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【自闭症书籍】世界上第一位自闭症人士的 人生轨迹

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摘   要:唐纳德·特里普利特(DonaldGrayTriplett),这个名字对于常年“混迹”自闭症圈子的我们来说,已经再熟悉不过了。但更多的,我们也只是零星知道一些他的状况,并没有深入研究过。今年偶遇了一本书,拿到手之后第一个感受就是它沉沉的重量,似乎象征着主人公长长的一生,婉转曲折,粗略翻阅,即像一本专业
关键词:孤独症,提示,自闭,自闭症,暖星社区

唐纳德·特里普利特(Donald Gray Triplett),这个名字对于常年“混迹”自闭症圈子的我们来说,已经再熟悉不过了。
但更多的,我们也只是零星知道一些他的状况,并没有深入研究过。
今年偶遇了一本书,拿到手之后第一个感受就是它沉沉的重量,似乎象征着主人公长长的一生,婉转曲折,粗略翻阅,即像一本专业书籍,又像一本故事传记。



不同的音调自闭症的故事
[美] 约翰·唐文 凯伦·祖克 著  
高天放 等译
后浪 · 四川人民出版社


长长的 “专有名词缩写一览”、来自各方的赞誉《华盛顿邮报》、《华尔街日报》、《柳叶刀》、《人物》......,让我对这本书充满了好奇。     
本书中的两位作者都有从事新闻记者的工作经历,行文泼辣,不留情面。
更重要的是本文居然花费大量篇幅介绍Donald的生平,论述相当详细。本书的最后一章标题是:幸福的人。
相信绝大多数的家长,甚至包括相当一部分的从业者都有此感受:家有孤独者,幸福从此远离。
说实话,这些年本人的工作努力只是希望以自己的绵薄之力,努力使得孩子和他们的家庭能够生活的相对容易一些。
本文居然以“幸福的人”结篇,本人实在想探索一下其中的关键因素,遂成此文。
希望有缘阅读到本书或者本文的读者也能够从Donald的成长历程中找寻到养育自己孩子的要点!【特别声明】本文的大部分资料整理自《不同的音调》一书,想要了解更详细的信息,请阅读此著作。【郑重提示】本文较长,希望各位能够耐着性子阅读,来不及可以先收藏!

家 乡
一方水土养一方人
主人公Donald的一生绝大部分时间生活在密西西比州的Forrest市,虽然自称为城市,事实上它不过是个小镇。1930年人口普查,总人口数不足3000人。
小镇中心充满活力 —— 有一家理发店、一家美容院、几家杂货店和家具店、几所教堂、一家法院、一座火车站以及招收小镇及周边城镇白人学生的公立高中 —— 这所学校的辍学率始终居高不下,而且似乎成为日后整个密西西比州辍学率的整体趋势。
小镇坐落着密西西比大学和密西西比州立大学 —— 培养了包括医生、律师、工程师、新闻记者以及杰出的艺术家和作家在内的大批人才,但是在文化与政治上偏爱传统方式、阻挡前进步伐的惯性始终存在。

家族、家庭
唐纳德和他的父母家族

 J.R.麦克拉维创办了Forrest银行(现在仍在营业,不过已易主人),是Forrest城市里的名门望族。
妈妈  Donald的母亲玛丽是J.R.麦克拉维的女儿。
她比身边多数人都更为富有,接受过更多的教育,面临的竞争也不太激烈。带着这种优势,她一直在成长过程中享受着最优质的生活。玛丽的父母将玛丽从公立学校转到位于80公里外的杰克逊市的一所长老会私立女子学校就读。
几年后,她进入了杰克逊市为教会的女性成员开办的贝尔哈文学院。在此,表现优异,被任命为学校年签的负责人,当选过高年级班长,并被授予英语学士学位。毕业后,选择直接任教,进入一家为青少年的农耕生活做准备的公立高中教授英语。
爸爸 奥利弗 · 特里普利特,杰克逊市本地青年。
他是前任市长的儿子,常常活跃在童子军的活动中,而且定期在长老会创办的主日学校中教书。他在耶鲁大学完成法律专业学习。毕业后返回家乡,在县法院对面开了一家一人律师事务所。
爸爸的一些事件:外出散步时,他完全不会留意周围的一切,甚至在事后也完全想不起自己曾去过哪里,或在路上遇见过什么人。
在耶鲁法学院求学时,他曾因承受不住压力而崩溃并卧床休息,他觉得自己精神崩溃了,但他咨询的一位医生的诊断是,这是出于对教师非理性恐惧。
爸爸的后来:成为一位成功、精明的律师,拥有一流的观察能力。
1930年6月19日两人完婚;
玛丽·麦克拉蒙,25岁;
奥利弗(比蒙)· 特里普利特,27岁;
1933年9月8日,Donald出生!

