致我的自闭症弟弟：过去的挣扎会使我们更强大

大米和小米  

Natalie Breen娜塔莉·布林：“autism works”网站的创办者

娜塔莉·布林她的弟弟Pat

口述｜娜塔莉·布林

我们的故事开始于20年前当我发现我有了个聚集全家焦点的弟弟。我的弟弟Pat在1990年他2岁的时候被诊断为自闭症，当时相关的资料和资源还非常有限。经过了这二十年来我们全家对自闭症世界的探索，其中有欢笑也有泪水。现在的Pat已经完成了高中的学业，是个业余摇滚巨星级的吉他手，并且带着迷人的微笑成为了一位有工作的年轻人。

但是我们知道自闭症谱系的青年在寻找合适的工作岗位上还是会遇到很大的困难，在美国有统计数据表明21-25岁的自闭症患者的雇佣率是惊人的低，只有半数的自闭症青年离开家庭得到过有薪水的工作，所以我创办了一个叫做“autism works”的网站，让大家可以聚合资源，不同的自闭症人士家庭可以互助，鼓励讨论和分享自己的故事，以帮助更多的有才华的自闭症人士找到合适的工作。

可以说自我记事开始我就在为自闭症社区做志愿服务了。参与这些社会活动给了我强大的归属感，给了我一个渠道让我能为自己非常在乎的人贡献自己的能量。我被任命为梅德福市长残疾人委员会的委员，服务于波士顿自闭症委员会，管理着名叫“Pat's pal”的一个自闭症项目研究团队。

自成立以来已经获得过几万美元的研究，在相关地方和国家级刊物发表了多篇文章，以及出版我个人关于的自闭症干预的经验。分享我的故事是我的激情所在，无论是好的还是坏的经验我都喜欢跟其他家庭（尤其是自闭症人士的兄弟姐妹）来分享。

致我的自闭症弟弟：过去的挣扎会使我们更强大

文｜娜塔莉·布林

致亲爱的派特： 

如果你说一首甲壳虫乐队的歌曲名，我的弟弟会准确的告诉你这首歌是哪年哪月哪日发布的。如果你觉得这样还不够震撼，他甚至会告诉你那天是星期几。

事实上，就比方今天早上当我在吃早餐时，他一本正经地告诉我，贾斯汀·比伯（歌星）与世界卫生组织的罗杰·达尔特里同一天生日。

他还记得一些细微的事情发生在什么日子。

如果你问他，我们缅因州最后一次去古董店是什么时候，他会告诉你这是2001年6月4日，星期四，那天下雨了，但他并不介意。

他会说上一次吃虾是在六年前的一个星期三，那怪异的口感和味道不适合他。他可以看十页书，然后完全正确的背诵出来。

我弟弟真的是有我从未见过别人有的独特超能力。

他是天才。

他的才能是无价的。

他大脑的工作方式是我永远不会的。

但他却不适应社会的“规范”，他这些惊人才能常常不被赏识。

我弟弟有自闭症，因此我有了一个特别的成长经历。

和我从小一起长大的小弟，他的需求总是比我更重要。适应这个感觉花的时间比我想象的要长......当和派特在公共场合迎来异样的目光，当家庭内部讨论几个月后，我终于决定邀请我的朋友们过来玩，可是他们来到脸上展露出的不舒服的表情。

有时，当障碍人士的兄弟姐妹你会感到前所未有的压力，但是也会成为你想去弥补自己人生的动力。做任何的事情我都想成为最好的，在我生命中的每一个微小的细节都要追求卓越。

自我记事开始我就知道我迫切地需要成功。

我想成为我想象中我爸爸希望我当的运动员，我也想成为最优秀的学生能给我妈妈脸上争光，这都是我自我鼓劲的，并不是我父母对我的要求。

我自私地认为自己是唯一可能的“证据”，来证明我的父母是好父母，可以教育出“好”孩子。他们还能有谁呢？当他们老去的时候谁将会照顾他们？我知道为了他们我已经不能再犯错了。

