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“他不喜欢我尝试新的治疗方法,我也不认同他让儿子保持原样!”
“不管我们的生活变得多么紧张,他总是很冷静。只有我一个人会因为儿子的表现以及自闭症相关的新闻,像坐过山车一样,情绪大起大落。”
在之前的推文“你长大后会照顾自闭症哥哥吗?”以及与自闭症弟弟一起长大,会毁了姐姐的人生吗?里,我们向大家介绍了库柏和索尔两兄弟以及特殊需要儿童手足之间相处日常。
但在温馨故事的背后,库柏父母也曾在养育自闭症孩子的过程中,因为缺乏沟通和教育理念不同从无比相爱到互相怨恨,一度闹到离婚的地步。
《中国孤独症家庭需求蓝皮书》的调查中显示,16.7%的谱系父母会在孩子确诊后,因双方意见分歧、家庭分工不合理、缺失良性沟通等而选择离婚。
有人说,一段健康的婚姻关系不是仅凭口头承诺的“我爱你”,更体现在困难当头能否携手面对。因此,离婚真的是处理这些矛盾的唯一选择吗?
因为自闭症儿子,我离婚了
我独自在家里,窝在躺椅里,享受着一天中为数不多的安静时间,两个孩子,一个去上学了,一个在日托机构,我本该抓紧时间处理些事情,可我却心烦意乱打不起精神。
我茫然地盯着那一堆离婚稿件,突然注意到,它正被我自闭症儿子的“宝物”压着——两张被撕碎的照片,几张dvd和一些白纸。
讽刺的是,我的婚姻也被儿子的自闭症压垮了。
我们的生活已经被自闭症的阴影笼罩了6年,这远远超出了我们的承受范围。我一直将婚姻的破裂归咎于儿子的自闭症。
但直到离婚以后,我才意识到我错了,自闭症并不是造成我们离婚的原因。
只是由于性格的原因,丈夫和我面对痛苦的方式完全不同,这种不同让我们之间产生了一个裂缝,并且越来越大,直到完全吞噬了我们的婚姻。
预兆
这个裂痕早有基础,我们从未地深入地了解彼此。
结婚前,我和丈夫利用周末参加了一个婚前咨询会议。
会议的课程主要是关于夫妻之间的一些深层次讨论。 例如,假如你的伴侣药物上瘾或沉溺于赌博怎么办?伴侣说谎,你会怎么处理?
讨论的内容很多,但我当时觉得这个会议完全没有意义,因为我们了解彼此,因为我们疯狂地相爱着,也可能因为20多岁的我们太过年轻……
不过直到现在,我还记得牧师提出最后一个问题的场景“你们两个将如何处理有特殊需要的孩子?”
他说得是如此的随意,但那是一个预兆。
当时我还在想这个问题太傻了,根本不可能发生在我们身上,我们两个都非常健康。
当时我们只是在纸上草草写下来了——“我们会像爱其他孩子一样爱那个孩子”。
因为我们两个都是很善良的人,并且有着宽容的心。
就这样,参加完课程后我们结婚了,我们过上了童话般幸福的生活。
我们买一个房子,各自有了稳定的事业,随后宝宝也出生了,我们觉得属于我们的生活终于正式开始了。
可眨眼间,我们就成了一个患有严重自闭症的小男孩的父母,并且我们圆满的婚姻也因此有了裂痕。
裂缝
裂痕不断扩大,直至吞噬了一切美好。
照顾我自闭症儿子的生活是在太过艰难,甚至用艰难形容,都太过轻描淡写了,因为他有睡眠障碍,我们已经有四年没有好好睡上一觉了。
儿子也患有语言障碍和情绪障碍,他幼年的绝大部分时间都在尖叫,他会尖叫着吃东西,尖叫着去洗手间,同时他还患有严重的耳部感染,经历了多次手术。
我们不断奔波于整个州来寻找治愈儿子的希望,我们就好像一直生活在不同医生的诊室。
为了给儿子提供更好的医疗服务和干预环境,我们还搬了三次家,完全牺牲了个人生活,也逐渐与朋友们断绝了往来。
各方面的压力不断向我们这个小家庭袭来。
我们开始吵架,对一切都持有不同意见,丈夫认为,我们的儿子很正常,我们应该过回原本普通的生活,像其他家庭照顾宝宝的方式那样去照顾儿子库柏。
虽然不认同丈夫的意见,但我也尝试一段时间,假装库柏就只是一个活跃的孩子,花时间融入他的世界,让他向普通孩子一样独自看DVD。
有时我为了让自己坚持住不去管他的睡眠障碍,不得不半夜离家出走。
现在看来,这一切是不对的。
后来,我们家庭又面临了金钱方面的压力,为了照顾自闭症儿子,我们中的一个人不得不辞职了,但这就对我们支付孩子治疗的高额价格造成了影响。
我们之间的裂缝越来愈大。我能感觉到曾经的完美生活正逐渐远去。
离婚
不知不觉,我们开始彼此怨恨。
有孩子之前,我最喜欢丈夫的一点就是他那随和的性格,这让他与精力旺盛,喜爱拼搏的我完美契合。