成长历程

婴幼儿期
1岁以前 Donald学会坐起和走路的时间与普通孩子无异,甚至还比他们更早开口说话。
1岁3个月左右 玛丽发现Donald表现出一种 惊人的天赋 —— 能够记住听到的所有内容。当时他正在家里唱圣诞颂歌,只有15个月大的Donald突然也开始逐字逐句地跟唱起来。不久之后,他就记住了长老会教义的25个问题及其答案。
两岁左右的照片 Donald独自一个人在家里的花园中,摆弄着手上的玩具车,他正准备转过身去,但是脸和眼睛都转向了镜头,似乎正在冲着摄影师微笑,仿佛听见有人喊他的名字,而他正回头看究竟谁在那里。随着Donald日渐长大,这种互动是瞬间日益减少。
几乎每张照片中,大家都盯着照相机开怀大笑 —— 除了Donald,他随意盯着某个方向,裸露的四肢软弱无力。
不论正常意味着什么,玛丽都不得不承认Donald“不太正常”,同样,她的母亲生涯再也无法回归正轨,她把所有时间都花在Donald身上。
3周岁 Donald依然 无法独立进食,因此每次吃饭,妈妈都会陪在身边,给他递杯子,将汤匙送至他嘴边,哄他吃饭。
他 没有任何与危险相关的常识,但是将自己置身于危险之中的本事却越来越厉害。
他需要一位 守护天使,而他的母亲玛丽目前就扮演了这样的角色。Donald会在醒着的时候,行动诡异地走过每个房间,玛丽则寸步不离地跟在他的身后!
不论在空中写字,还是在地板上旋转锅盖,只要有人打断他正在做的事情,Donald就会瞬间 爆发情绪问题,变得十分粗暴。
在 感知觉运动 上,Donald害怕骑在运动的物体上,也畏惧坐进这类东西里。三轮脚踏车会激起他心中的极度恐惧,看见秋千他也会躲得远远的。
四周岁 Donald被送密西西比州“疗养院镇”成立于1930年的传染病防治所(专收4~11岁的白人儿童,最多能够容纳50人)
父母将孩子托管在哪里,他们则向父母们承诺,孩子们将“一直处于专家的医学监护之下”,在当年那个年代的美国,一旦被贴上唐氏综合征、癫痫、颅脑损伤或者其他连医生也无法解释的原因,父母很快便知道自己该做些什么 —— 送走孩子。成千上万的家庭遵照医嘱这样做了。
刚进入防治所 唐纳德每次进入新环境后都会无视在场的所有人,径直走向引起他注意的静物:回形针、坐垫或烟灰缸,尤其是一些可以旋转的东西。他被这些新事物所吸引,丝毫没有留意当时的氛围。他也没有看到父母跪坐下来与他最后的道别中眼中流露出的紧张。
一年后 唐纳德仍然是所里最“奇怪”的男孩,周围的人始终觉得他难以捉摸。他不再像刚来的时候一动不动,而是开始一刻不停地左右摇晃脑袋,再次以自己独特的方式旋转、堆叠玩具兵清点他们的数量。仍然不肯与其他孩子玩耍或说话,并非是因为他遭到了他们的排斥。在与他人联系这一方面,他不仅没有进步,反而出现了退化。
1938年夏末,唐纳德爸爸奥利弗口述,将唐纳德的情况总结了将近33页资料。之后,这份资料成为重要的第一手信息,被学术研究引用;在大学课堂上被讨论;被译成多种语言;也被在深夜在网上疯狂搜索的父母们找到。
5岁首次拜访肯纳医生 Donald被父母带到巴尔的摩,拜访约翰·霍普金斯医院儿童精神病学主任 列奥·肯纳,由肯纳医生亲自观察。共两周的时间,一组医生追踪每日表现的观察结果。
其诊断意见如下:
海勒症候群(Heller's Disease),即童年瓦解性精神障碍(CDD)?
精神分裂症(Schizophrenia)?
7个月后 再次拜访肯纳医生,依然无法确认唐纳德到底得了什么病 。此后,唐纳德父母与肯纳保持了多年的通信。

