清华爸爸：自闭症孩子这种退化，或是后天原因造成的！

在前几天的推文中，我们分享了Terry和儿子Derek一起抗争童年瓦解性障碍的经历。（清华才女：十万分之一概率！当儿子确诊最恐怖自闭症亚型——）

为了详细了解Derek的训练，大米和小米特别采访了老詹。

老詹19岁考入清华大学自动化系，在那里学习工作了近10年。2015年，因孩子确诊自闭症，他开始当起了全职奶爸，钻研自闭症相关知识，居家干预孩子。在自己的孩子顺利入学后，老詹又开始帮助其他自闭症谱系孩子。在他的训练下，Derek有了很大的进步，对于童年瓦解性障碍，他有很多自己的思考。

Derek的问题分析

老詹和Derek接触一段时间后，分析他的问题主要有：

神经输入障碍

Derek之前做过生理检查，听觉系统没有任何问题。

但在大家都感觉没有噪音时，Derek也要常常捂着耳朵。Derek对声音异常敏感，即使很微弱的声音，他也能听到，所以干扰太多，让他分不清最主要的信息。

Derek在嘈杂的游乐场无法平静

神经处理障碍

Derek在做颜色分类活动时，总是出错。大量测试后，老詹发现Derek对于颜色以外的分类可以轻松做到，所以他出错的原因不是不能分类。而是大脑在识别颜色时出了故障，导致他实际看到的和大脑反馈的并不一致。

此外，Derek的味觉处理也有一些问题。Derek总是会去吃土、生南瓜等这些常人感觉味道奇怪，吃起来不舒服的东西，而且在吃的过程中他不会感觉到什么异常。

还有，Derek的皮肤被扎破、划破时，他总是要等两三秒才会有反应，老詹猜测这可能是因为他的痛感传递要慢一些。

神经输出障碍

Derek有很多天才的表现，比如五位数乘五位数的计算，他口算就能得出答案，很复杂的应用题，他也可以在心里计算出答案，这些特异功能绝对是老天赏饭。

但是，他却不能独自顺畅地把结果表达出来，很多时候，他说的话，只有妈妈才听得懂。

Derek能够口算5位数乘法

注意力缺陷

因为输入、处理、输出均有障碍，Derek总是会被各种微小的信息干扰，所以极容易分神，很难专注。

他在生活中常常处于游荡状态，抓起东西就吃，看见东西就踢……

如何帮助Derek

因为Derek的目光交流还不错，老詹为他制定的训练方案以强制性专注训练为主，专注力训练为辅。训练采用的具体项目绝大部分都是运动类的，每老詹对他周高强度干预10小时，在这个过程中，加强他听从指令的能力和提高专注力。

什么是强制性专注训练？

老詹解释，强制性专注训练，指在游戏过程中，人为地制造一些障碍，让孩子不得不保持长时间专注力，经过长时间的累积训练，使孩子神经系统得到锻炼，控制能力增强。

需要强调的是，强制性专注训练并不是强制训练，不是把孩子按着、打着、逼着，而是用一些巧妙地方法，让他们不能、不敢分心。对Derek来说，他既缺乏主动，又容易分心，所以尤其需要人为地给他制造一些障碍，让他不得不回应，不得不专注。

什么是专注训练，跟强制性专注训练有什么区别呢？

老詹解释，强制性专注训练出发点不是根据孩子的兴趣来设置的，孩子是被动的，是因为障碍而不得不保持专注的。而专注训练，是根据孩子兴趣出发的，孩子在这个过程中，可以比较轻松地主动保持专注。

为什么用运动类项目，而不是桌面或者其他？

老詹这样认为，体育运动是全身协调性的工作，能更加锻炼专注力、忍耐力、抗压、以及团队合作。对于神经系统类的障碍效果更好。所以，对于狂躁症、抑郁症、强迫症等的治疗方法中，都有运动。

综上，Derek的日常训练项目有：

-沿着线拍球走圈；

-站在梯子上套圈；

-站在凳子上接球，为了保证他专注，老詹持续地传出旋转的球。

跑步机3分钟训练，在这个过程中老詹从开始拽着他的手，后来不断在旁边给加油、唱歌，想尽办法让他专注地坚持下来。……

老詹很清楚，不管什么强度的训练，都没办法完全治愈Derek。他所做的只是帮助Derek“脱敏”。举个例子，Derek对声音很敏感，这会干扰他大脑中枢的信息处理。训练虽然不能让Derek和其他人一样，屏蔽细微的声音，但却能帮助他习惯在这样的状态下，增强辨识目标声音的能力。

