康复教育发展的37年：数据如何科学帮助自闭症孩子与家庭？

1943年，美国的肯纳（Leo Kanner）医师发现第一例孤独症，至今已经过去70多年。发病率日益增高，治疗效果却不理想，预后差，严重影响患者的社会功能和生活质量。目前，孤独症已被世界卫生组织认为是影响人口健康的重大问题之一。

在中国，1982年陶国泰教授确诊了中国第一例孤独症患儿，“孤独症（自闭症）”一词，才走进中国家长的视野中。37年过去了，中国孤独症康复教育发展到什么样的程度了？

从“经验为王”到“科学至上”，这是中国康复教育发展的方向，也是世界康复教育发展的缩影。

数据，作为最先进科学干预教育的代表，是如何帮助老师，帮助孩子，帮助孤独症家庭的？

在由中国残疾人康复协会主办的第二届“孤独症康复技术发展及政策研讨国际论坛”上，清华大学无障碍发展研究院孤独症研究项目部主任张烈，针对“数据”对中国康复教育与人才培养支持的问题做了详细分享。恩启作为数据与技术支持，也一直在为实现更科学的干预教育而努力。

用数据决策：构建有效的康复教育和人才培养体系

张烈

孤独症群体现状如何？目前，孤独症有三大特点需要关注：

首先是群体庞大，根据美国疾控中心的数据显示，从2007-2018年，孤独症患病率已经从1/156上升至了1/59，同时国内的部分研究显示，中国孤独症的患病率也达到了111/1。这就表明了孤独症者已经有了非常庞大的群体。

其次，孤独症目前还无法治愈，会对社会带来了极大的困扰。

最后，孤独症属于一种广泛性发育障碍，每个患者的表现都不相同，千人千面。这也给孤独症的治疗和康复带来了很大的挑战。 

循证康复实践理论与应用行为分析

面对这样的情况，国内外也有大量的研究尝试解决这些问题，并且取得了一些成果。

这些成果基本上都是基于“循证康复实践”的理论形成的，它不仅是一种方法，也是一种专业的可操作的手段。

 孤独症康复研究“循证康复实践”理论，有3方面的特点：

1、需要采取已经被科学所循证的方法体系，以此证明康复的行为是真实有效的。

2、针对个案及家庭的需求和偏好所设计，因为不同孩子的需求各不相同，家庭情况也是千差万别，所以要对家庭和个案有充分的了解和包容度。

3、基于数据的决策，不断积累、统计，找到其中的规律，从而有效指导康复训练工作。

目前，在美国孤独症疾病控制中心列出了14种已被循证实践证实的干预方法，其中13种方法是基于行为科学。在美国国家职业发展中心列举了27种循证康复方法，其中有25种方法是基于行为科学。

从中可以得出，基于应用行为分析的康复方法将是对于孤独症真实有效的康复手段。应用行为分析是一种被验证过的科学，根据行为原理制定康复策略，从而改善具有社会意义的行为方式。

 在具体操作过程中，需要设定很多和行为相关的实验，通过变量的控制确定行为改变的原因，寻找和环境有关的变量，从而为康复找到切实可行的证据和方法。

在“应用行为分析”学科下，我们需要找到适合的方法，那么这种方法如何使用呢？

从个体经验到可传播的知识体系

贯穿始终的核心问题，是如何把这种方法及过程变成数据。在变成数据后，它将不再是一种个体的经验，而是成为了一种可以传播的知识体系。 

那么数据，是如何帮助老师的呢？

01

了解个体的优势和技能缺陷

数据应该贯穿一个孩子的干预始终。就以VB-MAPP语言行为里程碑评估为例，一名孤独症孩子到了机构后，首先需要进行评估。

一方面，从评估结果中我们可以清晰的看到孩子各个方面能力的分布情况，以及哪些方面的能力是存在缺失的。

另一方面，一份综合能力的评估可以对孩子今后的康复训练指明了方向。

02

判断孩子问题行为的功能

从数据中，我们可以判断孩子的问题行为发生在什么环境和条件下，从下面的案例中可以看出，这名孩子是由于对他的关注缺失后，他的问题行为就会急剧增加。

也可以据此判断出，这个孩子对别人对他的关注非常在意，也就可以根据他的特点进行教学设计。

03

验证你的教育是否有效

我们对孤独症孩子做了很多训练和功能分析后，最终的康复效果也需要通过数据进行判断。 

从下面案例数据表中可以看出，当这名孩子关注缺失时，问题行为会急剧增加，积极的行为基本变化不大。但是把孩子放在相对轻松的游戏环境下，他的积极的行为呈现出较为正常的增长，问题行为也基本被抑制。当采取了一些有效的干预手段后，孩子的积极行为在持续增长，问题行为在前期会有出现，但随后就被很快的抑制。

这样也就可以通过数据的积累，最终判断孩子的康复是否真正有效。 

04

把孩子放到哪种环境中最合适？

在数据基础上，经过一段时间的康复训练后，才能更好地判断孩子目前处于什么能力阶段，判断孩子适合继续早期密集干预，亦或在特点阶段时可以进行融合预备，从而让他成功融入普通孩子的环境中。 

所以，在什么时候适合早期密集和融合预备之间的转接，也要依赖于一定的数据分析。

05

如何做能带来更好的效果？

我们在做数据积累期间，发现了一些有意思的地方。比如，孤独症孩子完成难任务和简单任务之间的时间间隔是多少秒最合适呢？

在采用一对一离散回合的教学方式时，一个单元和另一个单元时间间隔从1s到5s之间，经过数据统计后发现，难任务时间间隔在1s会比5s的效果更好。

 通过得出的论据作为支撑，康复老师在训练中，可以有意识的对训练过程进行调整，达到时间和效果最好的匹配。

06

了解全国教育需求

孤独症儿童干预中已有一些评估工具。

我们通过分析可以看到全国各地对VB-MAPP评估需求的分布情况，这些数据也可以帮助我们更好的判断，如何有效合理的分布全国VB-MAPP的培训工作。

 手工记录的数据不容易被保存记录，那么处于科技时代下，我们更应该拥抱技术变革，让经验变成数据，让数据更有效的为康复提供服务。

数据，为康复教育和人才培养和政策决策提供坚实的基础。

 清华大学无障碍发展研究院“孤独症研究项目部”致力于发挥清华大学优势，从“行业标准研究、专业人才培养、产学研成果转化、国际交流”四个方面，促进中国本土孤独症康复教育事业面向国际化、规范化的长足发展。未来希望能利用清华大学专业优势和无障碍发展研究院学科交叉的平台优势，并与社会力量积极协同，开展服务中国和世界的高水平研究与协同合作，让300万的孤独症患者和家庭早日走出孤独。