小学
当时,全美各地的学校都会断然拒绝接受Donald这样的孩子,即使在设有特殊教育课堂的一些公立学校,那些无法安静地坐在课堂里,不愿意听从指挥的孩子也很快会被赶走。
Forrest公立小学的校长是玛丽的朋友:学校录取了Donald,并告诉一年级老师,必须习惯自己班上这位与众不同的孩子。
开学第一天 唐纳德发了脾气(原因不详,请自行脑补)
一年级 情况好转,显然,老师在无奈之下也只能尽力适应他独特的行为方式。这也意味着要忽视他奇怪的举动或将其转向,而不是因此惩罚他,要想办法给予他额外的关注,帮助他跟上班里的其他同学。
他也似乎适应了学校的生活,当然,他仍会做出许多奇怪且无疑具有破坏性的举动。他会突然尖叫,有时还会再回答提问后上蹿下跳、摇头晃脑。至少,开始不时地回答提问啦!
语言能力得到了提高,尽管比其他孩子更早开口说话,但他似乎并不理解这些单词的含义。看电影也是如此,他喜欢看电影,而且会在接下来的几周内反复背诵电影台词,不过他似乎并不明白屏幕上的人物是在讲故事。入学后,这些问题出现了好转的迹象。
二、三年级 从某种程度上来说,学校中的常规符合他对同一性的需求。例如:在同一时间去同一幢建筑中待上同样长的时间;他的座位固定不变;宣告活动开始与结束的铃声会自动响起。他从不会出现任何差错。

首次命名“孤独症” 1942年9月28日:肯纳给Donald父母写了一封回信,Donald成为肯纳的1号病例!
“如果要为唐和其他孩子所患的疾病起个名字”他告诉他们:“我觉得最好称其为 —— 情感接触中的自闭性障碍(autistic disturbances of affective contact)”。
肯纳简要解释:“主要特征在于,从最初的婴儿时期起,这些孩子便无法与其他人建立起联系。”肯纳指出,这种病症出现在整体健康和“智力禀赋”并未严重受损的儿童身上。
1943年唐纳德休学 10岁左右时,学校对学业和社交方面的需求与Donald的能力之间已经形成了一道无法跨越的鸿沟。 Donald休学回家,帮助妈妈做一些简单的家务,以此换取零花钱。同时爱上计算《时代》周刊的出版日期,因此算术能力得到了加强。
第二次被送走寄养 Donald回家之后,玛丽陷入了孤独、沮丧和疲惫之中,这些情绪曾经就压垮过这位陷入类似状况的母亲,他们将Donald送给欧内斯特和约瑟芬 · 刘易斯夫妇。
刘易斯夫妇的家位于密西西比州尚未通车的偏远乡下,建在一片纵横交错、没有路标的土路尽头的一座小山上,那里没有通电、没有通电话,没有自来水,也没有室内厕所。约瑟芬40岁,欧内斯特55岁,膝下无子,靠在田里耕种为生。
Donald非常喜欢这个地方,痴迷于田沟的数量;驾驭马匹耕田;测量农场周围的事物;挖井。
Donald一度极其痴迷死亡,每天都会将他发现的死鸟或死虫子带回家中,刘易斯夫妇告诉Donald可以把所有动物都埋在家附近的一小块空地。Donald为小动物建起了小小的坟墓,不仅仅埋葬动物尸体,还采取了一套正式的仪式 —— 给每个动物起名字(如约翰·蜗牛·刘易斯),并且每个墓上都竖起了小小的木制标记。这种教育方式值得我们深思。
农场为他提供了限制与自由之间最为理想的平衡。Donald的话开始多了起来,他变得更富创造力,也能够成功第完成复杂任务。他享受了生活在城里未曾有过的一种自由 —— 探索的自由。
1945年5月,11岁 肯纳最后一次到密西西比州探望他的1号病例 父母与肯纳三人反思过去几年间Donald取得的成功与经历的失败,肯纳也亲自去Donald生活的刘易斯夫妇农场现场观察他在那里的生活,肯纳将Donald整体改善的状况定位为:中等。
就Donald的成长而言,中等就已经像是跨过了深渊。Donald向人们证明,至少有一些可以克服孤独症中对正常生活影响最大的方面,而且我们应该尝试着鼓励他们进行这种探索。

