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自闭症孩子“长大成人”有多难?

来   源:厦门然和海沧中心(厦门市海沧区)
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摘   要:日前,联合国发布2020年4.2自闭症日议题:向成人过渡(TheTransitiontoAdulthood),倡导大家更多地关注自闭症青少年过渡到成年,以及成年后的生活,关注他们独立生活,如何在社区里自理自立,接受职业教育甚至参加工作。随着初中阶段的结束,义务教育结束,自闭症人群16岁以后的服务屈指
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日前,联合国发布2020年4.2自闭症日议题:向成人过渡(The Transition to Adulthood),倡导大家更多地关注自闭症青少年过渡到成年,以及成年后的生活,关注他们独立生活,如何在社区里自理自立,接受职业教育甚至参加工作。
随着初中阶段的结束,义务教育结束,自闭症人群16岁以后的服务屈指可数,这一时期常被比喻为“从悬崖上跌落”。去年,“通州自闭症少年年满15岁被迫离校,引发百名特需家长联名上书”的新闻事件犹在眼前。特校无法提供继续教育,大龄自闭症群体很难走入社会,他们无法就业,无法取得收入,甚至连居家生活的自我打理都很困难。

菲菲(28岁)在家生活不能自理,并有严重的自残举动。菲菲的经历跌宕起伏,发病、入院、治疗、好转、再发病、再入院,中间还做了脑部手术。菲菲妈说:“怎么办,我真的没办法,我看不到希望,看不到尽头......”

浩浩(23岁)在坐地铁时叫了几声,就被乘客报警了。警察出警把他带到警署,打电话给他的妈妈让他妈妈把他领回去。其实,浩浩是可以自己独立出行的,但他并不懂特定环境中需要顾及周边人的感受。

阿杰(28岁),1米8的个头身强力壮,情绪一发作便动手打人和撞人,无论是对他的爸爸和妈妈还是陌生人,曾多次将路人推(撞)倒,道歉赔款已成家常便饭。吓得杰爸杰妈都不敢轻易带他出门。
(来源:网易教育)

自闭症儿童家长圈的活跃形成鲜明对比的是,随着孩子年纪的增长,能接纳、托养他们的地方越来越少,很多家长一路走来的感觉是,许多孩子“消失了”,大量自闭症孩子成年后通常是待在家中。年迈的父母照顾他们的居家、出行困难重重,同时还面临着巨大的经济和精神压力。

大龄自闭症青年的状态还能怎样?

镛镛(27岁) 重度自闭症的镛镛顺利度过了八年的普校生活,高中毕业后他选择了居家生活。从小妈妈就有安排地一项一项教他生活必备的技能。他能够帮助爸妈分担家务、独自乘坐公交出行,懂礼貌、遵守规则,生病了能够独自去医院看病。爸妈去上班时,自己在家也能打理好一天的生活。当爸妈有一天离去,他不需要太多的社会资源,就能在社区中拥有自己的生活。

永逸(25岁) 虽然7岁才被确诊,开始进行教育训练,但现在的永逸能把自己的事情安排得非常好......每天做什么,什么时间做什么,做到什么程度算好的。样样家庭活动、家务劳动都想要参与,愿意帮忙。他成为爸妈的好助手,等到爸妈老了,他或许还能为爸妈的养老贡献力量。

仔仔(25岁) 他能够和他人友好相处,在家人不在身边的日子,被人照顾也不讨嫌,和照顾他的人一起读书,安排、打理好自己的生活。在有一定社区支援,工作岗位开放接纳的情况下,他能够上岗就业,生活有序有事做。
大A(18岁) 大A喜欢吃,对吃有特殊的爱,爸爸平时烧菜的时候他就喜欢看,长大了慢慢就学会烧菜了。洗碗、晒衣、整理衣柜、拖地等各种家务活他也全包了。当大A进入青春期,面临进特校还是就业的十字路口时,居家生活小帮手便在爸爸(胡温中)创立的“壹星酿烘焙坊”,跟随着台湾老师学习烘焙、制作面包。如今,大A已经是温州年轻人常去的打卡之地“壹星酿烘焙坊”的工作员。

作为爸妈我们能做什么?
两大方面至关重要

目前,在社会保障机制尚未健全的情况下,居家生活能力的培养迫在眉睫。当孩子15岁后离开学校或机构,爸妈已步入中年,体力、精力等各方面力不从心,在这一阶段,很少有家长能够再鼓起勇气,来进行孩子居家生活能力的培养。为了避免这种状况发生,我们必须从小龄开始为孩子成年后的生活打下基础,抓住两个至关重要的方面,有效提高孩子们成年后的生活品质,让他在未来的世界里活得更自由。

首先,我们需要培养孩子独立生活和处理问题的能力,包括居家生活和自我照顾的能力,独立决定个人事务的意识和习惯,要开始习惯和鼓励孩子自主做出哪怕看起来还不够成熟的行动,给予孩子思考和选择的权利,而不是事事代办。
其次,我们要格外重视遵守社会规则习惯的养成。从小开始培养孩子进入不同环境的规则意识,降低孩子出门进入公共场所面临的风险和考验,不因孩子的特殊情况干扰到他人、被环境拒绝,甚至因不知轻重而懵里懵懂地触犯法律法规。
当然,自闭症孩子向成人期的过渡是一个系统的工程,需要家庭、机构、社会和政府共同给予支援。在此,我们也呼吁多方携手,尽快完善各项保障措施和机制,从小龄开始看到孩子成年后的需要,让“长大成人”不再难。

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厦门海沧然和特需教育咨询有限公司
机构简称:厦门然和海沧中心
成立时间:2020年08月28日
区     域 :福建厦门市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构 | 家长创办机构
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袁春静
袁春静
人物性质:机构特教
所属单位:昆明长和天城康复医院有限公司
人物特长:机构特教
区     域 :云南昆明市
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构
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