从疑似到确诊到接受，成为自闭症家长3年，我发现这才是最重要的——

亲爱的自闭症家长们：
展信开颜。

当我写这封信时，我成为一个自闭症孩子母亲已经三年多了。我身体不太好，收入也不高。

但我并没有把自己当做一个被抛弃到世界角落里的人，也没有把孩子当做一个特殊的存在。反而，我想更加珍惜自己的生命，珍惜孩子。
 
我希望我到了七八十岁时是一个活泼、快乐的老人，而不是被焦虑症、抑郁症等重疾缠身的老人。

01
怀孕前后
我做了所有能做的准备，但……

2020年开头至今，整个世界被新冠病毒影响，全国、全世界各行各业的人都实属不易。

但最不容易的是被迫停工，甚至失业的自闭症孩子、其他重疾孩子的家长们。

这种不易对很多家长，特别是新家长来说，让你们有些措手不及，这是外界的变化，个体难以招架。

但是，经过这件事情，你们或许会发现，世界上就是有这么多不公平的事情。

我在怀孕之前做了长达一年的准备，把孕育保健、自身锻炼、学区房准备……能做的都做了，各种身体检查更是能订成一本厚厚的书。

怀孕后为了保胎，我非常难受地坐在轮椅上被抽了有生以来最多管的血。

等孩子出现一些不正常的情况时，比如两岁了不说话，喜欢看蚂蚁搬家，散步固定路线，不和别的孩子玩，我还抱着希望他大点就好了。

孩子两岁半时，好友家5岁的孩子来和儿子一起玩，那个小哥哥和儿子坐一块，但车上全程儿子只看窗外，不和那小哥哥交流。有早教经验的好友提醒我儿子可能有自闭症。

我还是抱着应该不是吧的侥幸心理。

到了3岁，我也坐不住了，带孩子去了妇幼医院康复科检查。

偏偏孩子很爱笑，还是挺活泼的，只定位疑似自闭症，开始做语言的训练。我当时还暗自高兴了一下。

语言训练开始不久，孩子就从只会两个词变为呱啦呱啦都会讲了。

语言训练班里还有很多自闭症孩子，他们要上很多课程，我每天都在祈祷我的孩子可千万别是。

3个月后，我们回到医院复查。这次不是疑似了，确诊了，我彻底掉入黑暗里。

我懊恼过、怨恨过，我怎么还比不上那些什么也没准备，什么也不做，稀里糊涂怀孕就得个健康孩子的。

我做错了什么，要承受这么大的痛苦。孩子这么可爱，怎么就终身不愈呢？

为此我哭了很多次，确诊后知道孩子是中度时，康复治疗时，以为孩子进步一点、孩子又退步一点时……哭成了一个自己都不认识的人。

梳妆打扮一概不想，想的都是我怎么办，孩子的未来怎么办？把自己过成了一个愁云密布的人，连个出路都没有。

当我把自己逼到绝境后，我才开始缓缓醒悟，谁的人生不是如此呢，没遇到这个坡，就有那个坎，短暂的人生不应只有悲伤，我还可以努力一把，去塑造自己生命的深度和宽度。

可能你们觉得太假大空了。

但我确实是这样走了出来，换了思维与方向，开始感谢生命给了我这个孩子，让我去思考，去探索，去学习，去更好地领悟人生。

02
两种心态，两种人生

亲爱的家长们，我们都可以问问自己：

如何幸福地度过一生？没有自闭症孩子就能幸福地度过一生吗？
 
这是一个完全靠自己去思考、实践的问题，在我看来，这与我们有多少钱，有没有自闭症孩子没有关系。

每个时间段、年龄段，你都可能会遇到幸福的阻碍。

记得我20岁时，有门关于毕业的考试，很简单，我自以为资质不错，就没认真准备，没想到连着补考两次没过。

我难过至极，那时候，我的眼里，连学弟学妹开开心心上学的美好情景都成了一种对我的讽刺，生出各种无由来的悲伤感慨：别人毕业就像盖了一间砖房，我搭了个破茅草房。

直到我开始去爬山，看到一览众山小的景象，我才释怀：有些事情你当时看着很严重，可是回过头去看，也不过如此。

下山后，我认真地准备了考试，顺利通过了，然后毕业了。
 
一切阻碍都是暂时的，真正让我们不幸福的原因只有一个——那就是晚上想了千条路，早上起来走原路。因为没有努力过，所以不知道结果。因为不知道结果，所以更加害怕和惆怅。
 
我们带自闭症孩子也是一样，活在我想孩子是个正常孩子就好，我希望孩子康复就好了的幻想中，只会加重自己的烦恼，永远也抵达不了幸福这个生活层面。

太多自闭症孩子家长由于不愿接触，不愿了解，犹豫不决，随意放养，最后只能因不懂而难过，因不会而无力。
 
曾经有一位妈妈，出生后一直把孩子放在家里给老人带，在孩子确诊为自闭症后，又怪是老人没带好。后来自己带孩子，但受不了孩子是自闭症的压力，又扔给机构带。到了上小学时，孩子被小学拒绝，她又急急忙忙找融合幼儿园。
 
