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大米和小米个案故事
闹闹是在10个月的时候被奶奶发现不对劲的,也是在奶奶的坚持下,1岁多闹闹就去医院检查,最终被诊断为“ASD”待排(不排除自闭症,因为年龄过小,未给下明确诊断)。
看到闹闹年轻的爸爸妈妈手足无措,已经准备安享晚年的闹闹奶奶首先站出来,扛起了闹闹的干预的大任!
在她的带动下,闹闹一家走过了最绝望和无助的时刻,现在,妈妈已经成为了“干预专家”,年仅2岁多的闹闹也有了很大的进步。
今天,我们就来听听闹闹奶奶动员一家人,齐心为闹闹做干预的故事——
口述 / 闹闹奶奶
在干预路上
我们与闹闹一同成长
闹闹是在1岁3个月时诊断为“ASD待排”的。
闹闹10个月的时候,儿子儿媳妇带着他来三亚看我,我当时就觉得这孩子好像有点不对劲儿,喊他名字的时候他一点儿反应都没有。疑问归疑问,但那时对自闭症完全不了解,也没有想到这一块。
其他人觉得这奶奶有点大惊小怪,但因为我比较敏感,就跟孩子爸爸妈妈说应该带孩子去看看医生。一开始他们不愿意,觉得孩子没事,我就劝他们:“去看看又不损失什么,如果发现了,咱们也好早点治疗。如果不是,不更是一件好事儿吗?”
我们带着的这点侥幸心理,很快就被一纸诊断击碎了。
1
年轻的爸爸妈妈还没有做好准备
但是我的孙子不能等
面对这个突如其来,又一无所知的概念,我们开始没日没夜地看书,从书里找答案。当我们了解到自闭症是不可能痊愈的,孩子可能一辈子都是这样的时候,心情特别绝望:我们一家都这么好,为什么孩子会这样?
看着儿子儿媳妇手足无措的样子,我心想他们太年轻了,他们也是父母娇惯的孩子,还没有享受多少为人父母的快乐就遭受了这么大的打击,他们需要时间去成长,去适应,可我的孙子不能等!我既是母亲、又是奶奶,这件事责无旁贷,只有我们才能救孩子!
我跟儿媳妇开始满北京找机构,当时完全没有经验,不知道好的机构在哪儿,我们还跑到了大学去找学生、找老师。我到现在都还记得,我去学校的那天下着雨,哗哗的雨声映衬着我内心的愁苦,我从这栋楼跑到那栋楼,不断地找人。
幸运的是,我敲开的第一间办公室,里面就有一个从美国学习自闭症相关专业回来的老师,他为我们指点了迷津。
回家后,我们全家开会,决定让闹闹去做干预,让他知道“什么是我”!
2
我们家有个规矩
孩子不能自己呆着
我们去的第一家机构离家2个小时的车程,几乎每一天我们都在路上奔波,身体上的劳累尚可承受,但内心的焦虑却难以平复。很多时候都觉得快要崩溃了,但我想我得给年轻人做榜样,我们坚强,他们才能跟上,我们得快点把闹闹从深渊里拉出来。
上了机构之后,我们最大收获是从中学习了很多干预知识和方法。闹闹下课后,我和孩子妈妈两个人轮流给他上课,哪怕是在车上也不停歇。因为当时我们就觉得越快越好,一刻也不能耽误。
大概是上机构后的一个星期,我在前面开车,闹闹妈妈在后座给闹闹上课,忽然间他脱口而出,喊了一声“妈妈”,我们高兴坏了!怎么就会叫了?之前每次让他叫妈妈,他都叫爸爸,不知道是谁。
那时候我们发现,干预真的有效果。
除了平时在机构上课,我们家有个规矩,就是闹闹不能自己一个人呆着。
一天内,除了休息时间都不会让闹闹闲着,我们轮番陪着他说话、学习,有意识地进行干预。
寓教不在娱乐之中,一定要陪伴,一定要交流,只要教了就有用,所以家长千万不能懒。比如,卡片和实物的配对练习,孩子的兴趣点可能不长,但一定要跟着他跑,高强度、高频率地训练。
3
孩子的成长
是对我们最大的强化
今天客人说“小朋友怎么不穿鞋呀?至少要穿袜子呀!”闹闹听后,马上跑到门口穿鞋去了。他什么都懂。我教他认卡片,只教一遍,反复确认他是否认识,他全答对了。我都不敢教他了,他学得太快了!后来又教新的,他也全都记住了,他是神童吗?
