自闭症孩子如何迈过进小学这个坎儿？

 对小学融合教育的思考

温 洪

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LSOLIFE

  温 洪  

中国精神残疾人及亲友协会主席

大龄孤独症孩子家长

作为一名大龄孤独症孩子的母亲，温洪经历过所有家长们经历的难，对于家长在开学季为孩子上学产生的焦虑总能感同身受。

温洪的女儿在读小学二年级的时候，因为没有打招呼去拿前排座位上小同学的一把手工小剪刀，被同学回夺的时候剪刀飞了出去，误伤了另一位小同学的耳朵。家长哭诉维权，孩子就这样被退学了。

“我永远记得那个时候，躺在床上望着房顶产生的一种幻觉，感觉四周都是被堵死的墙，连一扇让我出去的门都没有。孩子才七八岁，她今后还有路吗？”温洪说那种绝望和无助真的是刻骨铭心，是任何语言无法宽慰的。

担心孩子能否顺利就读，几乎成为所有学龄段孤独症孩子家长的重大难题和心病。在本节微课中，温洪主席代表中国精协也以一个大龄孤独症家长的身份向家长们讲述了进入小学融合的关键，同时倡导只有家长们拧成一股绳共同努力，孩子的未来才能更美好。

01

两个案例带来的震撼

案例1：几年前，南方的某城市，一个孤独症孩子被学校劝退了，媒体介入以后引起了社会的重大反响，学校迫于舆论压力，又把孩子收了回去。但同班同学有一大半人因为孩子回到班级而转校或者退班，这个孩子不能接受同学们转校或者退班的事实，每天就去别的班级或者校门口下跪，要求同学们回来，造成了恶劣影响。学校校长、班主任、教导主任和德育老师拉着队伍到北京求助，也到中国精协来进行了专门的咨询和座谈。

案例2：前年，北京玉渊潭小学的普通学生家长拉着横幅上街，要求保障普通学生受教育的权利，不要让孤独症孩子在本校本班就读。我与北京家长融合教育促进小组的两名孤独症家长入校，与校长和普通学生家长进行了长时间面对面的沟通，我们并没有完全说服他们，甚至是完全没有说服他们。

案例2对一些家长产生了很大的震撼，有的家长对于普通孩子家长精致的利己主义表示愤怒，但是让我心情沉重的是认识到这是一个残酷的现实。

一方面，从孤独症家庭的角度来说，小学是人生最重要的一个阶段，从学前的幼童到成人后的独立，学生阶段是生命质量奠基的关键转折阶段。如果从小学一年级就被排斥在主流社会之外，无疑会对孩子的一生造成无可弥补的损失。所以，家长的担忧和焦虑是任何安慰都难以缓解的。

但是，从普通孩子家长的角度，大家都望子成龙心切。如果我们不站在对方的角度去想问题，这个问题永远难以解决。

02

中国精协的两项探索

针对这种情况，从2016年开始，中国精协在小学融合教育方面进行了两项探索：第一，幼小衔接训练；第二，特教助理培训和入校支持。

国际上也有“影子老师”的提法，意思就是不要越俎代庖，要像影子一样，弱化教师的存在。同时，更要像影子一样，粘化教师对孩子的引导和影响。

孤独症谱系障碍孩子入学的主要障碍是社会规则和问题行为，所以专业的特教助理，必须通晓行为分析原理原则，保证专业品质至少需要三个月密集有效的培训。康纳洲是中国精协孤独症委员会组织发起创立的综合性的孤独症服务实验性平台，去年已经被民政局评为5A级民办非营利单位，具备国际认证应用行为分析师的培训资格。在北京市海淀区教委购买服务之前，已经于2016年7月开始了幼小衔接班和特教助理培养模式的试运行机制，也获得了初步成果。

已经举办了9期幼小衔接班，先后招收了110名6~8岁的孤独症学龄段孩子，以普通小学一年级的课程为载体，以基于ABA的行为评估和训练课程体系为核心，帮助孤独症孩子建立课堂行为。

与此同时，培训了12期79名特教助理，其中有71人经过考试考核，发放了毕业证书，有6个人留在了康纳洲就业，有3人由海淀科教中心接收分配，37名由康纳洲衔接入校，有16名家长自陪孩子。

