“六岁的时候，我真正理解了“自闭症”这个词。
以前我也曾听爸爸妈妈说起，但从未认真思考过。
但在六岁的时候我突然意识到：
自闭症是你不走路或不能像其他兄弟姐妹一样和我说话的原因。”
17岁的Seana给15岁的自闭症弟弟Ethan写了一封信。
是你创造了善良的我
文｜Seana
翻译 | 小鱼 小中
排版｜小鱼
来源 | 自闭症之声
亲爱的Ethan：
我记得你被确诊时，我当时五岁，而你只有三岁。那时我还不懂事，并不认为我俩有任何不同，只是现在往回看，我才一点点地发现你的特别之处。
你不会走路，然而其他三岁的孩子都会走路；我们去哪儿，爸爸妈妈都带着你；你也不能像我一样说话，记忆中我从未真正和你交谈过。但是，Ethan，你知道吗，你一直是一个很棒的倾听者！
当我去上学的时候，我才开始意识到你我之间的区别。
但惭愧的是，作为你的姐姐，因为不懂自闭症，那时我总是把你和其他孩子相比，甚至把我们的关系和其他兄弟姐妹的关系做了比较——你为什么不和我说话？我们为什么不能一起玩？
我总是觉得我俩的关系之所以跟别的姐弟比起来显得有点与众不同，也许是我做错了什么。
作为你的姐姐，却不懂你，那时的我一定让你很失望吧？
我受够了那些恶毒的言论和眼神
我要做你的守护者！
对我来说，没有兄弟姐妹的学校简直就是一场噩梦。
你出生的时候，我曾想象我们一起上学，我会陪你到你的教室，然后在午饭的时候过来看到你用愚蠢的游戏恐吓那些女孩。
那时候我想，不管你有多麻烦，我都会成为你坚实的后盾。
现在看来，至少，这一点成真了。
六岁的时候，我真正理解了“自闭症”这个词——以前我也曾听爸爸妈妈说起，但从未认真思考过——但在六岁的时候我突然意识到：自闭症是你不好好走路或不能像其他兄弟姐妹一样和我说话的原因。
可我不认为你的自闭症是一件不好的事情，我给自己取了个“誓言守护者”的名字，发誓要保护你不被那些说你坏话的人伤害，一直在你身边守护着你，我要把你从残酷的偏见中解救出来，代替你接受那些伤人的评论和恶毒的眼神——让他们把所有的坏话都对准我；在外面的餐馆里，你由于感觉障碍，高声尖叫惊扰到别人时，我让他们冲我大喊大叫……
我要让一切残酷的言语或眼神伤害都冲我而来，而不是你。
我们从没享受过一个正常家庭的日常
这会让我耿耿于怀
如今我们都已长大，这些年来，我们都在成长和改变（我认为你成长得更快），我发现自己总在与各种情绪作斗争。
我在对你满满的爱和血缘关系间必须承担的义务中挣扎，因为你的特殊状态和内心里对你的小小埋怨，让这种情绪的挣扎变得更加强烈。
我听说很多有自闭症兄弟姐妹的青少年都经历过这种情况，但就我个人而言，还没有看到过一个像我这样的姐姐——我不知道还有哪个17岁的孩子在大学里，照顾一个自闭症的兄弟姐妹的同时，还试着兼顾一份工作。
偶尔，我因为你带给我的压力，还有一些生活中不得不承受的尴尬有一点轻微的埋怨。但我最亲爱的弟弟，我不恨你，我永远也不会恨你。
每次我们难得出去吃饭，在同一个餐厅，同样的位置，都会伴随着不断的斗争，我们演出的戏码就像父母和其他孩子一样，我看着你，你警告我别烦你。我们的生活已经陷入了一个令人疲倦的循环，完完全全围绕着你转。
我们从没有享受过一个正常家庭的日常，这让我耿耿于怀。我们四个人从来没有一起度过假，我的梦想是我们一起去迪斯尼乐园，但这个梦从来没有实现过。飞机的噪音会让你压力倍增，安检工作将会成为一场噩梦— —因为你总是等不及安检结束就通过它。
最重要的是，我发现自己在哀悼我们原本可以拥有的“正常的”兄弟姐妹关系。我希望我们是这样的一对兄妹：我们可以彼此疯狂地开车，可以在午夜聊天，一起看电影，一起玩棋盘游戏，一起抱怨我们都讨厌的老师，互相帮助彼此解决在学校里遇到的困难，我梦见你是我婚礼上的伴郎，你和我未来的丈夫会出去喝一杯，成为最好的朋友……现在我知道这永远不会发生了。
是你教会了我善良
做你的姐姐，荣幸之至
但是，亲爱的弟弟，这并不意味着我不再爱你了。
相反，做你的姐姐，是我最大的荣幸，是你让我成为今天的我。
因为你，我自信而坚强，我可以坚定我的信仰，做自己的决定。
最重要的是，你让我变成一个善良的人，让我学会对周围的人有同理心，也不会因为别人跟自己的想法或观点不同就对他人产生厌恶。
我倒是会同情他们，他们没有那么幸运能像我一样，在如此短的时间里拥有那些宝贵的经历（好吧，他们可能拥有我每一年都在梦想的“正常的家庭假期”，但真的，相比你让我学习的一切，我觉得这些都不重要！），拥有更多并没有让他们变得更善良，而你，创造了善良的我。
我为你所取得的一切成果感到骄傲，我为你现在能走能跑而骄傲，我为你每天给我的拥抱感到自豪，因为从那个拥抱中，我感受到，作为一个姐姐，这份工作我做得很出色。
谢谢你来做我的弟弟，我真的感到很荣幸。
我会永远爱你和保护你。
你的姐姐 Seana
－完－
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