孤独症市面流行观点的是与非

评估量表的是与非

各色各样的评估量表给出了“是”“不是”或者“疑似”的孤独症结论。对于家长而言也是一场喜怒悲哀的情绪跌宕过程。有的为“不是”而高兴，有的为“是”而沮丧和痛苦，有的为“轻度”而庆幸、有的为“重度”而绝望，有的为“究竟是不是”而苦苦地追寻答案。

对待这些孩子表现出来的能力缺失和孤独症特质的行为模式，家长和专业人员一旦观察到，就会用循环论证的方式判定某人有孤独症：为什么她不看人脸和总是拍手，是因为她有孤独症；为什么会诊断她为孤独症，是因为她不看人脸和总是拍手。采用这种方法做诊断，就意味着把孩子定义为他的缺陷的总和，而不是去真正地从神经生物学角度去理解孤独症的现象，虽然他们也会提到是大脑异常结构造成的，但是在实施干预时，“二元论”幽灵就会以各种变幻体到干预中来。

怎样做才能最好地帮到孩子呢？自然而然地就会想到参照量表来做，以量表为指引去实现如何让孩子成为什么的“正常”人。市面通行的做法是：第一步：对患儿进行全面评估；第二步：根据评估结果，制定个体化的干预计划（IEP）；第三步：干预过程记录数据，监测患儿的进展情况以及时调整干预策略。

流行的逻辑是：量表已经记录了孤独症孩子所缺失的能力、刻板的和问题的行为。把不好的刻板和问题行为消除，把缺失的补上，孩子就正常了。

❖ 1、通过干预来控制或消除这些行为：“停下来，别再摇晃身体！”“闭嘴，不要重复说话！”“安安静静地待着，别再拍手拍胳膊！”。实施干预者既不用心聆听，也不仔细观察，他们从不站在孩子的视角理解孩子的感受，只是一味简单地试图控制孤独症孩子的行为。那么，成功的标准是什么呢？就是通过各种手段，要尽量让孩子看起来像正常人一样，没有刻板的问题的行为？

❖ 2、对照NT孩子发进程的时间表，通过说教、行为塑造，让孤独症者学会缺失的行为能力？不考虑孤独症者大脑功能性结构的异常的干预会有效果吗？以量表上缺失为弥补目标，“不会的，我教你会”，必然会有一个“教”的干预计划，这种干预计划是典型的“二元论”的还魂，根本没有考虑到孤独症孩子大脑功能性结构的异常，只是一味地灌输你认为他们应该补上的能力，孩子不具备接受的能力，徒增了环境中恶劣的因素。要知道，我们会的，都不是计划去会的，是自然进化的结果。

❖ 3、记录的数据还是脱离孩子内心活动、去体会孩子困境的，只是一味记录你的目的达到没有，比如会叫“爸爸妈妈”吗？会就是成功了，但孩子明白、体会到了爸爸妈妈的含义与否，这个不在记录范围。

你应该知道那些量表是参照典型心理发展者（你和我这样的人群的平均值）编写出来的，仅仅为了证明干预带来了改变的证据，而不是证明干预的有效性。造成这样的现象，也是我们对科学性的理解的一种写照，科学就是意味着证据和可重复性，所以一定要有证据。但是只要给了足够的强化物，孩子们最终都会发声“爸爸妈妈”的，而孩子是否真正理解了“爸爸妈妈”的含义？这个专家不在意，但你得每时每刻都在意。

这种方式无法实现对孤独症者的理解，也无法真正提供有效的支持。教出来的东西，只能在与教时相同的场景中展示出来。给予足够的解释和鼓励，再加上足够的强化物刺激，我们能让孤独症者看上去“明白了”。但就算这样，在真实的情形中，他们还是不会使用已经“学会”的东西。因此，似乎就算我们引领他们走上这些路径，他们仍然不会使用我们教给他们的内容，只有等到他们发展出自己内部的指路牌才行。

