“妈妈你为什么要生下我，是因为自闭症哥哥吗？”

“为什么生下我？是因为自闭症哥哥吗？”

5年前，5岁的NT女孩妞妞曾多次这样问过父母。

父母走后，谁来照顾自闭症孩子？自闭症孩子长大后怎么办？要不要生二胎？家有谱系孩子，NT兄弟姐们该不该承担照顾他们的职责？我们又如何减轻另外一个孩子的心理负担？

类似的疑问，可能是中国一千多万谱系家庭面临的困境。

NT女孩妞妞有一个比自己大11岁的自闭症哥哥，妈妈生下她，起初并未想着让妞妞承担照顾哥哥的职责。可随着兄妹两人渐渐长大，妞妞开始渐渐接纳了哥哥，并将照顾哥哥看成了自己的人生理想。

一开始，妞妞还会有些忧虑，说“你再给我生个弟弟妹妹吧，我一个人照顾不了哥哥呀”，可现在她已经会去安慰妈妈“你放心好了，等我长大了，我一定会照顾他的。”

今年10岁的妞妞曾表达过将来要做一名特教老师，那么睿睿妈又是怎么打算的？她会让妹妹承担起哥哥的人生吗？

2002年7月17日，我的儿子睿睿出生了，本来以为他能跟其他孩子一样，健健康康的长大，但在3岁那年，睿睿被北京六院杨晓玲教授确诊为自闭症。

这就像是个晴天霹雳，一下子劈中了我。当时觉得，我上辈子一定是做了什么不好的事，老天惩罚我，派儿子来渡我的劫，让我去帮助更多的人。

因此，在2010年，为了帮助更多的自闭症儿童和其家庭，我们成立了山东嘉华星雨慈善基金。也许是善事做多了，在2012年，上天给了我第二个孩子。

二胎是个NT美妞，自闭症哥哥化身宠妹狂魔

二胎的意外到来，让我和爱人变得诚惶诚恐，一方面，我已是高龄产妇，有一定的风险；另一方面，万一二胎也是个自闭症那该怎么办。

于是我吃叶酸，做各种筛查，小心翼翼的安胎，然而在三个月时，医生查出我有中央性前置胎盘，如果要留下孩子，需要格外小心，不然随时会有生命危险。

中央性前置胎盘，也叫完全性前置胎盘，为前置胎盘的一种类型，即宫颈内口全部为胎盘组织所覆盖。发生时，初次出血时间早，多在妊娠28周，反复、且次数频繁，量较多，有时一次大出血即可使孕妇陷入休克状态。

因为高龄生育加前置胎盘，七个月时，医生不得不为我执行剖腹产手术。手术当天突发意外，孩子还没出来我就大出血，在手术过程中，孩子的头部受伤，当天下午还发起高烧，持续几天才退下来。

2012年12月，妞妞来到我们身边。虽然是早产儿，体重仅有三斤，但所幸一切安好，还是睿睿十分期待的妹妹，长得眉清目秀的一个小美妞，小名妞妞。

妞妞出生后，睿睿就变了很多，教他冲奶粉给妹妹喝，要放几勺奶粉，冲几毫升水，用什么水冲，冲奶粉的手法，冲完之后要怎么试水温……这些繁复的步骤，他记得很用心也做得很好，在我手忙脚乱照顾妞妞时，他总能帮我大忙。

我清楚的记得第一次让睿睿帮妞妞换下尿布的样子，他看着尿布上妹妹的排泄物，有点石化了，但是他对妹妹的爱让他包容了这一切。

他捏着鼻子，眉头皱得像毛毛虫，满脸嫌弃，但却用大拇指和食指轻轻捏住脏尿布干净的地方，其他三个手指头微微翘起，大步跑向垃圾桶把它丢掉。

妞妞长大之后，睿睿对她的爱有增无减。每次妹妹出去玩，不善言辞的睿睿总是紧紧地跟在妹妹身后，生怕她哪里跌着碰着；妞妞如果心情不好，睿睿会耷拉着脑袋闷闷不乐，妞妞要是高兴了，睿睿也会跟着大笑。

“妈妈，我哥就是特殊孩子，你别凶他”

妞妞跟哥哥不一样，从小就十分的聪明伶俐：一岁三个月就能自己使用筷子和勺子吃饭，而且左右手都行；能自己如厕擦屁股，语言能力很强，大人说的话，听完就能复述一遍……

从小，妞妞跟着我们参与一些自闭症活动，接触了不少自闭症儿童后，她就发现哥哥跟她不太一样，然后经常问我：“妈妈，为什么你给我生了一个不一样的哥哥，别人的哥哥都是正常的，为什么我的哥哥不正常？”

听到妞妞这么说，我会有点生气，因为我不希望妞妞嫌弃自己的哥哥，更不希望她对自闭症这个群体有偏见。虽然她还小，但我还是会跟她说：“哥哥和我们不一样，那我们更要理解和包容他，他需要我们的帮助。”

我以为妞妞小听不懂，没想到的是，她不仅听懂，还记住了，有时还会“教育”我。

有一次，睿睿又出现屡教不改的问题行为，我正要凶他，妞妞就跳出来说：“妈妈，我哥就是特殊孩子，你别凶他。”

