每天奔波于医院,机构,无暇其他时,你突然发现自己又怀孕了会怎么做?
你是否担心第二个孩子也会患上自闭症?
你是否会担心自己没有足够精力养育即将到来的小生命?
十月怀胎,一朝分娩,从出生的那一刻起,就意味他没有选择地要和整个家庭一起,与自闭症同行。
可即便是成年人在与自闭症小朋友相处时,可能都会感到疲惫和煎熬,你是否又准备好了该如何教育一个小孩子,使他从心底里接受,关心和爱护自己的自闭症兄长或姐姐?
研究人员在调查中发现,哥哥和姐姐为自闭症患者的孩子,比普通孩子患自闭症的几率更高,所以患儿家庭都会纠结是否生二胎。这个问题似乎没有答案,但对于那些已经生下二胎或决定要二胎的家庭,家庭成员之间的互爱和扶持,关乎每个人的幸福。今天,我们编译了美国库柏妈妈写给二宝的一封信,讲述的就是这样一个故事。
写给我二胎儿子的一封信
也写给所有特殊需要孩子的兄弟姐妹
库柏是一个8岁的男孩,他在两岁多时被确诊为严重的自闭症,他有严重的发育障碍和感官问题,行为刻板,兴趣狭窄。
在库柏被确诊为自闭症后,父母便将全部的精力都投入到他的康复干预中,还为他开辟了专门的网站“findingcoopersvoice”。用于记录库博与家人的相处日常,育儿经验以及各种困惑,吸引了众多的粉丝。
库柏两岁时,妈妈意外再次怀孕了,新的生命—弟弟索野的到来,给整个家庭增添了很多幸福时刻,可弟弟却不得不从小学习如何与自闭症哥哥相处。
在小儿子索野四岁生日时,妈妈满怀内疚与感恩的心情,给他写了一封信。并且为了能帮助更多的特殊需要家庭,她选择了将这封信公开在了网站上——
我亲爱的小儿子:
我很自豪能够成为你的妈妈,今天是你四岁的生日。看着你和朋友一起快乐地在草坪上奔跑,跳跃,打闹,我有一些话想和你说。
我有一个没和任何人提起的秘密:在发现自己再次怀孕的那一刻,我感受到了人生中从未有过的害怕与担忧。
我常常因为紧张和担心而失眠,重复搜索“两个孩子都患有自闭症的可能性”等问题的答案。
在你到来之前,你患有自闭症的哥哥库柏刚满两岁,我不停地奔波于家庭与诊室之间,和医生一起谈论他的治疗方法,可他的情况一直没有明显好转。
每天早上,库柏都会固执地将家里的椅子排成一排
在那段时间,我的生活似乎崩塌了,我觉得自己无论作为一个妻子,一个雇员还是一位母亲都是极其失败的。
自闭症的阴影笼罩于我生活的每个角落。
就在这时,你来了。
你简直是世界上最完美的宝宝,你饿了就会乖乖吃东西,困了会自己入睡,还经常对我们展露笑颜。
哥哥被确诊后,我的世界完全围绕着自闭症与自闭症的康复运转,但你的出现提醒着我:我有两个非常可爱的儿子,世界上也还有很多美好的东西。
你不停地对我们笑着,逐渐学会了爬行,走路和跳跃。你让我收获了所有普通妈妈都会有的很多里程碑式的记忆。
在第一次听到你说“妈妈”时,我难以抑制喜悦的泪水。
你在认知,社交和情感,体能方面的表现完全碾压了哥哥,看着你不断成长,我有时会忍不住想,你的存在就好像一直在提醒着我库柏有哪些不足,但这绝不意味着我对你的爱意更少。
我也很抱歉,因为他的残疾我有些忽略你。
在我们惊叹于你的哥哥终于学会了用吸管,学会了指自己的鼻子,或者敢于尝试触摸草莓时,你一直默默地在成长。
我们并不是想差别对待你和哥哥,只是,我们知道你很优秀,有着旺盛的好奇心和学习能力,可你的哥哥却并非如此。
我很抱歉让你出生在一个自闭症家庭,在你小时候,哥哥和你的唯一互动方式,就是他会一脚踢在你的脸上。