认知发展中最重要的步骤不仅仅需要获得新认知，还需要获得新的更高级认知来管理和运用已获得的新认知。这是没法教，而且也教不出来的。

这样的做法，是把孤独症者视为需要解决的问题，而不是需要理解和帮助的人。这种方式对孤独症者缺乏基本的尊重，也无视个人的感受和体验。应该设身处地地倾听，对孤独症者试图表达的意图给予密切的关注，对他们的语言或者替代的行为予以真切的理解，而非将所有这些人际沟通的关键点统统不作为干预时需要考虑的重要内容。

我们已经知道，这种方法无视孤独症者的内心世界干预，不仅没有实际效果，最要命的是它经常让现实雪上加霜。对孤独症者有帮助的做法是去加深对这些行为的理解，去追问行为背后的具体动机，追问行为模式后面的根本原因，这样比仅仅参照量表结果去实施行为干预更有效。

更合理的做法是追问原因：孩子为什么要摇晃身体？为什么要把玩具摆成一列？为什么在特定的时间做特定的事？为什么总是在眼前摆手？为什么有些行为出现在英语课上，而有些是在课间？为什么总是在生气的时候重复某些话语？这个也是我们心驿干预的核心理念 －对孤独症者进行每时每刻的判读，走进他们的内心世界后才能帮助到他们。

我们的成长过程也不是按照一张标准量表去发展的，那为什么孤独症孩子就应该按照一张标准的量表去发展呢？

孤独症高、低功能之分

我们常常会讨论某某孤独症孩子是高功能、而某某孩子是低功能，还有重度孤独症、轻度孤独症。尽管这些术语已经司空见惯，但我选择不使用它。我们十分清楚这些分类框架是如何流于形式和简单化。确定无疑的是，人是很复杂的，而发展是多维度的，类似高功能、低功能这样的两极切分是作用有限的。

用低功能、高功能孤独症这类术语根本不准确，而且具有误导性。当爸爸妈妈们听说他们的孩子是低功能的，他们会听到关于他们孩子能力和潜质的极具局限性的、碎片式的看法，而那个整体的孩子却完全被忽视了。即使把一个孩子称作高功能的，父母也常常会指出孩子持续性地遭遇各种严重的障碍，而老师和其他人员常常会尽量否认或淡化。

如果家长和专业人员在孩子的早期发展阶段就使用这类名称，实际上就会不公正地确定了孩子的发展潜力：如果是低功能，不要有高的期望；如果是高功能，孩子会发展得不错，因而不需要提供支持。这样一来，名称就会变成自我实现的预言。

然而，有些孩子在年幼时表现出较大的障碍（因此需要更多的关注及支持），有可能在长大后取得很好的发展和进步；有些孩子在年幼时表现出较轻的障碍（因此得到了较少的关注及支持），有可能在长大后反而退化；有些孩子后期发展可能会加速；我们要记住的是所有人的发展都是持续终生的。所以，与其纠结于一些含混、定义不清的名词术语，不如关注孩子的相对优势和障碍，并确保找到最为有力的支持。

我们永远要记住，孤独症孩子之间的能力及问题差异是巨大的，同一个孩子从某一个特定的维度（Dimension）去看可能是“高功能”，但是其它维度看可能是低功能，而且这个低功能有可能比你认为的整体低功能孩子对今后发展的影响更大。我们要做的是提高能力和解决问题，去分析每一个维度的机会与挑战，而不是纠结于“高功能”“低功能”，为高功能而庆幸。实施证明许多孩子的机会就是浪费在家长的手里。

黄金抢救期

所谓的黄金抢救期就是2~6岁，错过了这段最佳干预期，孩子今后改善的机会就会没有了。一周40个小时的高强度的密集干预要尽早开始，因为机会窗口一过，改善就没有可能了。还有的家长被告知，如果孩子5岁之前没有接受某种特定形式的干预，发展的机会就永远失去了。

越早越好，这肯定是对的。研究证明，早期介入干预的孩子在今后的能力发展、问题行为、情绪控制等各方面都要比没有经过早期干预的孩子的表现要好。但是必须清楚地意识到，这个不是“治愈”、“摘帽”。（那些被“治愈”、“摘帽”的孤独症肯定不是确诊是的。这个在上篇推文已经讨论过了。原因就是孤独症的诊断是需要在一定时期内的间隔评估，而不是通过一次就确定下来了。）这里讲到的早期干预是由真正懂行的专业人士指导或操作的干预，家长对于干预的理解不能停留在字面上，也不要迷信于操作者的专业背景。

