孤独症流量门户 自闭症机构入驻

看到更大的世界和我们对自闭症的误解

  • 2024-09-11 12:52:43
  • 争鸣与其他;
  • 3K次
  • 分享
来   源:诺爸说
关注机构:
联系机构:
摘   要:前段时间把曾经上学和刚毕业时最喜欢的看的TED视频翻出来的时候,不由自主的搜索了下关于自闭症话题的ted和tedx的各种不同行业或是自己本身就是自闭症患者的演讲,虽然有很多在最初入圈时就看过,但是慢慢的再重新梳理之后,以及寻找更多的观念和我们国内当今的各种主流看法的对比。莫名的心塞。
关键词:自闭症的误解,自闭症,自闭症患者,地板时光,早期丹佛


前段时间把曾经上学和刚毕业时最喜欢的看的TED视频翻出来的时候,不由自主的搜索了下关于自闭症话题的ted和tedx的各种不同行业或是自己本身就是自闭症患者的演讲,虽然有很多在最初入圈时就看过,但是慢慢的再重新梳理之后,以及寻找更多的观念和我们国内当今的各种主流看法的对比。莫名的心塞。



我想起来了我刚掉入这个圈子时的那种绝望和颤抖,无论如何寻找,翻看信息,整个世界都在冰冷的告诉你,孩子不可能有未来了,一辈子不能自理,不能上学,那种窒息感,比自己活不了多久了还可怕。


所幸,我那时有勇气去质疑专家和网络上铺天盖地的说法,我不信命,不顾一切的辞职,后来的经历你们都知道了,儿子今年三年级,很适应当下的校园生活,有不少好朋友,兴趣和想象力很丰富。但是回望这六年走过来的过程,仍然心有余悸,反观面对的各种不同的还在努力的父母的困境,最初的那种其实已经忘记许久的压抑的记忆又跳了出来。


在看这些不同的声音时,有一句话特别打动我

这是个残酷的世界。然而...如此美丽...我们生活在一个需要专业和科学定义的确定的世界之中,那些我们信任的认为知晓的更多的专业人士,是我们判断的重要参考。当时国内,对于自闭症的看法,普遍看法,大家的共识,却其实还停留在最悲观,最早期,最肤浅的状态。


这句话可能很得罪人,但是这是我自己的很强烈的个人感受。所以才有了今天文字的标题,看到更大的世界。


互联网带给我们很大的便利,让我们可以很快的检索到各种我们想知道的信息,但是却也是个枷锁,会让我们陷入这些信息茧房之中,三人成虎,当整个网络和权威人士,以及老家长们都告诉你孩子不可能走出来时,你是否还能坚定的相信自己好不容易抓住的希望?


接下来就是我想表达的核心,其实关于自闭症的探讨有很多很深入,或者是自己感触很深切的从业者聊过这件事,在以不同的方式来表述着。


很多很深刻,很发人深省,甚至是很多自己走出来的自闭的孩子在表达自己的感受和经历。但是在国内,仿佛孩子就是那类永远不可能发声的人,如果有,也一定是阿斯高功能,本身就不算典型的那类。然后再陷入被贴上标签的孩子是不可能好的,邹小兵在这过程中能敢喊出科学的家庭干预是能让孩子脱离诊断乃至摘帽的,也实属不易,但是却好像总被当做神话和极端个例。


但是其实国内的走出来的家庭也远比我们想象的多,至少我邀请过来做过访谈的家长都上百位了,他们小朋友很好的回归了校园和社会,回归了正常的生活轨迹,但是在中国,也都被当做误诊,而几乎所有父母也绝对会远离这个圈子,不可能再让自己的孩子和这个标签有半点关联。而国外这个标签出现的很早,很多早期确诊的孩子已经长大了,所以他们有许多可以站出来分享自己的当下以及自己想法。


接下来和大家看看一些不同的声音,他们的观点和看法。不过因为很多是视频,也只有英文原声,我只好先让大家看看他们的观点和国外网友的一些感受和评价,后面有机会再来给大家具体聊聊一些很好的理解怎么帮助孩子走出来的视角和想法的具体内容。


天宝·葛兰汀:世界需要多种思維的人

美国最著名的自闭症患者天宝葛兰丁的自述独白,她通过自己的经历,来告诉世界什么是视觉思考,什么是不同的思维方式。


为什么我七个自闭症的孩子不需要治疗。

这个视频是我在两年前发过的一个有七个自闭症的孩子母亲的分享。这也是今天唯一有字幕的原版视频。大家可以听听这位妈妈的看法。而国外的网友的评论,有很多被诊断过的长大的孩子来回复参与讨论。


评论节选:Steam-powered Naturalist:我们不需要被治愈。我们需要被尊重、鼓励和容忍,我们会茁壮成长。Cristaliana Ivor:作为一个自闭症患者,我一生都觉得自己像个外星人:直到我了解自闭症并在某一时刻确信我实际上也是一个人。一切开始变得有意义。没有什么比“我没有错。我不需要被治愈。我的大脑与其他人的大脑有点不同!”的想法更令人欣慰!