但她还是不愿意去面对，去帮助孩子，不愿意别人知道她的孩子是自闭症，不愿意自己走出自己的困境。她的心理压力非常大，对现在充满恐惧，对未来充满焦虑。

相反，选择去努力，尝试的家长，迎来的或许是孩子和自己的新生——
 
很多都听过自闭孩子妈妈戈娅的故事。她曾为了逃避孩子是自闭症的事实，把孩子送去全托的自闭症机构。结果是：孩子情绪变得异常焦躁，她自己也开始经常抽烟，下班后甚至躲在车里不愿回家。
 
有一次，她看到一个自闭症孩子毫无表情地看着天，身上的衣服也旧旧的。机构老师告诉她，那个孩子实际上已经被家里人放弃了。那一刻她的心非常痛，她意识到自己决不能让这样的事发生在她的孩子身上。
 
现在，她独自带着孩子生活在大理，几年前，开了一家小型康复机构，每天和自己的孩子在一起，也和很多自闭症孩子在一起，陪伴很多自闭症家庭迎难前行。
 
她的主要收入不是机构，是平时微店里卖云南特产。她不是一个优秀的商人，她曾经是一位优秀的记者，但是她因为孩子改变了，放弃了，却收获了更多。当她看到自己的重症自闭症孩子和大家一起开心地啃着玉米时，是她特别开心的时刻。
 
每个人都只有一次人生，人生也注定要经历痛苦，我们要选择哪一种人生去化解这人生中的痛苦，去度过这仅有一次的人生？

03
自闭症改变了我，但我依旧为自己而活

孩子确诊后，我一直在坚持康复治疗，我开始看很多自闭症相关的公众号和书。

我始终认为，只有自己了解这个东西，才能理解，才知道什么对孩子最好。

坚持ABA，我不会偏听偏信。

多和老家长沟通，不一定取到经，但能避免一些错误。

我也不全国到处跑，广西虽然医疗落后，但是让我全家分离去附近的广州也不实际。

我所做的就是了解这个障碍，全力和治疗师配合。

当然，作为家长，孩子治疗师的水平你得看出来，孩子秉性如何，喜好如何，适合什么治疗方法都要有一定了解。
 
另外，最有效的治疗地，还是在家里。

我也有完全不了解自闭症的家人，但这丝毫不影响，我们可以做到耐心、细心地和孩子相处。

仅仅这一条，家里的气氛就会改变。
 
不要总是去想，我一个人这么辛苦，其他人都不管。所有的辛苦，必定是有收获的。
 
比如我看那些育儿书、自闭症书除了能帮助孩子，对我的工作、生活也有帮助。

我本来是一个性格很暴躁的人，自从儿子确诊以后，我变了：

我不那么急躁了；

我看待很多事物、事情的看法不一样了，每一个小孩在我眼里都是天使，不是仅仅只有那一时的顽劣就定义那孩子多么糟糕；

对于别人看着繁重的工作，我一点畏难情绪都没有了。比起我们带自闭症孩子，工作算什么；

我有了除孩子以外，属于自己的爱好和规划。

每天，我都会留给自己半小时独处，读读想读的书，练习写作……这不仅充实了我自己，还助力我成功找到工作。

这里我也想推荐给家长们，我近期读的一些书：《看风的孩子谢谢你成全了我》、《游戏力》、《要事第一》、《如何成为一个精进的人》……

最后，我想告诉家长们，活成什么样的人生，关键在于自己。

我们每个人都得为了自己内在的梦想而生存。孩子是自闭症，这是一个难题，但是我们也可以带着这个难题出发去追寻。
 
如果你的梦想是看到自闭症能治愈，那就好好照顾自己的身体，或许几十年后诺贝尔医学奖还就颁布给那些攻克自闭症的科学家，我们得高兴一起鼓掌。
 
如果你的梦想是看到自闭症孩子后半生有人照顾，那就更得好好为了自己的梦想而生存，这样你才有力量去帮助他安排后半生的事情，而不是为了现在发愁。
 
如果你的梦想是希望长寿健康，那就多看点喜剧，每天多开心一点，多活在当下一点，不去想已经发生的难过的事情。给自己一个健康的心理环境。
 
请不要低估你自己。虽然我们有自闭症孩子，但是书写人生的画笔，仍然在我们自己手中。
 
2020年夏至
一位80后自闭症家长写于中国南方小城

文| 彩色棉毛纱 编辑 |春桃
主编 | 潘采夫