昨天是6月18日,是电商和剁手党的集体狂欢。
昨天对自闭症群体来说也是一个特殊的日子——自闭症自豪日。这个创设于2005年的新节日,主旨是希望人们能够认识到神经系统的多样性,也希望自闭症人群能够骄傲地承认自己先天的潜能。
今年的“自闭者自豪日”被一条TEDx的视频刷屏了。视频的主题叫做《为什么我们对自闭症的认知是错误的》,演讲人是杰克·登·霍廷(Jac den Houting)博士。一位打着唇钉,赤足演讲的小姐姐。她是澳大利亚麦格理大学的博士,一位自闭症人士。
“我们都知道地球是圆的,但在很久之前,我们都以为地球是平的。我们对地球的设想从根本上发生了改变,是因为有证据证明我们的固有认知是错误的。而正如对于地球形状的认知一样,人们对自闭症的认知,把自闭症理解为一种病症,一种失调,甚至是一个悲剧,但自闭症人士并非不正常之人。”
这是杰克·登·霍廷博士对自闭症的态度。
看着视频,很多人都会疑惑,这个酷酷的小姐姐真的是自闭症人士吗?听听她自己怎么说。
“我是一位完全正常的自闭症人士”
在一次采访中,杰克·登·霍廷为我们解答了疑惑。
“我从十几岁起就对自闭症有了一些认识,因为我的一个弟弟那时被诊断为自闭症。
我在十几岁的时候读了很多关于自闭症的资料,一部分是为了帮助我了解弟弟,但一部分是因为我认识到自己的自闭症特点,想知道更多。不过,那是上世纪90年代末,当时对自闭症的理解与现在大不相同。所以,尽管我认识到自己有很多自闭症特征,但电影《雨人》对自闭症的描画仍然主导着人们对自闭症的理解,我从来没有认真考虑过自己可能真的是自闭症。
直到二十多岁,我才在网上看到更多有关自闭症可能表现的其他信息,意识到这些描述非常适合我。我很快就找专门研究自闭症的临床心理学家进行了一次诊断评估。
对我来说,有一个官方的诊断是很重要的,我很幸运能够得到它——对很多人来说,情况并非如此。
发现自己是自闭症,这是我一生中最重要的事情。它改变了我对自己的整个看法。
在那之前,我的人生总觉得错过了什么,好像一个“隐藏的笑话”,世界上的其他人都明白,只有我不明白。
对我来说,被认定为自闭症是一种巨大的解脱,因为它解释了我的很多感受。它帮助我认识到自己不是一个怪异的失败的神经质的人,而是一个完全正常的自闭症人士。”
对这位小姐姐来说,对自闭症的确诊让她得到了解脱,但对更多自闭症人士来说,当你与大部分人的所谓“标准行为”有丝毫偏差时,你就必须改。而这也是小姐姐杰克·登·霍廷致力于改变的。
“我们应该得到更好的对待”
“我很反感商场,那里拥挤嘈杂,灯光刺眼,总有意料之外的情况发生。”
“我反感商场的原因,不源于自我,而是因为商场的设计不能满足我的需要。如果商场变得安静、灯光柔和、给人安全感、顾客稀少一些,即便我仍有自闭症,也没关系了。”
“人类每年花费上亿美元进行自闭症的研究。大部分研究,是把自闭症看做一个问题。”
“最近我开始调查澳大利亚过去十年投入自闭症研究的经费是如何分配的,我发现,超过40%的经费用于基因和生物研究,试图找出自闭症人群行为异常的原因和预防方法。20%的经费用于研究自闭症的治疗,多数研究致力于找到新的方法,让自闭症人士的行为可以正常些。只有7%的经费用于如何服务和帮助自闭症人群的研究。”
“我们应该得到更好的对待。”
接纳多样性,满足不同需求
对于自闭症人士来说,更好对待的第一步是接纳。接纳自闭症就是承认每个自闭症人士都是一个有价值的人,应该得到尊严和尊重,应该过上最充实的生活。而每个人过上充实幸福生活的标准和需求都不一样。我们要做的就是接纳这种多样性,并尽最大努力满足所有不同的需求。
这不意味着无视或假装不存在差异,而是看到每个人的复杂性,人性的独特性,然后说“我选择你”。
我相信我们会等来这样的环境,在支持下与自己和解,抛开自我纠缠和自怨自艾。
正如杰克·登·霍廷演讲的最后一句所说:“地球不是平的,而我也不是一个悲剧。”