18个月后孩子能力出现退化，爸爸变身干预超人 | 家长故事

/口述/ 婧婧爸爸 

/采写/ Grace   

01

18个月后，孩子倒退了

孩子出生前，我家的小日子本就过得有滋有味，孩子的出生更像是为家里带来了一缕阳光。记得刚出生那天，她静静地躺在我怀里，小眼珠黑漆漆、圆溜溜，直勾勾地看着我，眼中放光的那种。女儿看着我那种眼神似乎在说：这个是我的亲人，这是我的爸爸。那一刻我心中涌起一阵暖意，我终于当爸爸了，因为是个女儿，我就在心里默默许愿，将来她将来长得漂漂亮亮、多才多艺，最重要当然是身体健康。甚至还会想，自己高考时没有考上心目中理想的大学，如果女儿能够比我更优秀，实现我当年的梦想就好了。 女儿小时候的点点滴滴我都记得特别清楚，0~18个月整个身体发育都算正常，4个月就开始出牙，9个月开始咕噜咕噜对着人说各种火星语，不管是眼神还是社会性都很不错，有时候一个很生气的眼神，讲一句大人听不懂的话，相当可爱。人们都说女孩子说话早，一般1岁左右是一个开口的坎儿，同龄的小孩“苹果、香蕉”这种简单的命名已经说得很溜了，而我家女儿却还是没什么进步，还是叽哩哇啦的火星语，提要求也仅限于半夜想喝牛奶这种。 有一次因为感冒发烧去医院看病，医生无意间说了一句：“感觉这孩子的眼神有些不太对。”我当时心里也嘀咕了一下：怎么14、5个月了还是说话不清楚？也没深想，压根儿也不知道什么是自闭症。直到快20个月的时候，出现了一个让我不得不重视的转折点。以前我下班回家，孩子都会开心地跑过来，虽然没有语言，但能感受到那种亲昵。或者我出差比较长的时间回来，她会故意表现出不高兴，装作推开我和不想理我。而那一次我也是出差过来，却感觉完全不一样了。她还是会看着我，却是一种害怕的眼神，跟不认识我一样，两个人像隔了一个星球。  这种倒退式的表现家里人也都注意到了，回应越来越少，眼神越来越差，互动性的语言也没有。那时候也从媒体上知道了“自闭症”这个词，我就对妻子说，咱家孩子也这样不理人，会不会是自闭症啊？妻子直说我是乌鸦嘴，如果孩子是自闭症她也不想活了。虽然表面上不承认，但其实妻子心里也一直在打鼓，还自己偷偷去网络上搜索，越搜越害怕，终于有一天妻子也憋不住了，说咱们要不去医院看看吧。那时候孩子不到2岁，我们预约了厦门某个医院的医生，看完后对方说得很直接：“情况不太妙，需要干预”，对于这个结论我是不服气的，短短几分钟，一个好好的孩子怎么就情况不妙了呢？抱着一丝侥幸的心理，半个月后我们又预约了一位专家，这一次整整诊断了20分钟，孩子无语言、不看人、问题行为频频，这20分钟孩子的问题暴露无遗，家长填的ABC量表分数也高得离谱，这一次可以说是完全确诊了，种种表现现在看来妥妥是个典型自闭症。

02

生活混乱的一年

确诊那天，早上9点半我们去的医院，下午4点半我把妻子和孩子送到回程的火车站，自己一个人去出差。那天，整个人都懵掉了，一个人回到宾馆里才静下来，一个大男人竟然哭了出来，觉得这下子完蛋，刚出生时对孩子的各种期望都泡汤了，多才多艺，考上名牌大学这些统统烟消云散。 面的半个月时间都在搜索与自闭症有关的讯息，得到的答案都是负面而令人沮丧的。终生无语言、无法自理，越看越恐惧，整个人几乎到了崩溃的边缘。当情绪渐渐缓过来了，我开始着急起怎么干预的问题，只记得确诊时大夫说跟孩子说话的时候尽量把她喜欢的玩具拿到眼前来跟她交流。医生的专业在于诊断，对于具体如何干预也说不出太多有价值的东西。 和众多家庭一样，一开始像无头苍蝇一样找机构，也没能力辨别优劣，就想着能尽快让孩子上课。事实证明，人在混沌时候的选择往往不会有好的效果。孩子迅速进入了机构，但这一年的时间基本上都是荒废。 首先，老师面对孩子的问题行为束手无策，上课的时候经常是孩子和老师双双崩溃。而家庭付出的代价是生活节奏全部被打乱了，每天7点钟就要起床，往返一个小时去机构上课，对于一个刚2岁的孩子来说，生活的辛苦很快体现在身体上。2~3岁那一年，孩子因为过度疲劳经常发高烧甚至住院。 毫无头绪的混乱持续了半年多时间，直到我们排到机构里一个水准较高的老师。那个时候开始，孩子的状态才稳定下来。就像一个人在跑步机上跑步，不进则退，如果干预抓得紧，会有细小的进步，而一旦放松下来，退步比进步要快得多。 倒是家长的心态渐渐稳定了下来，从一开始的崩溃，到后来的逐渐接受，又因为孩子状况的改善，家长的整个心理状态就调整了过来。就想既然孩子来到了世上，我们成为她的父亲母亲了，就要接纳她，至于后面路该怎么走，我们只能努力去为孩子付出，结果怎样，接受就好了。生活也随之平稳了下来，但已经和之前已经发生了翻天覆地的变化。孩子快2岁时，我和妻子还计划着孩子上了幼儿园可以生个老二。我也是很有事业心的那种，计划着能考个研究生，在单位能争取提拔一下。孩子确诊后，一切的计划都改变了。生活的重心一下子完全挪到了孩子身上，对于工作我依旧勤勤恳恳，但少了一股子冲劲，二胎的事情也不再提。