Uncle Bozo:这一定是目前最好的与 ASD 相关的 ted 演讲之一。还有很多是自闭症患者自己做的。很少有非自闭症患者像你对 Vikie 那样对我们有进步的看法,我(以及许多其他自闭症患者,从这些评论的角度来看)对此表示赞赏。谢谢!现在,如果美国对自闭症的接受/理解与英国和欧洲其他地区一样远,也许是因为你没有像我们这样推动“治愈”的巨大优生慈善机构这里?


Whekenui:我有自闭症和多动症,谢谢你的演讲。我不想治愈,因为我的神经病是我成为我的原因,我很有创造力,喜欢我自己。我已经多年没有工作了,希望我可以。如果只有工作场所允许我们在家工作,我就不会因为感觉超负荷、惊恐发作和侵入性想法而苦苦挣扎。


Chris Beech:我很少评论,但这是一个多么强大的故事——只要重视你的诚实和由此产生的希望感。SVisionary:作为一个自闭症儿童的父母——就像大多数担心的父母一样,我观看了数小时的 视频,试图尽快告诉自己我的目标是什么,期待什么,寻找什么,以及如何反应和帮助我的孩子。这次谈话的原始诚实是最有帮助的事情。我一直担心把我的孩子写出来,她的脆弱时刻,诚实和希望,我甚至无法用言语表达……它救了我。  谢谢你,Vikie,从心底里谢谢你。祝福你。


剑桥自闭症研究中心主任巴伦西蒙科恩:自闭症,性别和科学

我曾经专门发过这位大佬的论文:极端男性大脑,大家有兴趣可以去看看原文。这是他分享自己的研究和对于自闭症的解读模型的演讲。


谁害怕严重的自闭症?

作者自己本身是个自闭症患者,他讲述了自己的经历和后来的转变。


放开控制并重新思考对自闭症患者的支持

Amy Laurent 博士并没有试图控制自闭症患者的行为以使他们与公众无法区分,而是建议将重点转移到支持他们情绪技能发展的积极转变中。amy的观点和易春丽老师不谋而合,而国外网友们也在讨论关于ABA对于孩子的伤害的问题。医源性PTSD,就是指训练所带来的创伤。


关于自闭症—我不可阻挡的母亲如何证明专家是错误的

这一篇大家可以直观的看出,国外的被贴了标签的父母的绝望是几乎一样的,而敢否定权威把孩子带来出来,确实需要付出很多,但是并非不能。很多经历类似事情的网友的评论,感动到我了。除此之外还有很多很多不同的声音,那些长大了的被诊断过的孩子,那些有爱的从业者们对于自闭症这个标签,对于如何理解和帮助他们成长的从业者。


因为篇幅原因,我直接举例吧,比如:让大家看这些,我只是希望,我们能看到一个更大的世界,去听见更多不同的声音,正如,我总是要去推荐各种不同的书一样。地板时光,早期丹佛这世界唯一的你重建依恋,语迟的孩子也聪明等等等等。


我希望我们能跳出来思考,能反过来想,而不是让国内乌烟瘴气的悲观舆论吓破了胆,连父母都不敢做了,导致孩子连正常的家庭生活都被训练所剥夺了。


陪孩子走出来确实不容易,但是并非不可能

希望你能走进一个更大更多元的世界,能够逐渐形成自己看法,能够有自己的判断,能有陪着孩子一起勇敢面对这个世界的勇气。之后,我想花时间来翻译和整理,一些好的视角和观点的视频,希望能够让你看到更多不一样的思考。


晚上我也再来聊聊孩子在走入集体和社会时,为什么心智和规则会是个头痛的问题,以及我们该怎么帮助他建立该有意识的方法。最后用文中的那句我最感触的话,改动一下,作为今天的结尾。这是个让人操碎了心的孩子,然而依旧如此可爱。祝你有爱和生活的勇气。整理,码字不易,点个赞再走给些快点更新的动力

展开全部

来源机构专栏sign up

朝阳市双塔区阳光雨儿童智能培训中心
机构简称:朝阳阳光雨自闭症康复中心
成立时间:2009年03月05日
区     域 :辽宁朝阳市
单位性质:民办康复机构 | 家长创办机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练
最新文章
1朝阳阳光雨自闭症康复中心在朝阳双塔区哪个位置,如何才能找到?
2朝阳阳光雨自闭症康复中心_朝阳双塔区自闭症儿童康复/语言训练排名情况?

作者专栏sign up

缪丹
缪丹
人物性质:诊治医生
所属单位:长沙市妇幼保健院
人物特长:诊治医生
区     域 :湖南长沙市
单位性质:公办诊疗医院| 科研学术机构| 事业单位
热点文章
1自闭症儿童情绪问题的引导
2四川省教育厅等七部门关于印发《四川省“十四五”特殊教育发展提升实施方案》的通知
3传承着湘绣文化——衡阳市特殊学校“绣”清廉
相关文章sign up
相关资讯sign up

人工快速找机构

注:文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案

信息接受方式

点击进入东营所有机构列表
本站人工服务电话:400—1334-1414
本站人工服务微信号