典型案例：有个学生在康纳洲经过两期幼小衔接班毕业，进入了普通小学一年级就读。他刚来康纳州的时候，一分钟都无法安坐，会围着教室跑、唱歌、大叫、躺在地上打滚，跑出教室等。有老师把他抱在椅子上，他就会整个人挂到老师身上，需要包括两个男老师在内的三个老师一起辅助。

老师经过评估测量学生的基线，运用ABA的原理，为学生制定了IEP计划，并且主要是指导特教助理执行。通过一期半年训练学生就可以持续坐在椅子上学完4节课了。

第2期幼小衔接班，主要是与孩子建立行为契约，训练孩子自我管理的能力，然后逐步撤出辅助。在这个过程当中，孩子的行为规则不断建立，特教助理的辅助技术不断提升，双方面都取得了显著的成果，得到了家长、校方和特教助理的高度评价。

经过近5年的实践，特教助理培训取得了如下成果：

1、有效解决了孤独症儿童融入普通学校环境难的问题。截止目前已经有40多名孩子在特教助理的协助下顺利进入小学学习。

2、解决了家长入校陪读和督导入校支持难的问题。第一批特教助理毕业之初，很多学校都不大接纳特教助理入校，通过争取以及海淀区特教中心的支持，实现了首批破冰之旅，通过有特教助理在督导老师下帮助设计的系统化课程和问题行为的介入，得到了学校的肯定和支持。目前已经有学校申请，不仅小学一年级需要，而且要给高年级的学生也安排特教助理入校辅助。

3、初步尝试解决了特教助理专业持续成长难的问题。为保证有效协助班主任老师进行全班学生的课堂行为管理，康纳洲对特教助理提供了入校督导和回机构团体督导的机会，保证了家庭服务的质量和专业水平的持续提升。

03

将特教助理纳入到正常教育体制内

由于这两项工作在我国都处于发展初期，是填补空白的项目，实践中还存在着相当对困难：孤独症学生的问题行为介入，对教师的专业度要求比较高，师资的培养进度远远满足不了适龄孩子的需求。社会上对特教助理了解渠道不畅，应聘者的背景复杂，培训后管理复杂，流失率比较高。拒绝特教助理入校的现象仍然存在。特教助理的职业成长和社会地位的不确定性影响职业发展的前景。中国精协认为，特教助理要纳入到职业体系的概念，希望能在特定的历史时期能解决孤独症孩子上学难的课题，并在今后的长时期里成为支持特教助理综合教育的重要手段。

基于这种现状和认识，中国精协也产生了以下思考：

1、关于特教助理职责定位的概念。从一开始就定义为特教助理，不是传统的陪读，主要任务是协助班主任教师对全班进行课堂行为管理。

2、明确针对的不仅是个案学生，既包括特殊孩子的正向行为塑造和问题行为介入，也包括普通孩子对特殊孩子问题行为的正向反应及融合环境的建设。这里隐含着一层意思，普通孩子表现出的歧视或者不友好也是问题行为，也需要特教助理协助班主任老师给予适当的正确引导。

只有理顺到正常的教育体制内，特教助理才有永续存在的价值。中国精协设定的目标是培养职业的特教助理，重点是职业二字，达到职业标准需要做到专业和规范两个方面。

专业主要靠与国际接轨，进行严格的理论培训与督导条件下的实操训练，规范则是靠明确规定并督导实行9项服务职责。包含了三个重点：1、协助班主任老师管理全班学生的课堂行为；2、协助和支持孤独症学生适应融合环境，享受有质量的融合教育；3、带动普通学生接纳特殊孩子，养成扶持弱势群体的品德，营造学校融合教育的环境。

我们特别盼望特教助理能够扮演好特教老师和社会工作者的双重角色。对于孤独症孩子的问题行为要做到事前预防、事中有方、事后有策。还要扮演好社工的角色，帮助班主任进行家校衔接，普通孩子与家长的沟通，营建融合教育的接纳环境。

还盼望让家长和特教助理建立一个新型的互助关系。中国精协致力于将特教助理打造成一个真正的职业，希望最终由政府买单，争取教委设立专项补贴，解决特教助理薪酬待遇的瓶颈和家庭的沉重负担。