但是“黄金抢救期”让家长的关注度只聚焦于6岁前。这种说法只凸显了2～6岁的干预窗口期，会让家长忽视了这样一个事实：干预是一个很漫长的过程，尤其是需要重视青春期以后的连续不间断的干预。早期干预是为了给持续的干预打下坚实的基础。给家长造成了“一旦错失了早期的黄金抢救期，那么就别再努力了”的错误认识。

而且这也会让家长感到愧疚，因为他们没有在特定年龄前给孩子提供某些人推荐的密集干预治疗，因此自责自己耽误了孩子一生。也是造成许多家长上当受骗的直接原因，因为黄金抢救期只有短短的几年，倾家荡产也要抓住黄金机会。而孩子才是最终的受害者，因为错过了“黄金抢救期”家长就此放弃了干预。

事实上没有任何证据表明干预的机会窗口在6岁会关闭。研究的确表明：对孤独症儿童的及早干预可以预测较好的结果。但是，却不可以因此就简单地推断，如果你不及早开始，孩子就没有希望或希望很小。有许多家长注意到，即使在“黄金抢救期”接受了高强度高密集的干预、再或者后期没有再接受任何干预，孩子能力会出现严重的倒退。也有许多家长注意到即使在16~18岁以后才开始系统干预，孩子的进步也可以超出期待。

根据定义，准确的孤独症诊断是终身诊断。一个孩子在幼时的难以识别的症状可能会成为成年后的严重挑战。当面临更复杂和更具挑战性的情况时，错误的语言、焦虑和重复行为等问题就会出现。

确实，在人的一生发展中，有一些关键时期，例如，如果幼年时没有接触到某种语言，那么长大后再来学这种语言会困难很多倍。但在很多其他领域，发展的确是一个终生持续的过程，要通过不断地积累来增长能力和技巧。对孤独症孩子是这样，对我们所有人也是这样。

我强烈建议：及早开始，并找到一个协调良好的全方位的干预计划，这个计划要适合家庭的生活方式和文化。

但是很多家长告诉我，他们所得到的建议让他们忧心忡忡，害怕失去“黄金抢救期”，于是他们花费大量的金钱和时间用于并不适合孤独症孩子的干预方案。有很多家长遵循着某种很僵化的干预方案，给家庭生活带来很大压力和不便，但是出于焦虑和恐惧，他们没有别的选择。

这样做完全不值得。而这样做不仅会给家长带来压力，也自然会给孩子带来压力。有位妈妈说起她习惯性地每天深夜浏览互联网至凌晨三点，不间断地为她4岁的孩子寻找孤独症干预的新突破，而她自己没有意识到这样一种习惯对于她的家庭和婚姻具有致命的影响。研究表明，作为一个指导性的框架，对于大多数年幼孩子来说，最恰当的干预水平是：每周20~25个小时主动性的干预活动，以社会互动和交流为中心。这20~25个小时，可以是有计划的日常生活常规的有机组成部分，其中包括孩子的刷牙或者跟着妈妈下厨房，而并不一定都是由专业人士提供的干预。此外，再增加更多的一对一专业干预，并不一定会带来更多的益处。

家长和专业人士能够为孤独症孩子做的最好的一件事就是：带孩子走进真实生活的世界，当然一定要有适当的支持。不仅限于孤独症孩子，对所有的孩子而言，真相只有一个：进步最快的孩子，潜能实现最充分的孩子，就是那些生活经历广泛而多样的孩子。

有些青少年孤独症的家长非常成功地应对了日常生活的各种挑战，他们无一例外地都会同意我的观点：在他们的孩子身上，产生最重大积极影响的事情是，他们总是千方百计带孩子走出家门，尽量避免过度保护，努力让孩子进入主流的社会生活。通过这样的努力，这些家长让孩子置身于实际生活的挑战面前，提供机会让他们学习各种应对的技巧，以便能够进行良好的自我调节。