初中、高中
14岁 那曾经因极端行为而令特里普利特一家几近崩溃的男孩已逐渐不见了踪影,取而代之的是一位就餐时礼仪得当的年轻人。
16岁,Donald再次回到家中。同年9月份,Donald上了高中 —— Forrest公立高中。
50年代初,Donald在Forrest高中的求学经历中 最不寻常的一部分就是他的同学、家人以及学校对待他这样一个远离校园且多年行为古怪的青少年的态度,他们对他非常包容,原因何在?

家庭背景
时代大背景:依然在种族隔离政策废除的末期。
Donald之所以能够享受到极为愉快的高中生活,主要还是因为他出生在相对拥有特权的家庭,父母亲两位都算是成功人士。一番挣扎之后,Donald的父母明确向社会表示,他们希望自己的儿子可以获得与常人平等的待遇。
父母若不走出“心中的围城”,没有人带孩子“走出”孤独!
有证据表明,人们收到了这条信息。小镇很小,消息传播很快,很容易便能想象,周围的父母会告诉自己的孩子:“不要欺负特里普利特家的孩子,对他好一些!”
但是在今天,都市中的邻居,与陌生人有何区别?
社区的包容 整个社区一直适应他的行为方式。十五六岁的时候,人们还经常见到他一边在空中涂鸦,一边在通向镇外的高速公路边上走向远方,开车经过他身边的人都会放慢车速与他打招呼,询问他是否需要搭便车,或建议他返回镇上,如果他说自己还想要走走,那也无妨。
Donald已经成为他们的保护对象,因为他们知道他需要这种保护,他成了人们生活的一部分,也受到了人们的喜爱。

高中的表现
他很喜欢一个人待着,而且似乎偏爱这样做;
上课时,坐在课桌前,与大家做同样的练习;
在课间,他会几乎默不作声地穿过走廊,似乎完全没有察觉周围喋喋不休的话语以及这群青少年所处的阶层与派系;
午饭时,除非塞利奥特姐妹坐在他身旁,他通常都是独自一个人进餐;
对数字的痴迷成了连接Donald与同学的桥梁,是他赢得同学额外尊敬的资本。
1953年,在Forrest高中毕业 Donald没有拿到所有同学的签名,但是他设法让多数年轻女性在自己的毕业纪念册上留了言:
“致我所认识的最可爱的男孩之一。”;
“致一个可爱的男孩,记得要一直像今年这样表现出色。”;
“唐,你拥有许多能力。在过去的一年中,你将他们出色地表现了出来。”;
“你的头脑与众不同,让我相信你能因此取得巨大成就。”;
“致我最好的朋友以及我所认识的最优秀的学生之一。”;
“D.G.,你是我最好的朋友之一,尽管你确实喊了我一千次傻瓜。祝你好运。”;
“唐,高中这些年来,你一直是我灵感的源泉。”。
他在高中毕业纪念册中自己的相片旁草草地写下一句话:祝我好运。