Derek有很多“超能力”，如果能经过训练，重构他的神经，那么他的人生将产生质的飞跃。Derek能够口算五位数乘法还有提个很重要的方面，老詹希望用高强度训练培养Derek的兴趣，建立起他的内驱力。接下来，老詹将朝着这个目标努力。

童年瓦解性障碍的思考

老詹猜测，童年瓦解症是后天的，很大可能是某个原因刺激突然发病的，退化型自闭症是先天的。

除了Derek，老詹还训练了另外一个CDD的孩子——刚刚4岁的煜燃。Derek和煜燃都是在3岁多时，因为外界环境刺激，突然出现倒退。此时孩子的神经系统已基本建立，损伤往往不可逆。

在孩子在成长的过程中，难免会受到来自方方面面的伤害，所以，老詹猜测，童年瓦解症的实际病例，或许比被现有的诊断要多很多，很多孩子的情况可能被忽略了。因此，老詹想借此提醒大家两点：

✔  在孩子3岁左右时，一定要多多关注外界环境，尽可能避免让他们接触可能会受到刺激的人、事、物，造成不可逆的损伤。

✔  如果在孩子在某个环境下出现不适，一定要带他们尽快撤离，从而降低孩子受到的伤害，也更有利于恢复。

此外，童年瓦解性障碍，虽然跟其他的自闭症亚型有些区别，但也是一种神经障碍。

老詹认为神经系统的障碍，想要修复，一定要重新建立连接，最好的办法就是ABA训练，此外，因为神经系统在12岁以后，几乎完全成熟，所以想要改善神经系统，在孩子年龄小的时候，训练强度一定要大。

这点得到了Catherine Lord等顶级专家的认可。

注：

Catherine Lord，世界级自闭症医学专家，全球公认最权威的两份自闭症评估量表ADOS和ADIR，都由她领导制订。——中国医院也正在使用。她还是《柳叶刀》杂志自闭症支持和临床研究未来委员会主席，美国加州大学洛杉矶分校精神病学与教育学院的教授。

不过，正如Dr Lord所讲，ABA的方法差不多，关键是执行人。

一方面，老詹能根据孩子的实际情况，调整具体训练项目。比如，Derek和煜燃的目光交流都很不错，所以针对Derek和煜燃的训练上，老詹会更聚焦听指令和提高专注力，这点跟其他自闭症孩子会有些区别。

注：

有研究表明，CDD人士看眼睛的方式，还处在婴儿期刚刚开始的从“看眼睛“到”看眼睛及其他部位“阶段。他们的大部分注意力还是在人的眼睛上。CDD眼神追踪研究表明，他们并没有失去社交兴趣，而是他们的看眼睛和社交信息处理退回到了婴幼儿阶段。

另外更重要的一点，老詹在执行过程中，温柔坚定，制定好的计划都能推进、完成。

-专家点评

邹小兵：中山三院儿童发育行为中心；主任医师；大米和小米研发总顾问。

如Catherine Lord所说，真正的童年瓦解性障碍全世界并不多。医生诊断时需要认真聆听家长的描述，仔细观看孩子过去的视频（这点特别重要），才敢确定。

原因在于有很多自闭症孩子也被家长认定是“退化”，但其实是过去也有自闭症表现，只是家长没有特别关注，这类情况不归类为瓦解症。

也有一些孩子，早期自闭症症状的确不典型，后来可能发生了一些或大或小的事件或伤害（例如虐待、挨打挨骂、恐吓、目睹“可怕事件等，类似创伤后应激障碍），出现了所谓的退化。其中，比较严重的要属自闭症合并紧张症。

因此，也就有一些新观点，认为也许不存在童年瓦解性障碍，就是自闭症谱系障碍合并紧张症。

不过自闭症谱系障碍合并紧张症的孩子，预后通常会就比曾认为童年瓦解性障碍的要好。

老詹认为“童年瓦解症是后天的，很大可能是某个原因刺激突然发病的，退化型自闭症是先天的。”这个观点值得重视。但是否如他所说，需要进一步观察、调查和研究。

事实上，对于童年瓦解性障碍，目前只是临床诊断，具体机制并不清楚。但对于谱系障碍的孩子来说所，不管是不是童年瓦解症，持续干预都是非常必要的。