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孤独症孩子的家人以及从事孤独症的专业人士必须面对一个事实:没完没了地追寻和承受一种新疗法的兴起压力。在缺乏科学研究的情况下,这种疗法声称具有惊人的、前所未有的好处。在利益集团和不明就里的媒体双重推动下得以流行人间。
快速提示法(Rapid Prompting Method, RPM),与臭名昭著的Facilitated communication(FC)一样,在美国大面积流行近20年后终于歇菜了(又制造了一大群家庭悲催的故事)。
快速提示法(Rapid Prompting Method,RPM)是由一位印度的无言语孤独症儿童的母亲,Soma Mukhopadhyay(化学专业硕士、教育学学士),在30年前为她的儿子发明的。2001年被带到美国,被媒体广泛推广(资本的力量),生根发芽、枝繁叶茂。已经被证实是伪科学。专家们表示,他们对这种方法在家庭和学校中越来越受欢迎感到不安。
快速提示法(RPM)是为学习和交流而设计的。它的创造者报告说,她的方法激活了大脑的推理部分,来吸引学生并专注于学习(Mukhopadhyay, 2008)。RPM和相关技术的支持者声称,他们能够帮助孤独症表达尚未开发的智力能力,并通过一个指向、打字或写作的系统来提高沟通技巧,同时还能得到实施者的口头和身体提示。据说,这是“这是通向学习和交流最直接、最无限的途径”。RPM 的支持者指出“ RPM 的唯一研究”,“利用重复的行为来吸引注意力和学习的孤独症新疗法:探索性分析”,发表在《心理学前沿》(2012)杂志上,证明了该方法的有效性。
RPM在一对一的会话中使用持续和频繁的提示来启动学习者的独立响应。除了教字母指向外,RPM还利用模板和其他绘图练习来引导学生独立书写。从功能上讲,RPM可能相当于促进交流法(Facilitated Communication, FC);通过这种方法产生的学习和其他交流反应可能并不反映孤独症本人的真实动机或能力,更可能是依赖提示的产物(Tostanoski,Lang, Raulston, Carnett, & Davis, 2014)。
RPM实施者必须从Soma@RPM获取课程才能使用该方法。RPM要求实施者使用“教-提问”(“Teach-Ask”)技术,通过向学习者提供密集的口头、听觉、视觉或触觉提示,从学习者那里引出反应。学习者的反应从拾取答案到指向打字和写作。RPM被认为是一种低成本容易操作的干预方法,只需要教师、学习者、纸张和铅笔。
历史背景
◈ 2001年,Mukhopadhyay将RPM带到了美国,并与由Portia Iversen和Jon Shestack领导的治愈孤独症基金会合作。
◈ 2004年,Mukhopadhyay和“通过学习和拓展帮助孤独症”(HALO)合作,在全国范围内扩大RPM的覆盖范围。Mukhopadhyay拥有RPM商标。
◈ 2005年,Mukhopadhyay从加利福尼亚搬到了德克萨斯州的奥斯汀,在那里她建立了Halo-Soma研究所。在那里,她提供临床服务,提供研讨会,并在国际上推广RPM。评估研究不是由该研究所进行的。Mukhopadhyay是《快速提示法:教学指南,通过快速提示了解孤独症》(2008) 和《孤独症快速提示法课程指南:附教案建议》(2011)的作者。
◈ 她还写了一本书叫,书名是《奇怪的儿子:两个母亲,两个儿子,以及对揭开孤独症隐藏世界的探索》。
媒体的力量
◈ RPM曾出现在多个纪录片和电视新闻节目中,包括:60分钟II、CNN、PBS(节目:孤独症大脑是如何工作的?)和国家地理(节目:Mind Tree Poems, 2005)。
◈ Mukhopadhyay的儿子Tito在BBC纪录片《Tito的故事》(Tito’s Story)中担任重要角色,并因与母亲共同创作(使用RPM)、“两本诗集、一本短篇小说集和一本描述他感官体验的书”而获得好评。
◈ 讨论RPM和Mukhopadhyays的纸媒来源包括《纽约时报》和《科学美国人》,后者批评没有尝试对这种方法进行科学研究。
◈ 2014年8月的纪录片,母亲的勇气:孤独症对话,改编自一个2009年冰岛的电影《Solskinsdrengurrin(阳光男孩)玛格丽特达格玛Ericsdottir和FriðrikÞor Friðriksson。电影讲述了冰岛妇女玛格丽特为她11岁的儿子寻找答案的故事。她的搜索结果是奥斯汀,TX, Mukhopadhyay和RPM。
◈ RPM出现在苹果公司的一个广告中,这导致了对苹果推广伪科学的批评。
◈ 批评这类媒体关注的人士指出,这些节目将孤独症描述为“神秘的本质”,提供了轶事证据(即Tito的诗歌),以证明RPM是有效的,并淡化RPM“目前没有研究支持它”的事实。
已发表对快速提示方法(RPM)反对立场声明的组织。
最近发表的评论表明,RPM不是基于研究的,RPM 与其他危险和无效干预措施之间的相似性表明RPM可能不安全。