03

从“小白”到秘书长的蜕变

那时候一个人闭门造车，在网络上漫无目的地搜索各种疗法，也走过不少弯路，比如托马提斯，我们也听过半年时间。秋爸爸极力反对的鼠神经、针灸、禁食等，我们也都听说过，也曾跃跃欲试想给孩子试一下。 直到有一天群里的家长给了我彬彬姐的微信，那时候ALSOLIFE创办不久，想要注册测评还得邀请码，我看志愿者彬彬姐有定制的头像，ALSOLIFE的网站也非常像样，心想终于找到了靠谱的组织了。孩子到3岁的时候通过ALSOLIFE平台进行测评，各方面能力只能到2阶，也就是1岁左右普通孩子的水平，想想孩子1岁半时的水平都要比3岁要高，这一年的干预远远赶不上能力倒退的速度。 唯一令人感觉到欣慰的是发音模仿，没有系统地教她发音，自己发育出来了比较标准的发音，背三字经字正腔圆，每个音都十分标准。但除了发音模仿这一个课题，指认、命名等其他的课题都磕得非常费劲，那时候我也没系统学过怎么教，只能是在课下利用一切的机会，不停地给孩子叨叨，这是“苹果”，那是“香蕉”，这是“红色”，那是“绿色”，一直一直重复。 进群以后我见识到了家长们的能力，尤其是三牛妈、鋾妈这样优秀的志愿者，一旦家长群里抛出一个疑问，都解答得非常到位，水平比机构的老师们有过之无不及，让人佩服的同时也让我体会到与她们的差距。 孩子终归是要回归家庭的，只有家长变得专业了，日子才能轻松起来。看到别人的努力，我觉得是时候追赶了，不能坐以待毙。2018年9月，参加张苗苗老师的语言集训营成为我学习的一个突破点。每晚9点半~10点半直播课程，随即就是点评和答疑，学习内容庞杂，进度紧凑，我在群里笑言：这哪里是集训营，简直是集中营！开玩笑归开玩笑，这样的学习强度对于我来说，压力和动力并重，我也成为了群里的活跃分子。 自己的积极与活跃很快被教导主任曹主任发现了，私下问我有没有兴趣做学委，带领大家一起学习，那时候我还是一个“小白”状态，对做学委真没什么自信，但又觉得是一个机会，逼自己一把吧，就爽快地答应。从此，学习跟开了挂一样，从语言集训营的学委到后来学习渔计划的班长，责任给了我更大的动力，一路学下来自身的干预本领更扎实了。在去年的5月6日，曹主任推荐我为ALSO23群的秘书长，到现在快一年时间了，很感激ALSO给了我成长的机会，也感谢自己一年来的努力。

04

先定一个小目标

今年婧婧5岁了，原计划打算开年后去幼儿园试试看，因为疫情也耽搁了，但失之东隅，收之桑榆，长时间在家，我也有了更多时间与孩子互动，密集地训练她的主动语言，效果也颇明显。上周通过ALSOLIFE3.0进行评估，她的学业认知、生命技能已经5阶，社交能力4阶，生存技能还停留在3阶，也为我敲响了警钟，这几年来太在意孩子认知的训练，在生活自理方面有些放任，甚至出于疼爱而代劳了，阻碍了生存技能的发展。 有些家长反映，自家孩子在某一段会向坐火箭一般能力突飞猛进，但是我家并没有，整个进步的曲线属于平稳上升型。唯一可控的是，只要一步一步干预，孩子每天都在进步，一旦干预停滞，退步就很快。有时候感冒发烧了，几天没学习，之前教东西又不会了，有点像中国股市一样，涨得慢跌得快。同之前的她相比，问题行为现在基本上都没有了，还会有一些自我刺激的行为，比如会斜眼看东西，把脖子扭到一边等，也会有注意力方面的缺陷，上课走神时有发生，好在这些问题都不影响别人。总的来说，这几年的干预之路还是取得了些成果。 孩子的天花板在哪里，我们也不知道。有些孩子可以一直上到初中、高中，而有些孩子的天花板就在小学。记得秋爸爸曾说过，对于未来不要定太远的目标，太遥远的事情不敢想了，也不去想，实际上反而把整个心态放松，就规划未来三个月。 孩子现在的整体能力才3岁左右，但起码是在进步。持续地干预，持续的进步，这恐怕将成为将来永恒的课题。现在回过头来说，对于一个不干预就倒退的孩子，如果我没有经过系统的学习，没有给予孩子科学的指导，无法想象到今天她会变成什么样子？ 其实，对于未来我还是满怀乐观的，相信随着社会的发展、政府的支持和家长的成长，孩子们将来的生活应该不会太差，而我们能做的就是踏实地过好现在的每一天，既为孩子，也为自己。