当一个自闭症的孩子的姐姐意味着每一天都是疯狂的，你永远不知道会发生什么。

生活是充满压力，甚至常常是混乱的，你长大的速度会非常快。

当你的兄弟姊妹还在挣扎着学习基本的生活技能，你去抱怨想多睡一会儿觉或是想要最新款的手机似乎完全微不足道。

你处理了很多其他8岁孩子心中从来没有过焦虑和情绪。

为什么这些孩子盯着我的弟弟？他们在窃窃私语些什么？请你停止拍打你的双臂——你恨你的兄弟姐妹，但你又不得不爱你的兄弟姐妹。

这些情绪排山倒海的涌来，但总会过去的。

你失去了很多，比如一趟去迪斯尼的旅行因为他闹情绪不能成行，你的第一次小提琴练习课可能会刺激他的感官问题。

然而，你收获到的是一份不可替代的生活体验，使你成为一个强大，独立和懂得关爱的成年人，明白到什么是爱、努力工作、耐心和家庭的真谛。

我小的时候，医生说派特会永远不会说话，我总是想我的弟弟如果能够跟我说话，会不会告诉我他的感觉，为什么他总是哭和尖叫。

我不知道为什么我们不能没有眼泪的出入家门，甚至去一趟超市都像打仗。

也不明白为什么我的妈妈在他十岁的时候还要帮他绑鞋带。

我更不能理解为什么他当我们尖声惊叫他的名字“派特里克！”一遍又一遍还是没有响应。

一天，我妈妈让我照看他两分钟，他就悄悄地溜走了。

我不知道有多少六岁的孩子曾经有过弄丢了自己的弟弟的体验，如果他们能理解这有多愧疚。

我想知道，他是不是只认得我是像他的治疗师在他的书里画的那个棕色头发简笔画并标有“姐姐”的形象，每当他想试图对我说些什么他总是指着那个小人。

我想知道，如果他明白我是他的姐姐，那么拥有一个姐姐有什么意义呢。这意味着将总是有一个人守候着你，担心你，希望你得到最好的一切！

然而最后，他证明了所有人都错了，他会说话了。当我不知道他是否会永远不会系鞋带的时候，他学会了如何系鞋带；后来我想他可能永远不会骑自行车，可是现在派特可以骑着他的自行车一个人到处去；他现在甚至可以在无家可归者收容所，图书馆和医院当志愿者……他的故事也许可以激发大家的意志走过最黑暗的日子。

虽然有很多事情我还是不知道，但是我现在知道，没有什么是派特不可能做到的......他确实是时刻面对我们永远不会面临的挑战，但他也可以战胜自己做到任何的事情。

如果我的下半辈子他也跟我住，我会成为整个世界上最幸运的姐姐，因为他可以每天给我带来自闭症人士特有的诚实，纯真和乐观。你的障碍带你回到人性最基本的善良，你乐于助人，有耐心和爱心是你最重要的属性。

人们担心和害怕他们不明白的事情，而理解是接纳的关键：要明白，每个人都是不同的，有些人需要额外的帮助，更多的时间，加倍的关注和一点点特殊的关爱。

你应该了解到，残疾障碍没有给你权利让你觉得自己比别人更有价值。诚然自闭症导致了一些艰难的，可怕的感觉，它迫使你重新评估并放弃你可能已经设想好的生活，并开始了一个新的，未知的，无计划的路径。你不知道这条道路要去到哪里，但你只能抓住你的家人的手一路往前走。

我的父母是我所认识的最令人赞叹的人，他们用自己的爱心和奉献精神，让派特和我已经成长为能够互相尊重和感谢对方年轻人。

致我的弟弟派特，我爱你无法用语言来形容，用任何东西都不能和我交换你，我不会希望改变任何东西，为了你我可以去到世界的尽头，过去的挣扎会使我们更强大。我世界上是最幸运的女孩，因为你，了解到了什么是真正的生活。

其实所有的一切都是源于爱。

谢谢你。