昨天在电梯口碰到一个老爷爷,让闹闹“打招呼”和“说再见”,他很配合,甚至一直目送爷爷出电梯。他真是进步了,通常自闭症孩子是不会关注别人的。晚上带闹闹下楼玩,没一会儿,闹闹妈就从楼上喊闹闹,闹闹立即转头寻找妈妈,并跟妈妈隔空飞吻。这是多么大的变化,两个月前,你别说这是在三楼往一楼喊,就是在他眼前呼唤他的名字,他也不会理你的。
我教闹闹的第一个词是“苹果”。
听说一个孩子学“苹果”学了半年,我紧张坏了,回家就开始教,兴高采烈地拿着苹果给闹闹演示:“闹闹,你看!红红的!圆圆的!这是苹——果!”然后,闹闹挥手就把苹果丢掉了……我只好再捡起来,洗一洗,一边吃一边教,循环无数次……
现在说起来可能成了一件趣事儿,但当时真的很焦虑,生怕真的要教半年。但后来我们才知道,其实他早就学会了。
我们经常为孩子的一丁点进步欣喜若狂,恨不得奔走相告,也经常为一丁点的停滞和退步而焦虑抓狂,这在外人看来都是无法体会的。但每一次进步都是宝贵的,这会让我们更有信心去教孩子,让我们相信坚持做下去一定有用。
有时候,我们会带着孩子去上音乐课,我特别享受闹闹和他妈妈一起唱歌的时光,闹闹喜欢唱歌,不论是中文、英文,只要稍稍学过几遍,唱过几遍。之后听到歌名就能唱,我们觉得特别自豪:“以前连话都不会说的宝贝,现在歌唱得这么好!””
虽然我们为孩子付出了很多,但是他也带给了我们很多很多的乐趣,其实也跟普通孩子一样。或许在很多方面,他和普通孩子还有差距,但只要我们努力还是有机会迎头赶上。
所以,最困难时候我们熬过来了,现在,我们的心情已经慢慢稳定了,闹闹妈妈也从一个新手家长渐渐成为了一个干预“专家”。
希望通过我们的经历可以告诉大家,孩子未来的命运就“掌握”在我们手中,机构是一部分,最主要的还是靠自己。不哭泣,不抱怨,不懈怠,不放弃,只要我们用对了方法,孩子一定给你丰硕的回报!
编者后记
大米和小米来京之初,曾于11月推出了为期6周的免费体验营活动,闹闹则是第一个来参加实操课的孩子,并在北京中心完成了首次评估,成为了我们的首批学员之一,是被老师们笑称“看着长大的孩子。
闹闹在大米和小米参与实操已经五个月,在北京中心正式训练已经2个月,进步特别快。
而闹闹奶奶是个极热心的人,总是带着一种不折不挠的精神气儿,带动着身边的人。
她说起有一次等医生号时,看到一对小夫妻抱着孩子,排队时间除了等待什么也没做。当时她就急人所急地对小夫妻进行了示范指导,“你不能让孩子闲着啊,你得教他。我这人可能爱管闲事,但是特别希望在能力范围内也帮到一些遇到问题的新家长,因为我们就是这么过来的。”
当闹闹奶奶绘声绘色的讲起孙儿的趣事时,那满满骄傲又止不住欢喜的语气,感染了在座的每一个认真聆听的人。不论是在途奔走、心有焦虑的新家长,还是一路走来、亦颇多感慨的家长,都不约而同地随着闹闹奶奶的话语露出了会心的微笑。
是,也许风雨依旧会来,可人却有了遮风挡雨的能力和穿行其中的勇气。
这个会是她,也会是你,现在的你,或者将来的你。