《说出你的故事》乐妈分享：世界上特别的唯一的你！

2020-08-04 17:07:47
杭州雅恩健康管理有限公司
自闭症家庭;
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来源：雅恩辅育(杭州市拱墅区)

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摘要：“养育一个特殊需求的孩子”，是无数家庭疼痛的伤口。有些父母至今还被痛苦、压力、失望所挟裹而迷失了前路；有些父母直面疼痛，依然顽强生长，等待孩子的“绽放”；有些父母学会了淡然，用心感受来自生命本身的美好。为特殊需求儿童更加美好的明天而努力的十五年来，雅恩看到无数可爱的孩子们，他们不是医学书中冷冰冰的词

关键词：生活自理,世界自闭症日,提示,自闭,自闭症,自闭症日,认知

“养育一个特殊需求的孩子”，是无数家庭疼痛的伤口。有些父母至今还被痛苦、压力、失望所挟裹而迷失了前路；有些父母直面疼痛，依然顽强生长，等待孩子的“绽放”；有些父母学会了淡然，用心感受来自生命本身的美好。

为特殊需求儿童更加美好的明天而努力的十五年来，雅恩看到无数可爱的孩子们，他们不是医学书中冷冰冰的词汇，只是还在自己遥远的星球独自闪耀；看过无数父母，他们有温馨又逗趣的日常，也有投入大量心血丰沛又深沉的情感，他们充满了生活的勇气。

在世界自闭症日临近之际，雅恩特别邀请特殊需求孩子的家长，跟您分享他们的故事，他们一路走来，有心酸，有痛苦，也有坚定、温度和力量，希望能让更多爸爸妈妈们充满生活的勇气！前路荆棘，别担心，还有雅恩，还有无数家长与你们一路相伴！

今天我们邀请的是雅恩北京日坛中心的乐乐妈来讲述她的故事。

大家好，我是乐乐妈，受雅恩的邀请，我就厚颜的和大家分享我和孩子的故事（其实据我了解雅恩90%的孩子比乐乐情况要好，所以让我来分享很是汗颜）。

我的孩子叫乐乐，6岁，因先天性胼胝体发育不良，导致大脑发育异常，有自闭倾向（种种迹象表明很像，未确诊，我们内心也不想孩子贴上这个标签）。因为“广泛性”发育障碍的影响，乐乐身材矮小，认知不好，无口语。

我们从孩子3个月大就开始进行各种康复，虽然仍与同龄孩子有很大差距，但每次见到乐乐进步一点点我们都会异常欣喜。

干预路上，无数家庭都在心酸感慨，付出不一定有回报，但我相信不付出一定不会有回报。下面就总结一下这些年的小小心得，希望和大家共同努力，找到最适合孩子的那条康庄大道。

从心出发，接纳孩子

乐乐从一出生，就被权威专家定性，说付出再多都不会有回报。这句话无疑是一道晴天霹雳，震惊、质疑、无助、绝望……无数的情绪，在大脑里翻滚，最后我暗下决心，如果他一辈子不能走路不会说话，那我们就去一个有山有水的地方相互陪伴。

接纳的过程是痛苦的，我相信大家都深有体会。但无论孩子的状况如何，他终是一个鲜活的人啊，有喜怒哀乐，会察颜观色。他用属于他的方式（语言、非语言、眼神、动作、身体或者画画和图片）在和我们交流，只要用心去感受和理解，一定可以让他回归孩子的本色。多笑笑、多抱抱、多鼓励孩子，一抹微笑、一个眼神、一个拥抱，让他感受到你满满的爱。

最近很有体会的一句话与大家共勉，如果你尝试去理解我，而不是试图改变我，或许育儿就会变得容易些。

寻求帮助，和康复师紧密配合

寻求身边专业可靠的资源，保持和康复师的互动，拟定目标，定期反馈，紧密配合。

今年一场突如其来的疫情，让无数特需儿家庭不得不中断机构训练，在家成为“困兽之斗”。但庆幸的是，通过疫情这段时间的网上课程，我深感背后有强大专业团队的重要性。在和孩子互动上课时，有一双专业的眼睛帮你监督和把关。从拟定目标，设计课程，提建议，反馈问题，解决方案，都能及时的得到回应。

而对我来说， “实际操作”是这次网课最大的收获，我会把实操中遇到的困难和疑惑与康复师反馈，老师会及时的提出方法和建议，我再及时修正运用到和孩子的互动中。这或许就是“授人与鱼，不如授人与渔”的道理吧。

从实际出发，确定长短期目标

乐乐今年6岁，但他实际能力还不到3岁，我也一度各种焦虑，各种对比，一股脑儿上很多课，拔苗助长其实效果不然。

后来心态平和一些，我才逐渐明白一个道理：无论孩子生理年龄多少，必须从现有能力出发设定目标，每拔高一小步，累加就是一大步。

除此之外，我觉得对于孩子来说，最重要的是“生活自理”，无论以后能不能上学，学业如何，能不能工作，能不能结婚，都要会独自生活。

所以我的终极目标是，当我一天不在家他能照顾好自己，不饿着，有兴趣打发无聊的时间。或者即便在托养中心，也能尽可能少的需要别人的协助能独立生活。

全家总动员，保持高度一致

我家有一面记事墙，通常会记录近期的小目标（包括目标任务，任务量，关键点），一方面是监督自己完成任务，另一方面也是给家庭成员以提示。