【自闭症书籍】哦 哥哥 | 我是自闭症哥哥的保护人！

前言

作者介绍

本文作者这是2007年《卫报》上的一篇文章，节选自《兄弟之情》一书。这本书是山姆·弗兰德（Sam Frender）在11岁时与他妈妈合写的。 书中以第一人称的方式，用山姆的眼睛来看他自己（8岁）和哥哥艾瑞克（13岁）在一起的生活。艾瑞克患有自闭症谱系障碍，他脾气暴躁，有时有怪异的抽动动作，在拥抱山姆时总是抱得太紧。

我以前觉得我真是太倒霉了，很怕自己长大了也会像哥哥一样。我以前不明白为什么艾瑞克会是这个样子，怕自己会被他传染上。现在我明白了，我和哥哥不一样。

艾瑞克有自闭症谱系障碍，也就是说他很难和别人交朋友。

有时他会大哭大叫，有时他会焦虑不安。

他不喜欢人群和噪音，讨厌某些食物的口感，还常常把衣服上的标签扯掉。

他还不愿意让别人碰他。

最糟糕的是，患有自闭症谱系障碍的人会感到非常的孤独。我想艾瑞克有时一定觉得自己就像拼图游戏中搞错了的一片图板，看着好像能拼上去，可是实际上不能。

我只有8岁，可是大家都要求我对艾瑞克要有耐心，要理解。有时候我真受不了，我只想当一个普通家庭里的普通孩子。有时候我真想去另一个家庭生活，或者去住旅馆，或干脆一走了之。

即使是一点点小事，比如准备出门，都要花上很长的时间。艾瑞克不拿上一些固定的玩具就不肯跨出门槛。不管我们已经等了多久，艾瑞克一定要找到他的玩具。如果没有找到，他就大发脾气。

每当这时候，我就会很害怕。艾瑞克在发脾气时会尖叫和摔东西。他说出的话很吓人。他说他恨我，说我是个蠢货，说他要是没有我这个弟弟就好了，有时他会打我。妈妈让我在艾瑞克发脾气的时候去一个安全的地方---她的卧室，并把房门锁上。妈妈把家人的电话号码和急救电话全都写在家里的每一部电话机上。

艾瑞克有时候会因为做作业、洗澡、打扫自己的房间这类事情而发脾气。这些事情我也是要做的，我就不明白他为什么总是这样小题大做。烦死了。有时候我觉得我是世界上唯一一个需要对付这种事的小孩子。这让我觉得特别孤单。

但也有的时候，我觉得我是艾瑞克的保护人。艾瑞克在生人面前特别紧张。他一紧张就不知道该说什么或者做什么，于是他就站在那里，显得很害怕。他感到害怕的时候，就会抽动，有时候是摇他的头，有时候抽吸他的鼻子，或者使劲咳嗽，或把东西抛到半空中，有时候他会抠自己的皮肤，或者剪自己的衣服。

我们家的人对这些已经习惯了，但是别的孩子觉得很奇怪，常常会嘲笑他。我才不怕那些孩子呢。如果我看到他们欺负他，我就会过去制止他们。

艾瑞克也很滑稽的，他经常喜欢做些怪相。我也愿意看他做怪相，因为特别可乐。但是有的时候我不想瞎闹了，我要他停下来，可他就是不停，真烦人。

有时候，艾瑞克会在我睡觉的时候到我房间里来，把我弄醒。他明知我在睡觉，可他还是想和我玩。我知道他感到孤单，所以我不想发火，但是我特别不喜欢他把我弄醒。

即使是在艾瑞克想表达他爱我时，事情都会走样。他喜欢拥抱我或者亲亲我。我也爱他，可是他的爱法真让我受不了：他要不就把我抱得太紧，要不就把我亲得湿乎乎的。妈妈也教过他如何轻一点，可他就是学不会。

我也知道艾瑞克需要特殊的帮助，但是有时候我看到他表现很差还被特殊对待就很反感。另外，爸爸妈妈为了帮助艾瑞克花了很多钱，这样一来我们就没有钱做一些好玩的事了，比如出去度假。

有时候因为他我会感到很难堪。艾瑞克已经13岁了，可是他还喜欢穿上他最喜欢的电视里的人物的行头，而且要我也穿上陪他玩。在家里的时候这倒无所谓。可是在公共场合比如在超级市场里他还要我这样，我就觉得太冒傻气了。

有时候我不愿意和我的朋友们谈论艾瑞克，因为他做的那些事我都不好意思说出来。我很怕同学们知道他是我哥哥，怕他们会因此而不愿意和我做朋友。可是尽管艾瑞克让我心烦，他走了我还挺想他的。如果他几个小时不在我会挺开心，但是太久的话我也不习惯。

艾瑞克没有什么朋友。他和我玩时，什么事情都要依着他，而且他喜欢把一个事情一遍遍地重复。他喜欢老看某一个电视节目，老听几个歌曲，老玩同样的游戏。如果他说了什么或者做了什么把你逗笑了，他就老说老做，尽管已经不再好笑了。他就是不知道什么时候该停。

看到艾瑞克的生活这样艰难，我心里很难受。他要是多一些朋友就好了。要是学校生活对他来说容易一些就好了。他要是不发脾气就好了。他要是快乐的时候多一些就好了。有的时候我甚至觉得他已经变了不少，我也开始对他有信心了。当他做作业或者洗澡时没有抱怨时，我就会想，也许将来他会好起来的。

艾瑞克的行为让爸爸妈妈很伤心。我不愿意看到他们这样，所以我常常觉得自己不能再给他们添乱了，否则他们会更难过的。比如说，爸爸要是做了什么新式的饭菜，艾瑞克是绝不会尝一口的。有时候别人让他吃什么东西而他觉得自己不会喜欢，他就会大发脾气。结果这一顿饭就别想吃好了。所以我想我就得爸爸做什么就吃什么，即使我不是很喜欢，也要说“好吃极了！”。

虽然爸爸妈妈让我不要为家里的事情操心，可我还是觉得不操心不行。但是想什么都做好真是太累了。

我和艾瑞克在一起的时间要比爸爸妈妈多得多。我总觉得我得看着他点儿，别让他有个什么闪失。当你的心思在另一个人身上时，你就不能放心地玩儿。尽管我是弟弟，有时候却觉得我是哥哥。

在内心里，我知道艾瑞克不是故意捣蛋。我知道当他失去控制时他自己也害怕。我知道他对自己的恶语伤人也感到内疚。所以，无论艾瑞克说了什么做了什么，我都原谅他。我还是会爱他。

艾瑞克能让我笑得喘不过气儿来。要是我哭了他会想方设法地让我高兴。他给我拿来毛茸茸的玩具小动物，做各种滑稽的动作逗我发笑。在我做事时他会等着我，他还喜欢到校车停靠的地方接我回家。他玩滑板的时候也让我坐上去。他很想让我对他感兴趣的东西也感兴趣。我要是丢了东西，艾瑞克会帮我去找。他总是知道我在哪儿，知道我在做什么。要是我没在他认为我应该在的地方，他会着急。他以他自己的方式保护着我，照顾着我。他是爱我的。

尽管生活对艾瑞克来说十分不易，但是他从来没有放弃过努力。我为他感到骄傲。