有时你会认真地注视着他,并问他一些问题,他则会用兴奋的尖叫回应你,但这种美好的时刻寥寥可数。
我想要感谢你,你用我做不到的方式让你的兄弟有了很多难忘的经历,你把他拖出了自己的世界。
你强迫他与你互动,有时你会推开他,或者与他打架,就像普通家庭里的兄弟那样相处,这种时候,我会提醒自己不要生气,因为对你来说,他不是一个“自闭症”患者,他就只是你的兄弟。
上个月,我们在医生的诊所填写你的档案时,我发现自己甚至忘记了你的出生时间。
接待员问我你的出生日期,我说:“1月20日。”她接着问,“哪一年?”我却只能看着她的眼睛,回答不出来。作为你的母亲,我居然不知道你出生于哪一年。
我的人生似乎被分成了三个阶段,库柏出生之前,库柏被确诊自闭症之前和库柏被确诊自闭症之后,我想不起你出生于哪个阶段。
当时,你爸爸在旁边哈哈大笑了起来,并把我的健忘归因于睡眠不足,可这并没有让我感到一丝安慰。
我还想起了一些忽略你的事情,在你兴冲冲地来找我聊天或者不停提问时,我却只用“嘘”声让你保持安静,只因为我已经听你哥哥尖叫了几个小时,再也不想听到任何声音。
对此,我一直很内疚,有一天,你在社工来访时,捧住我的脸,看着我的眼睛说:“妈妈,我们可以谈一点点索野(的话题)吗?”
我永远不会忘记你用两只胖乎乎的手捧着我脸的方式和那个如此甜蜜的问题。虽然我告诉你,我们会在社工离开后一起聊天。可后来我因为忙于照顾你的哥哥而食言了。
也许你已经忘记了这件事,但我还是想告诉你,我很抱歉。
对于没有坚持严格地教育你,我也感到很愧疚,你常常会因为哥哥的“特权”抗议,而我一而再地纵容、溺爱你。我允许你晚上熬夜,这样我们可以一起度过不受自闭症影响的几分钟。
我也很抱歉,可能每天会对你说5次“因为哥哥有自闭症。”
一起出门时,我会告诉两岁多的你,必须自己走路,因为我需要抱着你四岁的哥哥,你在我的脚边挥动手臂,大声表达你的不满,而我却只能用“因为他有自闭症”来回应你,我不得不继续往前走,并且期待你可以自己跟上来。
去年夏天,你问我可不可以带你去游乐场,而我告诉你,你的哥哥可能无法忍受游乐会上的噪音和刺眼的灯光,而爸爸不在家,我抽不出时间陪你去。
你抓住我的手,一瞬不瞬地盯着我,认真地对我说,你可以照顾哥哥,因为你已经三岁了。
我无法想象你被拒绝时有多伤心。
每当回忆起这些时刻,内疚感就会反复地折磨着我。
有时我会一边看着你一边胡思乱想。
你长大后会好好照顾你的哥哥吗?
你会像我一样爱他吗?
你会帮他剃胡子吗?
你会为他穿衣服吗?
如果有需要,你会帮他换尿片吗?
你会让他和你住在一起吗?
但我怎么能用这些问题束缚住你的人生,索野?
我希望你走出家门去大学进修。我希望你能拥有幸福的婚姻和健康的孩子。但我还是期待你会在我离开后好好爱护你的兄弟。
这些问题虽然沉重却难以避免,总有一天我们会不得不谈论它们。
但现在,你只是一个4岁的孩子,而我们正在一起庆祝你的生日。
我想教给你爱、善意与耐心,我想告诉你,残疾并不可怕。我希望你长大后会勇敢地为自己认为正确的事情而战,我希望你为你的兄弟而战。我希望你改变世界。
最重要的是,我希望你去做让自己觉得快乐的事情。我希望你能接受库珀,真正看到他带给我们生活的所有快乐。
我好爱你,谢谢来到我们的生命里。
后记
当妈妈将这封信发表在网站“findingcoopersvoice”后,却意外收到了“四岁儿子索野”的回信,这究竟是怎么回事,信的内容又是什么?我们将会在接下来推文里为大家解开这个谜团!
本文翻译自网站“findingcoopersvoice”
