自闭症教育方面，家长也应尽量做到：

1. 理解、容忍、接纳和尊重孩子；

2. 帮助他们学习一些技巧，适度地让他们学会改变；

3. 发现孩子的特殊兴趣和能力，并加以培养和转化利用。

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自闭症的干预方向和目标：

扩大与普通同龄孩子共享的行为技能

郭延庆 

北京大学第六医院儿童精神科医生

北京市孤独症儿童康复协会培训部主任

中国残疾人康复协会应用行为分析专业委员会主任委员

如果家长的干预方向和目标是把孩子从偏离拉回正常轨道上，那他们往往会有很大的挫败感，或者会轻信各种各样错误的治疗方法。

其实，自闭症孩子本身拥有很多和普通孩子一样的、对所有人都适用的行为技能，比如走路、吃饭、上厕所、打球……

这些也是他们未来适应这个社会所需要的能力。

在我看来，孩子被诊断后的干预和目标，不应是为了改变自闭症本身，而是要协调眼前需要和长期需要，平衡适应眼前需要的行为技能以及适应未来需要的行为技能，尤其是扩大其与普通同龄孩子共享的行为技能。

共享的行为技能有哪些？

第一类是生存能力，有三个阶段：自理、自立、独立；

第二类是助人能力，对周围人求助信号敏感并能以行为及时回应求助信号；

第三类是情绪管理能力，不管遇到什么样的挫折、困难或不满，都不以攻击、破坏、自伤等行为来表达情绪。

 凡是一刀切的教育方法

都不会取得成效！

解慧超 

美国俄勒冈大学特殊教育博士

新加坡南洋理工大学国立教育学院研究科学家

有效的教育方法应该完全个别化，凡是一刀切、一套方法用于所有孩子，不进行个别化设计的教育，我们都认为它不会取得效果。

在特殊教育里，我们非常强调个别化教育，这和普通教育完全不一样。

我们经常用贝尔曲线和正态分布曲线来描述孩子的发展。

普通孩子的发展差距在平均水平上下不到两个标准差的范围区别内，特殊孩子的分布范围就广得多，特殊孩子之间的差异比普通孩子之间的差异要大5、6倍甚至10、12倍之多。

对于差异这么大的群体，我们没有办法进行一刀切。

所以，有效的教育方法必然是强调针对不同的孩子有不同的设计，针对不同的孩子选取不同的教育目标，这是特殊教育的重要特征。

早期干预之路

家长一定要学会动脑思考！

曾松添

华盛顿大学特殊教育博士

国际认证行为分析师BCBA

大米和小米发育障碍研究所研究员

面对各种科学的、非科学的治疗方法，家长的思考能力显得尤其重要，“别人眼中的蜂蜜，对你可能是毒药。”

在美国，老师或家访督导员的核心职责是帮助家长提升思考力。所谓早期干预的思考力，就是帮助家长：

1.客观判断孩子目前的能力；

2.根据孩子的个性化需求,从潜在的循证实践中甄别合适的方法；

3.挖掘潜在资源，制定干预计划；

4.落实执行；

5.基于数据的定期回顾调整。

心理学告诉我们，人处于逆境时，思想往往容易走向极端：要么不肯承认事实，采取回避态度，存在侥幸心理；要么病急乱投医，不对症下药，在各种治疗机构之间疲于奔命。

和这两种思维模式不一样的是，美国的科学早期干预是一种以事实为依据的思维方式（所谓的“循证”）。

这样一种思维模式不仅能消解一部分负面情绪，更能让家长站在一个更高的维度，看到以前无法发现的选择，并直接影响最终的出路。

当遇到逆境时，正面决定和积极行动，将极大地帮助你克服消极情绪，发现新的出路和机会，并影响着对孩子最终早期干预的结果。

写在后面

致力于自闭症儿童早期干预的大米和小米，已分别在北京、上海、广州、深圳、郑州城市开设了8家线下机构。

在吸收海内外不同专家的理念和五年成果的基础上，大米和小米与邹小兵、曾松添等专家合作，已打造一整套更符合中国自闭症孩子的评估、干预体系。

其特别之处在于：跨专业、多学科紧密结合、更科学。“更科学”则体现在：1、以儿童发展规律为基本点；2、以应用行为分析原理为支撑；3、从评估到干预训练，以清晰可见的数据记录全程跟进。

我们只为了实现一个核心让自闭症谱系儿童拾取沟通的趣味，重塑社交的能力、提升他们与人、自然、社会相处时的适应能力、学习能力。

这套体系即将面世，曙光不远，我们一起努力！

最后，提醒家长朋友，科学干预，理念先行，但理念是指导方针，不等于方法。具体的干预方法和策略，我们这个系列后续将详细阐述。