谁都不愿意在游乐场因为人多、声音嘈杂而当众体验自己的孩子情绪发作的尴尬；没有家长愿意看到，在飞机上自己的孩子拒绝入座所带来的难堪。但是，如果你拒绝让孩子去经历所有这些沟沟坎坎，把孩子保护起来，你就是剥夺了他社会和情绪发展的学习机会。

普通班、特教班、机构、还是在家？

没有两个孤独症孩子是完全一样的，所以不存在一个适合所有孤独症孩子的学校安置方式。孩子可以从观察其他小朋友、与他们一起互动中会学到很多，而并不是仅仅依靠正式的课堂教学。只要不超出儿童本身的能力和接受水平，同伴的社会性和语言示范作用越高超越好。当然这并不意味着普通班的人际环境就一定超过特教班的人际环境。

在一些成功的教育计划中，一个班上有 6~8名孤独症学生，组成一个家庭式的平台，额外的教学或情绪支持可以促进孩子的归属感。这些孩子可以分享他们类似的情感和体验，共同成长，从彼此的挑战与成功经历中学到很多。与此形成鲜明对照，一些孤独症学生在普通学校背景中做得很好，他们说，绝对不愿意与其他孤独症孩子或者拥有其他障碍的孩子朝夕相处。

最重要的问题是要考察孩子所处的全方位环境，并充分考虑孩子在每天和每周所可能接触到的各种各样的行为榜样是怎样的，而不是把课堂看作问题的全部。如果一个孩子有很多兄弟姐妹，那他就可以在家庭的日常生活中通过人际互动的经验学到很多。如果孩子有机会与正常儿童一道参加戏剧表演项目、体育项目，那么普通学校环境对他来说必要性就降低了，尤其是还要考虑普通学校是否会带来挑战。总之，是要能够看到资源并且会利用这些资源，而不是仅仅停留在对资源的表面理解。

在家实施干预，这是我们特别主张与推荐的。在家干预，不是限定在家里，而是以家庭为核心的框架式干预的空间。家及社区是孩子当下和未来居住与活动最多时间也是最为熟悉的环境。

密集型高强度的干预

一味地增加干预的时间并不会自动提升干预的品质！

家长们往往听到某些专家的告诫，说是为了真正从一个特定的疗法中受益，儿童需要每周做40个小时的一对一干预。言下之意是说，干预的时间越密集，效果就越好；假如孩子没有达到某个特定的时长，就达不到该干预方法的潜在效益。但是，只看时间多少这一项指标并不能确定干预的品质和效果。更重要的是看干预的性质，它与环境和人的匹配程度，所确定的总体方向和具体目标是否与孩子的生活息息相关。

密集的一对一干预可以成为幼小儿童和障碍极为严重的孤独症人士整体方案的组成部分。这里的风险在于，我们可能会忽略完整的解决方案，忽略孩子生活的方方面面。比如上幼儿园的小朋友如果同时在干预机构接受密集的一对一干预，他可能会每天都精疲力竭，因而忽略掉参与课堂学习的活动。家长可能会在孩子放学后不停地带孩子去接受言语治疗、作业治疗等，或者把行为治疗师请到家里做训练。但是过不了多长时间，孩子受不了，家庭也受不了。

有时候，某些干预师会给家长施加压力，要求做更长时间的干预，但是孤独症孩子本人却非常排斥。干预师或许会承认孩子有抗拒，但是他还是建议对此绝不可以有丝毫妥协。在这里我们再次强调：家长必须相信自己的本能判断。如果孩子已经体验到了任务超载，表现出了高度的焦虑和疲惫并拒绝配合，这时家长一定要扪心自问：“我们为什么要这样做，而且为什么我们要做这么多？”

事情往往是这样的：问题不在于用于特定干预的时长、数量，而是在于干预与孩子的生活缺少有意义的关联。最要害在于寻求整体解决方案并选择合适的干预方法，这些方案的整体愿景、具体目标和方法策略应当适合孩子的需要。始终清醒地坚守整体解决方案，采用团队合作的模式才是最重要的。

大量的研究证明，每周15~25小时的干预足矣，完全没有必要做40小时的高强度干预。即使是每周15个小时也能收到良好的效果，只要是对的干预技术。