可儿子被确诊自闭症之后,这变成了我最讨厌他的地方。
不管我们的生活变得多么紧张,他总是很冷静。只有我一个人会因为儿子的表现以及自闭症相关的新闻,像坐过山车一样,情绪大起大落。
我独自一人翻阅文献,与专业人员交流寻找适合儿子的治疗方法,与保险公司周旋,与学校协商。无论我做什么,他都不会和我站在一起。
我甚至开始因为丈夫从容的态度和对自闭症知识的缺乏而怨恨他。
所以,我努力让他明白我们的处境有多严重。我们之间的所有话题很快都会变成了该如何关心儿子。
我疯狂地给他发送关于自闭症的博客和文章,但几乎得不到他的回应。
我会让他看有关亲子关系和有关语言障碍儿童视频,但他也几乎看都不看一眼。
他不喜欢我尝试新的治疗方法,我也不认同他想让儿子保持原样,我认为自己才能照顾好儿子,我情愿一个人承担起全部的负担。
我每找到一种新的策略可以帮助到儿子,就会燃起新的希望,但我一次又一次的失败了,我独自承受着这一切,每一次的失败都会加深我对丈夫的怨恨。
我丈夫希望我放弃,接受儿子患有自闭症的现实,继续生活下去。
但他不明白,我做不到,我们婚姻的裂缝已经深到不可忽视。
在儿子4岁半时,我们离婚了。
但后来,我才真正明白,这不是儿子的自闭症导致的,自闭症不是我们之间问题的核心。
自闭症的存在只是暴露了,我们对于棘手的问题会如何反应,如何面对这种特定的问题,我们是不是能够携手走过痛苦的日子。很明显我们失败了,我们相互指责,彼此伤害。
和解
和他,和生活。
离婚后,我终于能完全按照自己方式照顾儿子,让他接受了专业的帮助,6个月后,我和丈夫见面共进了午餐,并且发现我们两个都跌入了人生的谷底。
在一家拥挤的餐馆里,我告诉他,我再也无法承担自闭症带来的重担了, 为了治愈儿子,我用尽了力气,将自己隔离起来,只专注于儿子的自闭症。我在自己周围筑起了高墙,如此之高,如此之强,以至于我孤身一人。他却还不见好转。我是一个彻头彻尾的失败者。
我还毁了我们的婚姻,我告诉丈夫,多年来,我一直把生活的痛苦归咎于他,归咎于他对儿子自闭症的反应。 我不能责怪孩子,所以将怨恨转嫁到他的身上。
我边痛哭边告诉他我错了,我注定要与儿子的自闭症一直同行,我注定不该有快乐,现在我终于接受了我的命运。
对面那个一直没什么表情的男人,把手伸过来放在了我的手上,就这样,我维持坚强的防线垮掉了。
他第一次说出了我一直期待的话语,他感谢我为我们的孩子牺牲了自己,在他无能为力时挺身而出,奋起抗争。他为没有成为我需要的人而道歉,告诉我,是我救了我们的儿子。
我问他“为什么不和我一起研究自闭症?”
他的原话是:“我不需要去读文献,我就与它生活在一起,亲爱的,这已经够让我悲伤了。”
就在那时,我突然意识到他也在为儿子的自闭症而饱受折磨,只是他的表达方式与我不同。他一直和我站在一起。只是我一直被自己的悲伤笼罩着,看不到这一点。
也许他没有像我那样爱哭,甚至不认为自闭症是一个需要解决的问题。但他一直在默默爱着我们的儿子。
他经常和儿子坐在一起,没完没了地看火车,和他摔跤,还挠他痒痒。他每次都会和我一起去见儿子的医生,从不失约。在混乱生活中保持着耐心。
他爱患有自闭症的儿子胜过自己的生命。我意识到他比我早接受了命运的一切。如果他也像我一样地紧张,也许我们早就因为儿子的自闭症崩溃了。
想明白的瞬间,我胸口憋了六年之久的气被呼了出来。
丈夫告诉我他会尽他所能来帮助我,他说我不再一个人与自闭症斗争,他会陪着我一起。
就这样,我们开始互相治愈。两个破碎的人,爱着一个完美的小男孩,他们感激婚姻的失败,以及有重新来过的机会。
后续
库柏妈最终与丈夫杰米又走回了一起,他们于2018年再婚,一段时间的分离减轻了两者间积聚的压力,库柏妈认为有时候两个人必须分开才能找到人生中真正重要的东西,她对于新生活的开始十分感恩,也很珍惜自己的自闭症儿子。
也许,很多谱系家庭就如库柏家一样,夫妻双方因为相爱,所以从未接受过苦难的考验,突然面对需要照顾的谱系孩子,一下子慌了手脚,相互埋怨,相互伤害,甚至再也看不到恋爱时彼此身上的闪光点。
照顾好孩子成了人生坚守最后的底线,每天的生活都让人疲惫不堪,或许是时候从这种生活方式中适当地抽离出来了,给彼此更多的耐心与理解,或许生活会发生惊喜的转变。
-End-
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