特教助理的职业发展目前仍然处于探索阶段，一些学校仍然存在不接受或者不支持特教助理入校的情况。特教助理入校后，也会面临各种不同的情况和考验。如何建立特教助理培养、使用、晋升和管理的完整体系，完善运行机制，保证可持续发展，仍然是一个尚待探讨的课题。

盼望家长们带着强烈的责任感和使命感，参与到这样一份意义重大的探索实践当中。盼望每一个人都成为光明的使者，成为积极正向的宣传队和播种机，更好地帮助广大孤独症孩子获得高品质的融合教育机会。

课后答疑

Q1

学业跟不上的中功能自闭症孩子，在小学高年级，需要什么样的融合支持和过渡衔接，才能更有利于顺利融入初中？

首先，要分析把这个孩子放在融合环境里，要达到什么样的目标？如果只是想让他跟着大家一起往前走，功课就不要再追求了。这样做的意义是他能够融进环境里，对未来成人以后的融合是有帮助的。如果孩子情绪行为问题不严重的话，可以叫他跟着。

如果情绪行为问题很严重的话，就需要有特教助理的支持。另外，还需要跟班主任进行很好的沟通和交流。请班主任营造一个伙伴支持环境，如果班里有一些小伙伴能够支持他一下，对孩子的社会性功能提升是有好处的。

如果实在跟不上，我建议中低功能的孩子可以选择去培智学校。相对来说，那里的环境更宽容，学业要求也没有那么高，孩子的压力会小一点，因为焦虑导致的情绪行为问题会减少很多。

Q2

目前在汕头这边关于大龄孩子的去向是分三种，到了上小学年龄，公立学校表面上零拒绝，会要求孩子入学籍，如果能力好的勉强在学校，但一般情况下建议送教上门，可是一学期可能家访一两次分个课本。另一种就是去特校。可实际上对孩子们没有起到根本上的支持，我们想倡导陪读，却不是每个学校愿意接纳家长的提议，甚至有些学校觉得麻烦干脆让孩子在家等送教上门。在融合这一块我们可以如何去推动呢？

如何去推动融合，还是需要多方面的努力。一方面，要加大社会倡导。中国精协也在策划一个“蓝色行动进校园”的活动，希望通过家长跟学校进行沟通，把如何认识孤独症、孤独症的主要干预方法、如何跟孤独症孩子相处等这些课程送进学校里去，让老师们有所了解。

同时，我们要培训特教助理，让专业的特教助理来去支持孩子。没有特教助理的话，还是要争取家长陪读。但是家长陪读，一定要善于跟学校相处，得到班主任老师、普通孩子家长的支持是很重要的，跟普通的学生建立友谊也是很重要的。家长要善于站在对方的角度去考虑问题，要善于去融化坚冰，要努力通过我们跟老师的沟通去影响到他，只能这样去做。

Q3

北京如果对口小学没有资源教室，能否申请进入附近片区有资源教室的小学呢？目前如果学校没有接触过这种孩子，是否只能家长和校长，老师经常沟通，教会老师处理这种孩子的方法？如果对学校如实说，是否有的老师会透漏给其他家长，其他家长是否会排斥我们的孩子呢？

我觉得转到其他片区是比较难的，据了解，全国现在都是一个属地原则，你的孩子应该在哪个片区就得在哪个片区。至于要不要跟学校说实话，家长们可以有各种各样的选择，但从我的角度来说，认为还是要跟学校说实话比较好。

据北京的经验，对于融合教育随班就读的资源分配，你承认孩子有问题，才会对你支持。如果你隐瞒，学校就会按照普通孩子来要求你的孩子，必须遵守课堂秩序、完成学业、考试合格等。

其他的家长是否排斥我们的孩子，就要看我们家长的智慧了。有一些家长素质高一些，跟他们相处可能更和谐一些，但也有一些家长就比较难以沟通。无论遇到什么情况，都要用常态化的心情去对待，兵来将挡、水来土掩。

虽然在人权上，我们的孩子享受同等的受教育的权利，国家的政策也是特殊教育零拒绝、随班就读零拒绝，那么普通家长也会针锋相对地说对于自己的孩子安全风险零容忍。我也提倡各地不要一个个家长去面对，对融合教育的宣传、倡导和权利维持要要充分发挥家长组织的作用。