大学
被中东部社区学院录取 Donald的父亲请求少年橄榄球明星约翰·拉金在学院里关照Donald,约翰接受了提议,并保证,他绝对不会让Donald受到丝毫伤害。Donald与中东部社区学院十分合拍,他虽然成绩平平,但社交生活与日俱增,但仍保留着属于自己的 “怪” 习惯。
1955年22岁 Donald成为密西西比州杰克逊市密尔赛普斯学院兄弟会AXA的成员,该会成员愿意接受他的怪癖,之后,他的社交意识持续蓬勃发展。

毕业后的生活
就业 Donald成为了家族银行中的一名出纳,他可以犯错 —— 银行对他的容忍度超越了对其他任何员工。但多年来,他尝试过的各种工作大多令他难以应付,于是他的文书工作越来越多,因为需要与客户面对面互动的情况更少。
1960年,27岁,学会开车
1956年 业余生活 Donald首次接触高尔夫球,迷上这项运动。整个20世纪60年代至70年代,直至中年,甚至步入晚年之前,只要他在城里,下午时分,人们就一定只能在一个地方找到他。
高尔夫是他的一生的爱好,这种快乐他永远也无法言表。他击球的动作姿势单调、僵硬、笨拙——这是一套经过精心设计,完全属于他自己且始终如一的动作。
1969年,玛丽写给肯纳的最后一封信 :“远胜我们的预期”。她已经实现了天下所有父母的梦想 —— 在她离世时,自己生养的孩子能够生活无忧。“如果能够保持现状,我觉得他已经足以适应这个社会,足以照顾好自己,能够取得如此巨大的进步,我们已经感到由衷的欣慰。

老年退休生活

20世纪80年代,遭遇资金困难之后,家族银行的运营转交到一位名叫吉恩·沃克手中,他向Donald家人保证说,他始终会在银行中为其保留一个职位,在接下来的30年中,沃克并未食言。
他会向新员工说明Donald在办公室中的地位,并确保他能在银行中享受到充分的尊重,不会面对任何消极对待。
随着时间流逝,Donald的工作职责逐渐减少,从信托基金所得的收入取代了银行发放的薪水。Forrest银行永远为Donald保留了一个位置。
古稀之年的Donald开始说自己已经“退休”,不过他依旧每天前往银行看望自己的朋友。在他的晚年,这些人几乎已经成为他的家人。
2013年,79岁,开始使用手机 智能手机、平板的出现,让有交流障碍的孤独症者也突破了流畅沟通的瓶颈。一些人可以摆脱单词和语法的束缚,通过操纵屏幕上的图像与字符来表达自己的想法 —— 词汇和语法一直是他们自我表达的障碍。
在发短信时,将口语复杂的视觉与肢体要求 —— 比如眼神交流、面部表情以及将想法转变为声音的这套神经系统的运作抛至脑后,编辑短信的时候,是在以不同的声音“说话”。
80大寿 生日派对在周五下午晚些时候举行,所有的银行职员都出席了,乡村俱乐部也来了好些人。Donald的弟弟奥利弗及奥利弗儿子一家也赶来了。
Donald的生日感言:我很高兴我活到了80岁,他对记者说:“这场宴会还不赖…… 我当然感谢组织宴会的所有人”

尾声
爸爸,比蒙丨78岁,因车祸去世。
妈妈,玛丽丨80岁,心脏衰竭离世。

两场葬礼丨Donald均未表现出任何特别的情感。后来再被问及失去母亲的感受时,他回答说:“意料之中。我并未沮丧、哭泣,或做出类似的行为!”
Donald的人生已经走向90岁了。
他又会在9月渐短的午后继续打高尔夫球。
秋意渐浓,阳光透过平坦球道两旁的松树斜斜射在草坪上,拉长了他投射在草坪上的影子。
躺在俱乐部门廊前的摇椅上的人很容易就能够辨认出是谁在暮色中独自一个人打高尔夫球。
那是世界上第一个被确诊为孤独症的孩子在晚饭前借着夕阳的余晖继续挥杆!

文字转自暖星社区

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成立时间:2022年02月24日
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Nishma Amin
Nishma Amin
人物性质:机构特教
所属单位:北京长和大蕴儿科诊所有限公司
人物特长:机构特教
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