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2018年12月28日,“大米和小米”微信平台推送了一篇名为《广州孕妇携7岁自闭症孩子烧炭自杀,遗书和孩子生前视频曝光!》的新闻事件。
数百名读者在留言区发表了对此事的态度和看法,充满愤懑、哀叹、惋惜,以及互相鼓励的声音中,无不透露着每一个孤独症家庭负重前行的脚步。
其中一条来自浙江绍兴星爸的留言,引起了“大米和小米”的关注。
与这位父亲(董仁龙)取得联系后,他的家庭境况逐渐在我们的视野中清晰起来:
夫妻携手,养育重度自闭症儿子近二十年,妻子张文娟在绍兴(上虞)孝文化节被评为“十大孝德人物”。但儿子董君韬(韬韬)至今没有语言、自理能力稍差、偶有自伤行为。
尽管前程仍然看起来一片混沌,但这二十年来的风雨同舟,让他们彼此的心境早已悄然发生改变……
20年前,
因妻子生下重度自闭症儿子,
多人劝他离婚弃子,
如今却从苦难中收获另一种幸福
董仁龙今年55岁,是浙江省绍兴市柯桥区安昌镇一家民营工厂的普通职工,妻子张文娟年长他一岁。
大专毕业的董仁龙通过相亲认识了只有小学文化程度的张文娟,相处下来双方都觉得很不错,1997年,两人领证结婚。
1999年,儿子韬韬出生。董仁龙原本以为这将是他们幸福的开端,殊不知1岁多的韬韬却开始有了与同龄人截然不同的表现:与人没有眼神对视、没有语言。
前后辗转浙江省儿童医院、上海儿童医院、南京脑科医院,两岁时,韬韬被确诊为重度孤独症谱系。
董仁龙夫妇拜访过“中国自闭症之父”陶国泰,向美国自闭症ABA训练专家海伦博士请教,远赴南京参加各式各样的自闭症家长培训,得到的答案都只有一个:不断康复干预。
1
放弃被批准的二胎
一心一意照顾“麻烦不断”的你
2003年,董仁龙将妻儿送去南京脑科医院参加训练,为了全家人的生活来源他自己必须驻扎在工作岗位。
董仁龙回想起那时,每小时80元的训练费用,算上在医院旁边的租房生活开支,对于他们这个极其普通、只有丈夫一人微薄收入的家庭来说,实在难以承受。
但也正是那三个月的“一对一”训练,让原本不会听指令的韬韬,开始变得会听爸爸妈妈的话。
后来又去一家私人机构干预了两个月,张文娟便带着情况有所改善的韬韬回了老家绍兴。
在家里董仁龙夫妇也不敢懈怠,张文娟文化水平不高,董仁龙就负责看书研究干预方法,再转述给妻子。
工作的单位距离家将近25公里,周末没有休息日,一年节假日偶尔会有一两天休假,公共交通不方便,不会驾驶的董仁龙只能选择在工厂住宿。张文娟每周会带上韬韬到丈夫的宿舍住上一两天,这是他们一家人已成习惯的相聚方式。
董仁龙谈起家庭的分工,他说,如果他是家里的天,妻子张文娟就是与之呼应的地。钱由他来赚,家里的生活,以及与韬韬挂钩的每一件事,都有张文娟的身影。
2009年,韬韬被认定“重度二级智力残疾”,基本生活能力较弱,除了吃饭、穿衣、喝水,其他全由张文娟一人照料。
自那时起,董仁龙夫妇也永远地放弃了已被批准的“二胎”,承诺不再生育,一心一意养育韬韬。
当地政府为韬韬申请了每月可以领取六七百元左右的低保补贴,给这个家庭减轻了不少负担。
据董仁龙透露,除自闭症之外,韬韬还患有其他病症。
顽固性便秘在秋冬季节变得更加厉害,用上开塞露都不能解决问题的时候,张文娟只能用手去帮助韬韬排便。
韬韬的支气管肺炎一旦发病,就必须要去医院输液。某次因为董仁龙有事无法抽身,张文娟独自一人带着儿子去上海看病,一连七天都是她背着韬韬从家往医院来回跑。
家里各式各样的医疗器具,都是为了随时可以关注到韬韬身体状况的变化。
2
情绪大爆发
是他最痛苦也是我们最无助的时刻
一直以来困扰董仁龙和张文娟的,还有韬韬的情绪问题。
2011年,柯桥区特殊学校开始招生。董仁龙回忆,以当时韬韬的状态进入学校有一定的困难,为了不让韬韬影响教学,在与学校商议之下,同意以张文娟全程陪读的形式入学就读。
在特校就读的7年里,张文娟每天5点不到就得起床开始忙活,7点出发去学校,途中换乘两次公交,风雨无阻。直到今年8月,韬韬因为已经成年而不得不“毕业”。
