自闭症一直被视为“无法康复”的疾病,导致很多家长备受煎熬和绝望。然而,事实上,从许多自闭症儿童的康复案例来看,他们在改善和进步方面已经非常接近正常人。对于康复良好的孩子,有一个非常贴切的词汇叫做“摘帽”。
01 自闭症儿童的康复程度有多大?
在西方发达国家,有超过10%的自闭症儿童通过长期干预后可以正常参加工作。另外约30%的自闭症儿童在接受帮助后也可以具备生存能力。
自闭症的核心困扰是社交障碍和刻板行为。如果这些孩子能够走出家门,融入社会竞争,能够用笨拙的语言打招呼、进行沟通、遵守社会规则、自我约束、助人为乐,并参与社交活动,那么尽管他们在学习方面可能相对较差,生活技能也不十分成熟,但我们认为这些孩子已经“摘帽”。
02 身边有多少“摘帽”的孩子?
实际上,达到“摘帽”的孩子并不少,接近50%左右。这个数据引起了很多家长的质疑,自闭症不是无法治愈的吗?事实上,在国内,自闭症的概率为2‰-3‰,其中真正的自闭症病例不到0.2%。99.8%的“自闭症”是“假性”、“疑似”或“临界”的。这其中包括很多发育迟缓、智力低下、注意力缺陷、感统失调、多动症等孩子,他们被错误地归类为自闭症并接受干预。
许多家长对于三甲医院的检查结果深信不疑,但实际上在3岁左右诊断自闭症是非常不确定的。即使由权威专家诊断自闭症,误诊率也高达20%以上。而且,医务人员的水平不一,加上近年来一些利益相关机构的影响,自闭症诊断数据持续攀升,导致误诊和漏诊增多。
许多家长可能都经历了孩子的检查过程:挂号排队十几天,医生检查时间1-2小时,做几张测评表,让孩子玩几个小游戏等等。这种流水线式的诊断几乎遍布全国。而据一位加拿大华人家长的经验,他的孩子在国外诊断自闭症花了2个多月时间,最终才被确诊为孤独症谱系。
03 为何“摘帽”案例较少?
如果您的孩子在3岁左右被误诊为自闭症,但在6岁之前完成康复,走进学校后,您会继续让孩子带着自闭症的标签吗?相信所有家长都不会这样做。在特殊儿童群体中,自闭症是最受保护的一类。每位母亲一提到“闭”字,都感到非常忧心,希望彻底避开有关自闭症的话题。在她们看来,自闭症和智力低下一样,会被人瞧不起,从内心无法接受。这导致了几种现象:
第一种现象是真的自闭症患儿在家得到精心看护,在接受干预时,也始终保持固定的机构和家庭两点一线的规律。第二种现象是家长只承认孩子有发育迟缓或多动症等问题,绝对不会对外宣称孩子是自闭症。第三种现象是孩子被误诊后,在干预后确实有所改善和进步,家长会给孩子换个环境,远离有关自闭症的话题,不愿让孩子回忆干预的经历。
在我们身边有许多这样的案例,孩子在经过一段时间的干预后取得进步,能够上幼儿园了,家长高兴地带孩子回家,临走前再三叮嘱要删掉孩子的资料和影像视频等等。还有一些家长坚定地认为孩子在来到这里之前就被误诊了,否则怎么会有这么好的干预效果呢?通过上述分析,相信您也可以理解,不是“摘帽”的案例较少,而是我们没有看到而已。
举个真实案例:曾经有一位4岁的缄默症患儿,在ABC孤独症行为量表上被诊断为自闭症,且是典型的自闭症谱系。但老师并没有贸然下结论,也没有按照常规制定干预方案。相反,他们与家长协商,先进行一个月的诊训,在干预的同时观察孩子,看看他真正属于哪一类别。
在密集接触了孩子4个小时每天的行为引导和语言特训后,老师与孩子不断尝试搭建沟通模式,发现孩子的许多特征与缄默症相符,这导致了语言和社交障碍的可能性较大。
一个月后,开始用另一套工具为孩子进行了评估和诊断,家长惊喜地发现孩子的情况似乎有所改善。在后续的干预过程中,这种进步变得越来越明显,孩子在社交、语言、行为等方面都有很大的进步。试想,如果一开始孩子就被视为典型的自闭症,并采取感统模式或感知刺激等干预方法,可能很难看到希望。
最后,要告诉大家的是,接受正确的干预,远比纠结是否患有自闭症更有意义。即使真的患有自闭症,也会在强大的干预训练中得到改善。对于那些被认为是“疑似”、“临界”、“高功能”、“阿斯伯格综合征”等谱系的孩子,摘掉“帽子”的希望更大。但最终能否“摘帽”,不仅取决于是否患有自闭症,还取决于家长的选择和坚持。