“大米和小米”在往期的推文中出现过许多特殊兄弟姐妹间的故事,但大多集中在小龄孩子之间。当孩子们慢慢长大,直至成年,见识了世界的残酷,经历过世事的艰辛,需要独自面对生活的他们,又将如何看待自己特殊的兄弟姐妹?
2018年12月28日,在“大米和小米“平台粉丝欧阳女士的牵线搭桥下,我们联系到了来自广东中山的一个特殊家庭,认识了一对共同生活了18年的特殊兄弟,巧合的是,两兄弟的母亲也是“大米和小米”平台的粉丝。
2018年12月30日,21岁的哥哥梁志霖在广东中山接受了“大米和小米”的采访,第一次对着媒体说出了他与自闭症弟弟梁志军之间的故事————
口述/梁志霖
十八年过去,我终于理解了我的自闭症弟弟
我叫梁志霖,广东中山人,是一名在校的大四学生。
和很多大学生一样,我喜欢旅游、摄影,热衷于朋友之间的聚餐,做着年轻人都爱做的事。但我和大家又不同,因为我有一个比我小3岁的自闭症弟弟志军,今年18岁了。
志军是我接触过的所有人中最独一无二的那个,虽然我们也和所有亲兄弟一样,经历着欢笑、吵闹、对抗,但我始终觉得我们之间隔了一层什么,仿佛是挨在一起的两条平行线,看似在一起,却始终不曾真正相交。
直到刚刚过去的2018年,志军18岁了,我才真正理解他....
01.因为自闭症弟弟,我曾借住校逃避回家
我对志军最初的印象,来自母亲的眼泪。
7岁那年,母亲带着4岁的志军从医院回来,哭着告诉我志军得了一种终生不可治愈的疾病———自闭症。
那是我第一次见母亲流泪,也第一次听到自闭症这个名词。那时候年纪小,什么都不懂,看着四肢健全的志军,就觉得他和普通的孩子没什么区别。
随着相处时间的增多,我逐渐感到这个弟弟并不“普通”:不仅不爱说话,我说的任何话他都听不进去,甚至大部分时间都把都我当作空气;有很多奇怪的举动,喜欢把家里的东西乱拿乱放....
当时,我并不理解志军的这些举动,每当他做了错事,我都会严厉地批评他。但志军却不给任何回应,不管我发多大脾气,他都无动于衷,还是一副笑嘻嘻的模样,真是把我气得不行。
10岁正好是个人意识非常强烈的时候,我对志军的种种行为到了无法容忍的地步,经常对他破口大骂,“隐忍”已久的志军似乎被激起了逆反心理,他开始和我对着干。
不得不说,那是我和志军关系最紧张的时期,我无法理解为什么我这个弟弟会这样的奇怪。志军应该也是讨厌我的吧,因为我经常阻碍他、凶他。
转眼,我上了初中,虽然学校离家不远,但我依然选择了住校,说自由也好,逃避也罢,有那么几年我的确对回家产生了一种抗拒。
期间志军被带去了很多机构干预,他的情况有了改善,后来还进入了普通小学读书。网络的兴起也让我接触到了自闭症的相关资料,我试图了解这个群体。
渐渐地我转变了态度,不再那么严厉,志军的问题行为也减少了,我们俩的关系开始缓和,一起聊天,一起画画,一起打游戏,一起郊游,开始有了一些亲兄弟的模样。
但我真正理解志军,却是因为另外一件事——
02.他其实比我更适合这份工作。
2018年10月,母亲把家中的一套旧房子翻新,开办了“花房厨房中山实习基地”。这是给心智障碍孩子做职业训练的公益项目,店里提供的鲜花美食都由自闭症孩子进行包装和配送。而志军理所当然成为了这里的第一个员工。
项目开办不久,我陪伴志军去当了一次送花员,母亲给我的要求是不能给予志军直接的帮助,只负责防止意外和行为记录。所以从花朵的确认、打包,到时间、地点、交通路线的规划,都是志军独立完成。
那天,我们拿上配送的鲜花和贺卡,坐着公交车出发了,他用手机定位地址,带我转车坐公交,到指定地点后与客户打电话.....看着志军一丝不苟地完成了这些,我既欣喜又惊讶。
那个曾经不可理喻、无法交流的弟弟居然可以工作了,我甚至觉得他比我还更胜任这份工作。
我本身是一个粗枝大叶的人,经常丢三落四,经常会忽略一些流程性的东西。反观志军,虽然动作不快,但是事情考虑得非常周全,办事稳妥,客户们都很满意。他认真工作的模样差点让我忘记他是一个自闭症孩子。
那天的工作结束后,我又看到央视一个名为《社区英雄》的电视节目,给了很大的震撼和启发。
突然间,我觉得自己真正理解了志军,他是有些奇怪,是有些障碍,但他不是某些人眼中的“白痴、傻子”,他有自己的思想,可以学习,甚至工作,更重要的是,他是我的弟弟,他是我的亲人!
03.“如果你女朋友因为你弟弟的原因,不和你结婚了,怎么办?”
我身边很多朋友都知道我有一个自闭症弟弟,大家也丝毫不在意,甚至我在宿舍吐槽志军的种种可爱行为时,他们还安慰我说“理解万岁”。
曾经有个朋友半开玩笑问了我一个问题:“志霖,如果你以后要结婚了,你的女朋友因为你弟弟的原因不结婚了,你会怎么办?”
我想都没想,立刻回答他:“我只说尽力去劝吧,我弟弟是我的亲人,无论如何我都不会放弃他,如果我未来的妻子不能接受我的弟弟,那即便结婚了,过上的生活肯定不是我想要的。”
从这个问题出发,我也将面临着一个更加深远残酷的问题:“如果哪天父母不在了,我成了志军唯一的亲人,该怎么办?”
曾有那么几个月这个问题如同梦魇一般缠绕着我,我不敢问父母亲人,不敢问同学朋友,不知道向谁去要答案。
后来自己也慢慢的释然了:我还是一个学生,自己的路都还没能确定,未来我是去读研还是工作?去哪个城市?过什么样的生活?这些我都还未能确定,为什么要让虚无缥缈的未来限制我的行动?
我和志军的人生都还刚刚开始,我要做的是顺利毕业,去追求自己梦想,面对全新的挑战;志军还需要继续学习提高,去寻找自己的爱好。
04.我所追寻的事业当中,必然有一部分属于自闭症及相关行业。
近来,我的内心已经有了一个决定:我所追寻的事业当中,有一部分必然是属于自闭症以及相关行业。
这是“花房厨房”项目给我的启发,看着志军在工作了几个月之后的改变,我坚信这些孩子都是有潜力的,是能够学习可以成长的。
也是因为志军,我明白这些自闭症孩子的艰难处境,如果没有社会的支持与包容,他们真的是寸步难行。
我开始为“花房厨房”做一些力所能及的工作,招募学员,完善培训系统,运营公众号,联系志愿者....很快,又有两名大龄自闭症加入了“花房厨房”,在系统的培训和工作的实践下,他们的进步同样很快。
“花房厨房”走向正规也让我看到了另外一种可能性:只要社会愿意给这些自闭症孩子更多的机会和空间,他们的未来是可以期待的。
这是一个很好的开始,在未来,我会尽我所能推动这项事业!
我用了18年才真正理解了我最亲的弟弟,希望这个世界理解我的弟弟,不要再用一个18年。
编者后记:
志霖和志军这份深厚的兄弟感情,让我们动容,但最开心的莫过于他们的母亲,十八年来她夹在俩个儿子之间,因为那些事欢笑、流泪?她又是怎么看待俩兄弟之间的关系?