有时韬韬爆发情绪问题,咬手、撞头的行为常常无法被控制。曾经为了让他冷静下来,上前制止的张文娟也被咬了好多次,母子俩的手上,到处可见韬韬的牙印。
使用药物镇静,是根据医生意见所进行的必要手段,但由此而带来的一些副作用,也让张文娟心里难受不已。
在学校课上眼看他就要“爆发”的时候,张文娟不得不在全班的注视下,带着韬韬出去换个环境,到操场上走一走,好让他平复下来。这一招,到今天为止对韬韬来说都是管用的。
董仁龙说,两年前张文娟得了严重的腰间盘突出,双足根部还有骨刺,但考虑到韬韬每天在家呆的时间超过半天就会出现情绪行为问题,张文娟往腰间缠上厚厚的绷带,拖着痛苦的身体也要带韬韬出去散散步。
张文娟家门前有块菜地,平时韬韬也会陪着妈妈在那里帮帮忙做做事,情绪问题随之也会减少很多。
董仁龙告诉“大米和小米”,他一有时间就会带上妻子和孩子去绍兴的景区公园走走逛逛,或着去超市学着购物,因为在他看来,在这样空间和情景里,韬韬的情绪最稳定,一家人的温暖和幸福感会被放得最大。
3
养育自闭症儿子
除了爱,我们一无所有
2017年,因为一位记者到董仁龙工作的厂里采访生产情况,无意中得知了他的特殊家庭,于是,妻子张文娟和韬韬的故事便出现在了各大媒体平台上。
经过推选和评定,2018年5月,张文娟在绍兴(上虞)孝文化节上被评为“十大孝德人物”。
张文娟不曾想过自己这20年来的坚持会被授以勋章,她只知道韬韬是她的孩子,这些所有的付出不是为了求得他的回报,而是作为一个母亲心甘情愿对他好。
对于作为父亲的董仁龙来说,同样如此。
就像十几年前有人怂恿董仁龙夫妇将这个“奇怪”的孩子抛弃,董仁龙无法想象:如果连自己的父母都不要这个孩子了,这社会上还指望有谁能认可他?
也有人曾劝过董仁龙与张文娟离婚,言下之意生下这个孩子都是张文娟的错,董仁龙二话不说将此人扫地出门,他深知这个孩子是他和妻子共同的责任,离婚在他看来根本就是一个不存在的选项。
20多年来,董仁龙负责赚钱养家,张文娟负责照看孩子,双方各司其职。但在董仁龙看来,妻子张文娟才是这个家庭最辛苦的人。
相比起自己在工作中付出的辛劳,张文娟面对韬韬时所面临的困难要多上几十倍。
到目前为止,韬韬仍然没有语言能力,但他一个动作想要什么、什么时候冷了热了、情绪状态如何等等,只要有关于韬韬的所有事情,张文娟都是行家,董仁龙有时候则显得“不那么专业”。
只是偶尔张文娟被韬韬气得快出手打人了,董仁龙的“好爸爸”角色就有了出场的时机,赶紧将韬韬喊到自己怀抱来,好言好语地劝上一番,这时的韬韬似乎很会审时度势,之前的嚣张跋扈全没了,乖得像只小绵羊。
4
我们的幸福
就是他常伴左右,哪怕他永远是个孩子
董仁龙一直是妻儿的“御用摄影师”,自己却很难出现在合照当中,这是近期唯一的一张。董仁龙也知道时间在给自己敲警钟。
前段时间他看完《海洋天堂》,片中演员李连杰的一句台词引起了他内心的共振:“我们走了,孩子怎么办?”
从穷小子白手组建家庭,到拥有一个特殊孩子,董仁龙不是没吃过苦,不如说他已经做好了下半辈子都要吃苦的准备。
他一直想着:“现在我还能工作,大不了就辛苦一点过呗,等我们老得走不动了,我就把房子卖掉,把韬韬委托给一个信得过的亲戚,我们把卖房子的钱放到福利机构那里,每个月给监护人一些。”
他也坚信,根据国家现在的发展和媒体呼吁,总有一天会有相应政策关注到孤独症这一庞大群体的养老送终问题。
他说,韬韬出生后的前20年自己可能是摸着石头过河,但现在他似乎能够看见一些要去前进和努力的方向,公益倡导也好,抱团取暖也好,甚至分享自己的故事帮助更多孤独症家庭走出低谷深渊也好,这都是他想要为韬韬、也为更多与自己有同样境遇的人去做的事情。
人生的幸福有很多种,有的人是看着儿女成家立业,有的人是儿女常伴左右,董仁龙认为自己是后者,韬韬在他眼里永远都是一个孩子,他接受这些属于他的幸福。
在真正的黎明到来之前,除了学会等待,董仁龙夫妇已经打开手电筒,凭借微弱光亮缓缓前行。
-END-

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