四国专家为你解答最紧急的自闭症问题

专家座谈记录

到场专家：Dr. Arthur Campbell [美], Dr. Gretchen Jefferson [美], 白崎研司博士[日], Dr. Horst Heydlauf [德]，Dr. Susan Klein [美], Ms. Nancy Dalrymple [美]。

翻     译：Ms. Helen McCabe, 崔磊，田惠平

主     持：田惠平

时    间：2003年3月17日，上午

用图片系统教孩子什么时候该停止使用呢？

Ms. Nancy Dalrymple [美]：

最好的停止使用时间是他已经能用其它的方法进行交流了，如语言、文字、手势和书。

这个方法是有很多步骤和阶段的，最好有一个专业的指导者，确保你的使用正确。

不管用什么方法，最终的目标是：你的孩子能很好地与人交往，有的孤独症儿童不会说话，不能用语言沟通，但他们能与人沟通。很重要是他拥有一种沟通方法。什么时候不用图片，要特别小心。值得注意的是这个孩子如果不用图片了，他的交流还能不能继续下去？

孤独症孩子的性发育是不是比正常孩子晚？在青春期发育期会出现一些什么问题？应该怎么注意？

Ms. Nancy Dalrymple [美]：

我所见过的这些孩子，他们在性发育方面同正常人差不多是同时。最重要的是要教他有适当的行为，比如不要在外边脱衣服。

要从小教他：在不适当的场合不能做一些不应该的事。另外一种是自慰，除了会带来一些尴尬，还可能会发生危险。孤独症人在情感、行为方面跟正常人是一样的。不一样的是他们不能识别在什么情况下合适，在什么情况下不合适（社会交往技能）。

非常重要的是在很小的时候就要教他：洗完澡后要穿好衣服才能出来，在集体环境中上厕所要关门。这些问题他将来都会遇到，因此从小的时候就要在家里教。“自慰”是关键和非常重要的经验，面对自慰的孩子要带他去一个没人的地方，要帮助他。

如果在不合适的情景中发生，如在公共场合，他把手放在裤子里时，我们要打断他，可以让他用手拿着一些东西，使他不能做其它的事情。在制止他时你的反应不能太激烈，你过于激烈的反应可能会对他是一种强化。

Dr. Horst Hydlauf [德]：

 在这个问题上，文化风俗也是一个要考虑的因素。在有些地方/国家“性”是一个很时髦开放的话题，但在诸如阿拉伯的国家里“性”则是一个禁区，要考虑你所生活的社区的文化特点。对于这个问题的看法，放纵或制止都与你所在的社区文化有关。

在德国人们认为尽管他有障碍，但他有同样的性权利。有些城市里有“性能力咨询”服务，在柏林人们可以从这些地方寻求帮助，了解如何让你的孩子适当地完成这个性行为。这肯定与文化有关，最困难的是怎样去区别适当与不适当的界限，适当/不适当取决与他所在的文化环境。

白崎研司博士[日]：

  对于孩子在性方面的指导，并不是等他们长大以后才突然进行的，而是从很小的时候进行指导（抚摩自己/别人、自慰）。

等他长大了再倡导，他也很难学会了。我们的孩子不是生活在一个孤岛上的，而是生活在群体里。对他的教育要防范于未然。时间上要有宽裕，在生活中开展教育，而不是从生活中脱离出来。有几个方面需要给予重视：

1．我们要注意培养孩子的自我管理能力，自己对自己的行为发出指令（“我不能去摸别人的身体”，“我不能在别人面前摸自己的生殖器”等）

2．要教会孩子对自己的行为作一个记录（摸了 打“x”，没摸划“O”）通过记录让孩子回顾，认识到自己做到了什么。

3，要培养他的自我监控能力。比如通过行为记录表，他自己能从中得到认识，即：“我做到了，我不摸别人了”。别人也会发现他的进步：他渐渐地就不摸了。

4．要培养孩子评估自己的行为，对自己的行为有一个奖赏。这一周我有10个“O”，贴一朵红花，吃一顿喜欢的东西。通过这种评估，自我奖赏，让孩子生活得更好。

田惠平：

 1996年我第一次到德国访问时，接触到一些20-40岁的孤独症成年人。我到过两个成年人养护机构，向那里的工作人员提过这样的问题：孤独症人在青春期性变化上有什么反应？

据他们所说：到目前为止并未发现孤独症人有性攻击的现象。一个二十多岁的孤独症姑娘的母亲告诉我，最重要的是教会她应该在哪里、在什么时候满足自己。开始有这种自慰现象时，她每天到厕所要呆很长的时间，逐渐地我告诉她，每天一次是不可以的，只能一个星期一次。

我的儿子已经进入了青春期，我观察他十几天有一次遗精，每隔几天就有一次呆在厕所里一个多小时才出来。因为曾与德国妈妈有过交流，我得到了很大的帮助，心理上有所准备，所以我今天也很愿意将自己的经验拿出来与大家分享。

刚才提到的“muddles”这个概念很重要。如我的儿子一个月会有一两次遗精，因为我关注过他的床单，因为小时候我就注意教他，内裤脏了该怎么办，脱裤子只能在什么地方等等，现在他做得很好，一旦裤子脏了，早上他会自己拿着他的内裤去厕所换。这是从小打下的基础。

Ms. Nancy Dalrymple [美]

关于性的问题我们可以讨论很多的时间，他们也可能成为别的性攻击者的攻击对象。

在美国也举办有关这样主题的会议，专门讨论成年孤独症人的性问题，有很多的经验和特点可以交流。需要提醒的是，有些成年/少年的孤独症人，他们的有些动作可能会被别人误解是“性”的活动（比如他碰触一个小孩子），但其实他没有这个目的。要清楚地了解文化包括家庭，个人的价值观环境，帮助孤独症人能舒服地在他的环境中生活。

正常孩子作为同伴帮助孤独症孩子，好不好？正常孩子能给孤独症孩子带来什么？

Dr. Susan Klein [美]：

 在昨天谈到家庭支持时，我谈到要找一个家庭来支持你的孩子，包括找一个孩子来支持你的孩子。

这是一个很好的机会，你可以看到你的孩子和正常孩子的交流，其他的孩子可能也很想知道关于孤独症孩子更多的东西。他们很可爱，很想接受他，但他们会怀疑：我和他一起玩，我会不会成为孤独症？我们要肯定的告诉他：“不会”。关键是要提供信息，他应该跟正常孩子一起玩，但他也需要帮助。

要记住，他们玩的时间不能太长了，找出一些两个孩子都比较赶感兴趣的活动。

我的孩子从3-6岁开始训练，能否上正常学校，成功率有多大？？

田惠平：

 因为时间的关系，我们还有许多问题都无法在今天与专家们探讨。但我觉得今天以这个问题作为结束有着意味深长的意义。坦率地说，这是一个外国专家很难回答的问题，因为在他们的国家里，孤独症孩子能否上学与他受到的训练没有关系。

我们“星星雨”几乎每天都会面对这样的问题。去年美国教育部特殊教育处的Dr. Anne Smith女士来“星星雨”访问时，也被家长问到这一点，她当时愣了一下，接着说了这样一句话：“在美国，上学是权力问题，与孩子有多么正常没有关系。”我对这句话的印象特别深刻，因为它一言道出了问题的本质及社会的差异。

我们“星星雨”的工作，我们今天的聚会，我们在场的每一个参与者，都有一个义务，就是要告诉社会：我的孩子和所有正常人一样，享有同样的权利。

让我们记住：所有的孩子都是特殊的。