近日,据澎湃新闻等媒体报道,正当盛年的文化学者、文化遗产研究者谢青桐在江苏扬州意外辞世,享年53岁。据谢青桐友人介绍,谢青桐是4月24日在扬州意外辞世的,生前似有抑郁症倾向。而更引发广泛关注和令人惋惜的是,他的自闭症儿子也和他同时离世。

谢青桐生于1971年,扬州人,南京大学毕业,曾从事多年媒体工作,后于国外访学,归国后致力于大运河文化遗产研究及申报工作,近年来多从事中国士人及扬州文化研究。谢青桐自小聪慧,幼承父训,于传统诗书有深厚功底。1995年,扬州晚报创刊,谢青桐考入报社,先后从事记者及版面编辑,并很快成为晚报业务骨干,担纲新闻调查类版面编辑,关注社会,目光敏锐。1998年,谢青桐自扬州晚报调入扬州日报,先后担任国内新闻、新闻评论等版面编辑。
一时之间,该新闻在文化圈和自闭症圈内引发广泛关注和讨论。很多网友在留言祝福“一路走好!愿天堂没有疾病”的同时,也有同样经历的家长留言:“我非常理解他,我也有个自闭症儿子。”
未经他人苦,莫劝他人善
一生从事媒体工作的谢青桐,自2008年起,进入创作高峰,先后在《新京报》《南方都市报》《东方早报》等媒体开设专栏,并先后创作出版《面朝故乡》、《江湖有酒庙堂有梦》、《越过重洋越过山》等书籍。其中《江湖有酒庙堂有梦》在知识界引起广泛共鸣。
正如谢青桐生前好友在其书评中写道,《江湖有酒,庙堂有梦》解决的正是知识分子的”家“的问题。庙堂与江湖,是中国古代知识分子的两个“家”,谢青桐的初衷,也许是描绘古代知识分子徘徊于庙堂与江湖的两难,揭示中国知识分子的“在路上”的难题。而对照当下,他笔下的江湖,那个可漏船载酒,泛舟其上的江湖,庇护着古代知识分子的安身立命之地,对当代知识分子更有现实关照,更具批判精神,更有启示录价值。
然而,媒体报道虽然极尽隐晦,但是如今,正值事业高峰的谢青桐却没有家了,尤其是对于一个自闭症家庭来说,经历了多年的各种压力之后,逐渐耗尽了他的精力、耐力和财力,患上抑郁症也成为和众多星爸星妈一样的不幸命运。
因此有网友留言感慨:“有个长期生病的家人的痛苦常人无法理解,但也是因为期待太多担心太多才造成的吧,其实想想这么年轻,孩子也不大,有很多苦还是要夫妻能共担才能过去。”
据《中国孤独症家庭需求蓝皮书》调查显示,52.4%的家庭有一人放弃工作专门照看孤独症孩子;55.5%的家长对孩子未来能否在一定程度上就业缺乏信心;73.7%的家长认为孤独症人士的就业会受到歧视,69.3%的家长认为大龄孤独症的就业培训没有得到应有的重视;72.7%的家长担心自己离开人世后孩子的未来;22.9%的家长认为自己的身心健康状况较差。
自闭症儿童需要整个社会的接纳和包容
社会支持体系的薄弱及长期承受的压力,使家长的身心健康面临巨大的挑战,成为出现心理疾病的高危群体。
这也是一层又一层的稻草足以压死那些不堪重负的自闭症家庭的种种原因所在。都说人类的悲欢并不相同,但是对于自闭症家长来说,却都有一个共同的特点——焦虑、抑郁的比例已然远远高于普通人。
中国第一代自闭症孩子的母亲、第六届中国精神残疾人及亲友协会副主席肖扬直言:“孩子未来的监护监督、财产信托和托养照料成为压在自闭症孩子父母身上的三座大山,令他们发出‘我走了,孩子怎么办’的终极拷问。”
病痛折磨、求医无门、生计维艰……这些患有自闭症的孩子在生活中处处遇到困难,他们的家庭也常常遭遇窘境。
家境贫困、孤立无援、心理失衡,自救能力与发展能力差,每个自闭症孩子背后都有一个负担沉重的家庭,像是风雨中的一栋危楼,随时都有可能倒塌。
自闭症儿童离我们并不遥远,除了医疗的帮助,他们更需要整个社会的接纳和包容。正如CDC网站上一位母亲所说,“我的最终希望是,有一天,我的孩子们将生活在一个他们将被接受和欣赏的世界,尽管他们有所不同。”