睿睿也很护着妞妞，吃饭时间，妞妞都很拖拉，非得我去把她从房间揪出来才肯按时吃饭。这时候，睿睿怕妹妹挨骂，总会把妹妹从房间了拉拽出来，带到餐桌前吃饭。

每次看到他们为对方打抱不平时，我就哭笑不得，但也很欣慰。只要他们能相亲相爱，即使这辈子，只能为他们而活，那也值得。

“妈妈，给我多生一个妹妹” 

妞妞还小的时候，经常会问我：“妈妈，为什么生下我？是不是因为哥哥？”我会逗她说：“对呀，要不是因为哥哥，就不会有你。”2015年10月，我们在山东济宁建了一个自闭症康复中心之后，这样的问话就少了很多。

康复中心建成后，妞妞就常常在里面玩，聪明如她，慢慢就学会了一些ABA的知识，比如说，睿睿写毛笔字写得好的话，妞妞就表扬睿睿说：“哥哥，你写得好棒哦！”又或者，吃饭时间，妞妞会带头说：“哥哥，吃饭前要洗手。”

从小在自闭症儿童圈子里长大的妞妞，随着时间的推移，越来越像一个“小大人”。在机构，她可以当ABA小老师帮助哥哥和其他孩子；在幼儿园，她是老师的小助理，照顾其他的小朋友；回到家里，她是我和爱人的关系协调员。

这么优秀善良的妞妞，一天天地长大，我爱人心有愧疚，不忍心以后让她一个人照顾睿睿，便跟我提起生三胎的念头，但是因为身体缘故，这个想法不得不暂时打消。

妹妹，哥哥给你摘了一朵小花，可适合你了

直到有一天，妞妞哭着跟我说：“妈妈，你再给我生个弟弟或妹妹吧，你看我哥是个特殊孩子，这么大个人，我一个女生照顾不了，你生个弟弟或妹妹，我跟他一起照顾我哥。”

聪慧又乖巧懂事的她，因为压力，第一次向我透露她内心的想法。

看着泪眼汪汪的妞妞，之前想生第三胎的念头又涌上来了，但是身体和年龄摆在那里，强烈的无力感又向我袭来，我不知道该怎么跟她解释，这个事情也就不了了之。

“不能因为自闭症哥哥，耽误你的前程”

睿睿今年21岁了，这么多年干预下来，他的能力很不错，自理方面基本没问题，生活方面我们也尽力帮助哥哥挖掘更多的兴趣，让他有丰富的人生体验。

前几年哥哥参加了山东省青少年书法比赛，和3万多名普通孩子一起比赛，还拿了一个二等奖。他架子鼓打得也不错，还准备考钢琴8级。

随着哥长大，我也开始探索大龄自闭症托育的问题，今年，我们开了一家大龄自闭症托养中心，专门招收像睿睿这样的大龄孩子，其实也是在为睿睿的以后铺路。

我还想着给睿睿找点事做，我是这么打算的，从下个月开始，让睿睿以工作人员的身份，去我们机构里接待家长和孩子、打扫卫生，顺便发挥下他的音乐技能，做一些力所能及的事情。

最重要的是，现在的资源比以前好很多，睿睿的将来有我们、有机构、有康复师帮忙。他现在不是妹妹的负担，将来也不会成为她的包袱。

包括我们生二胎，也从来没想过把自己的重担转交给女儿，这样对她不公平。她是一个独立的个体，我们希望妞妞有她的美好人生。

但是怎么说呢，虽然我们从没有要求过妹妹承担照顾哥哥的义务，妞妞反而常常表示自己愿意照顾哥哥。

很小的时候，她就一直和我说，“妈妈你不要难过，不要悲观。”看我发呆时，她总会跑过来抱着我说：“妈妈，你又不开心了，是不是因为我哥是特殊孩子？你放心好了，等我长大了，我一定会照顾他的。”

听到她这样讲，我既欣慰又心疼，我就觉得，我应该是花光了上辈子和这辈子所有的福分，才让上天赐我这么一个健康聪明，优秀善良的小天使。可这些不该是一个孩子考虑的问题啊。妞妞今年10岁了，身高一米五八的她，已经长成了一个亭亭玉立的姑娘。可我感觉，她虽然人长大了，初心却没改变。

妹妹小时候带机构里的小朋友们做干预

她一直想着为这个群体做些什么，她从四五岁的时候就跟着我们在机构里，模仿大人的样子去教那些自闭症小朋友画画、写字，小朋友们学东西很慢，妞妞一直耐心地蹲在旁边鼓励他们。平时在机构里，看到哪里不干净，她立马就拿上抹布打扫卫生。

她有时还安慰要保重身体，她慢慢在长大，以后她会疼我们，和我们一起照顾哥哥。

她还向我透露过自己将来想成为一名特教老师，她现在还小，职业选择还很模糊。

我告诉她，你现在好好学习，以后自己想干啥干啥。不能因为哥哥耽误你的前程，人必须选择自己喜欢的事业去做。如果你刚好也喜欢特殊教育，那机构欢迎你加入。