快速提示法(RPM)是一种未经科学证实的技术,它试图帮助孤独症或其他残疾人士通过指向、打字或写作进行交流。它与科学上不可信的促进沟通(Facilitated Communication, FC)相似。但,RPM的支持者拒绝对该方法进行公正的科学分析(RCTs),他们说这将是一种耻辱,允许对该技术的科学分析将剥夺了孤独症患者的交流权利。
◈ 美国智力与发育障碍协会(The American Association on Intellectual and Developmental Disabilities, AAIDD):的结论是,貌似是帮助孤独症孩子表达他们的想法、愿望和选择,其实FC和RPM更有可能有效地剥夺他们的发声与交流能力。这是由于操作者的影响/主控和潜在的风险会阻止发展出使用(已证明的)科学有效的通信模式的能力,例如使用增强和替代通信(AAC)的能力。
◈ 美国语言听力协会(The American Speech-Language-Hearing Association, ASHA)
◈ 爱尔兰语言治疗师协会(The Irish Association of Speech and Language Therapists,IASLT)
◈ 加拿大语音语言与听力学(Speech-Language and Audiology Canada, SAC)
◈ 澳大利亚言语病理学协会 (Speech Pathology Australia, SPA)
反对的理由
大约有三分之一的孤独症患者很少或不说话。为了帮助这些人表达自己,语言病理学家经常使用增强性和选择性的交流(AAC)。这种疗法包括各种各样的工具和方法,旨在代替或补充语音。
与快速提示法(Rapid Prompting Method,RPM)和促进交流法(Facilitated Communication, FC)不同,这些工具不需要一位全控的主导操作者,可以实现独立的沟通,而像美国演讲语言协会(American speech - listening - language Association)这样的专业组织支持使用它们。
(RPM和FC需要一位主导者在边上,一直唠唠叨叨不停地说,帮助准备工具和辅助孩子拿起使用。唠唠叨叨的内容和需要孤独症孩子回答的内容都是主导者感兴趣的。这种做法的一个目的就是想通过这种方式抓住孩子的注意力。我看了大量的原创者操作的视频,就是在蛮干,根本不具任何认知科学的成分,孩子没有介入度,主导者自说自话,孩子出现的问题 行为。遗憾的是粉丝无数)。
Schlosser和他的同事们搜索了科学数据库,研究快速提示法对孤独症患者的有效性。他们发现有108项研究提到了这种方法,但没有一项符合他们对治疗有效测试的标准。他们在五月的《孤独症与发育障碍评论杂志》上发表了他们的研究结果。
“(快速提示法)没有科学依据,”美国语言听力协会(American Speech-Hearing-Language Association)语音语言病理学临床问题主任黛安·保罗(Diane Paul)说,她没有参与这项研究。“它还没有被证明能带来独立的沟通,而且非常依赖于提示。”
保罗说,这项新研究的早期版本导致她的协会在2018年8月发布的一份政策声明中建议不要使用快速提示。美国智力和发育障碍协会也否认了这项技术。
奥兰多的中佛罗里达大学(University of Central Florida)传播科学与疾病学助理教授奥利弗•温特(Oliver Wendt)表示,这项新研究“符合最高标准”的科学严重度。“关于快速提示法,还需要更多的实验研究。”
Wendt、Schlosser和其他人承认,缺乏证据并不意味着该方法无效。相反,研究结果强调了研究的必要性,以确定谁产生了在快速提示过程中的信息(而非孩子机械模仿)。专家们说,如果这些研究表明,这种方法可靠地传达了孤独症患者的想法,而不是主导人的想法,那么下一步将是测试这种方法是否能提高孤独症患者的沟通技巧。
到目前为止,RPM的支持者,通过抵制参与研究,没有产生方法上健全的、基于证据的研究来表明RPM 为孤独症和其他发育障碍的人提供了一个可靠的和独立的沟通方法。
RPM 的批评者担心,有时即使是在第一次尝试使用这种方法时,有明确的沟通障碍和/或发展障碍的人,就可以表现出超出了他们的实际年龄或即使是接受了正规教育程度的沟通水平或对主题的理解的能力。在某些情况下,在提示下,学生会用接触过的语言以外的另一种语言产生结果。
RPM的参与者可能没有学到任何实际的学术技能。相反,参与者可能只会学习如何更好地遵循微妙的、有节奏的和频繁的提示。当然,危险在于,未经训练的观察者可能无法轻易识别这种微妙的提示,并可能错误地认为对提示反应准确地反映了个人的真实偏好、学习能力和情绪。这样的结果将使RPM与促进交流法(FC)一样危险和不人道,FC是一种彻底被揭穿的方法,它创建了一个强大的幻觉,似乎与RPM非常相似。
批评者指出,没有任何程序可以防止学生过度依赖他们的导师。同样,RPM也没有刻意或系统地对提示的消退策略。这种对提示符的依赖创建了一种依赖性,从本质上说,这种依赖性减少了独立的通信,并增加了主导者操控编写消息的机会。换句话说,“除非主导者知道答案,否则不可能做出准确的回答。”
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